调查问卷《EGFR患者免疫治疗问卷征集》

应EGFR突变患者的私信请求，特此征集EGFR患者免疫治疗真实用药情况，希望有治疗经历的EGFR患者可以分享宝贵的临床经验。
4 z% I/ ^/ U1 {! A
6 ^/ m7 x* Z  \8 ~7 K9 ?回答模板如下：
1.突变类型：
9 x2 P2 n( p) q- X' V2.治疗经历：
3.PDL1表达：
  b* X5 s) z- z/ t$ k4 u% M: A4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是/否
5.是否接受了免疫治疗：是/否
6.联合还是单药：（请写明联合方案)
$ Y4 p! L; I  \0 d$ c7.是否有效：有/无
/ p. f, @& h$ f/ Q# ?8.用药无进展生存期：     
+ P* ~' {0 l' R, T8 E- K6 n& J0 v4 H$ i, |9.副作用/有无超进展：
: v9 S8 x: E& z) y# F2 p10：其他：


2 B% L4 o( B% v* S2 o+ m希望有EGFR突变的患者积极参与，给更多的常规突变患者提供更多真实资料，此贴本版面本月置顶。

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1.突变类型：egfr 21号突变
7 g4 e* U6 K) j4 b  g0 [  P2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
+ D0 e! Y0 b1 J% v  B  |7 y3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
' f! K# e, u) r! E, z, i6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
$ G+ g3 D) ^+ |/ P% P& l7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
$ b4 A7 m/ U& n. \( }, \& v8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
- S! b! _7 E! z0 {  I/ r1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
; t( M" v+ b4 ?' w5 k! y3.PDL1表达：0
7 u6 y( I/ c: g; J+ @4 Q1 c4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
6 v; w  o4 Q! _0 W8 [0 q; Z5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
( n: X% h$ M2 v' b4 k2 ~7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
4 _0 v  l$ x2 |! e: O+ R10：其他：无

% U0 m' a7 H8 X* A$ j非常感谢您的回复

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blacwet 发表于 2020-04-20 17:53
1.突变类型：egfr 21号突变
2.治疗经历：我妈18年4月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21,免疫组化met(3+),有脑转(单发,1cm)和骨转,先后服用特罗凯和克挫替尼,19年9月底发现说话口齿不清，医院复查发现脑部新增一个3cm肿瘤伴水肿,然后在医院吊甘露醇,并做血液基因检测,无新增靶点,所以医院不同意吃9291，在此期间我妈出现口齿不清，手抖的现象，有天在家出现癫痫，摔倒在地，手腕骨折。在医院的推荐下，我们19年10月入实验组，做脑部射波刀+信迪利单抗免疫治疗联合治疗实验。
3.PDL1表达：0
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
2 w) H4 }6 j" L8 W5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：最初是免疫联合放疗(脑部射波刀)，后来尝试了吃9291
- _* L6 ?. F$ ~" E7.是否有效：医生说有效(从脑部影像上缩小了，胸部肿瘤变大了)，我们感觉效果一般，因为体感变差，还出现手抖
8.用药无进展生存期：现在还在用药中
9.副作用/有无超进展：没什么副作用，曾经有一次怀疑脑部超进展，后来医生说是水肿
10：其他：无

/ E, i6 w1 ?* R; g$ Y1 A) H0 y肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

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1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
4 t. V0 T/ T; Z1 }* V0 W9 }- n* q6 l2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
/ Y! Y4 f' D9 |5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
! m- x) X& O0 }6 A4 ^" G; y* S; j9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

