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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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' r; s1 _% K" F O( S- j与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
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下面表格是我母亲粗略的治疗简介2 p. F8 P9 d. g$ E5 ?/ [ P
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。/ l( i; W1 z; q
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。" w1 x; y. e& |9 J2 M- ~ B
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
F# f% w# m7 ]% D. ^8 k目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
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2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！8 I6 x* ^2 ~: s& f, H+ B8 G
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时间：2019年11月11日
( @, w& x2 J8 _主题：盲试阿法和卡博的第2天
$ F z* j' y/ n体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。, r" K2 T S) k$ h
其他：无
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' U; c# B8 e/ G6 K时间：2019年11月12日
9 V. ~( ?- C5 K主题：盲试阿法和卡博的第3天4 b+ [. q" \- S) c4 o: b
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
9 y2 b; F& G9 J2 U* l5 c5 f其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。; d e; w4 a# r, \9 L, |8 r
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～. ]' ~4 }' q( ^) k- S0 d8 U" f ?
9 u! N& `6 R4 m& B0 W9 j; c时间：2019年11月13日
- d; I! V( _# G% t7 J0 |主题：盲试阿法和卡博的第4天- A- u! m8 H$ g% p5 p0 ]5 y* Z
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
) @0 @# O3 ~4 C% G病友提示的腹泻副作用一直没有。
8 l) u% A" W4 T/ l( g) l其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？) V0 S' G0 d+ J; x8 U8 R
我们没腹泻难道药不好使？9 ^& E0 Y8 _% F0 M5 `0 A% |$ K* u0 R
又一度陷入迷茫！
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时间：2019年11月14日% u) H y' T4 R; s6 J+ Z
主题：盲试阿法和卡博的第5天% I* J9 {9 \6 `+ _
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。- p- N8 [. B' S2 h
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
\8 h7 L( D7 g/ `3 y) p血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
7 z; q( ]/ V; e2 T% |$ C0 i其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
# _0 G3 z" W$ g; z( \: \9 b+ o大家有治疗便秘好的方法嘛~" H( b+ p% |/ [( S" ]' Q
9 n, D* d; K! U! S1 h J w时间：2019年11月15日
6 `/ ~4 c, U% `. n: n8 u0 W$ w7 [主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
& A! P( _) t& T+ r: \体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。5 r5 C* A2 d! o" ~7 e I- C8 a; t2 s4 y
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。& U q! `* G% P/ i: w l0