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海很蓝 发表于 2020-04-20 22:19
1.突变类型：egfr 21 L858r号突变
5 W, Z  }3 r9 q! O2.治疗经历：我妈18年6月查出非小细胞肺腺癌,肺部穿刺基因检测egfr21 L858r,免疫组化met(3+),左肺和骨转,肝转，腹膜转，左锁骨淋巴结转，服用凯美纳,第三个月，肝部转移消失，后一直缓慢耐药，2019年12月底左肺胸水增多，右肺也出现转移结节病灶，呼吸困难，入院抽胸水，继续基因检测，还是原来的突变。
/ j- a9 `9 Z2 d' z  V6 |3.PDL1表达：PD-L1，1%≤肿瘤细胞 + ＜50%
/ H1 t0 H3 c: D1 ?1 G4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：已经在开始免疫治疗了
5.是否接受了免疫治疗：是
; S5 v% i7 T! F* i6.联合还是单药：做了一次信迪利加化疗（培美曲塞二娜加卡铂）
8 W* b7 v: [3 v7.是否有效：从左肺部影像上缩小了，我效果还可以，但是体感变差，反复发烧，吃不下东西，恶心呕吐，胆囊炎复发，住院一个月
8.用药无进展生存期：不耐受，停药一个月，准备尝试单免疫治疗
9.副作用/有无超进展：无超进展，副作用就是体质变差，不耐受，发烧，恶心呕吐，吃不下东西
10：其他：无

4 o6 I$ h" y7 J  t0 m) ]0 _$ b7 X谢谢您的资料，阴性的患者有可能从双免疫中获益，但是目前患者已经较后线，可能不太适合双免疫治疗。目前就打算单药的话会不会太冒险？可以查下免疫组化TS，这个值与培美疗效相关，如果患者培美有机会获益，还是培美更合适些

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是不是应该把卫星不稳定、TMB等指标也写一下？

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1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
( G+ C6 j, V- Z" }, b. N1 f1 r3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
5.是否接受了免疫治疗：是
6.联合还是单药：k+10支贝伐
. k7 M  O6 n/ s7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
. O2 X6 N2 q! p8 b- M9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
. I) C: z/ |* T  M  k) w) F  X10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。
" ^! s6 W5 ]7 i8 q$ A+ S5 ~4 l

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藏猫儿猫儿 发表于 2020-04-21 06:49
1.突变类型：egfr 21 pl858r、egfr 20 pr776h、TP53 6和7
2.治疗经历：17年9月发现肺部阴影，按结核治疗3个月，复查增大。18年1月确诊肺腺合并多发脑转。先进行培美+卡铂+贝伐4次化疗，评估脑部肺部均略缩小，化疗期间基因检测结果21和tp53 突变，停化疗开始单药特罗凯10个月，19年3月腰部疼痛骨扫描多发骨转移，盲试泰瑞莎1个月后肝转移。先行肝部射频消融基因检测未取到肿瘤组织，后血液检测未发现新突变，右肩胛骨疼痛严重进行放疗。局部治疗完19年5月开始培美+卡铂+贝伐4次化疗，后进行培美+贝伐5次化疗，期间均稳定，19年11月脑部有进展联合泰瑞莎，12月肌酐升高至140，停化疗。2020年1月复查，脑部肺部稳定，肝部多发转移，同时受疫情影响医院不接受住院治疗，换成泰瑞莎+安罗替尼，2周期后复查脑部肺部稳定，肝部继续增多，4月1日开始k+贝伐，2次后复查。
3.PDL1表达：未检查
4.靶向耐药后是否想尝试免疫治疗：是
8 i$ K) B. W; j9 B% C, |2 f5.是否接受了免疫治疗：是
3 c+ j  _9 B. r6.联合还是单药：k+10支贝伐
7.是否有效：不确定
8.用药无进展生存期：不确定
/ b' X4 F, G# Q8 {, b9.副作用/有无超进展：发烧，乏力
10：其他：男，65岁，40余年吸烟史。肌酐已降至正常，大夫仍不同意联合化疗。泰瑞莎+安罗期间副作用严重，厌食，浑身疼痛，提前终止该方案。停靶向一周后开始免疫治疗。输液后当晚发烧一宿，吃退烧药缓解，无其他明显副作用。

祝好运！加油！如果贝伐效果不理想可以换小分子V靶点试试

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Emj 发表于 2020-4-20 22:02
' T9 Y9 A2 c( ]% l) I  ~2 ?# Y肺部是否是单发病灶，如果你家是单纯的寡转移，有没有考虑脑部缓解的情况下处理下原发？

: e! n# I+ ~/ E. P原发之前用射波刀处理过，缩小了一些，后来又有肺部其他地方和纵隔的转移
另外请教一下，免疫可以和9291一起联用么？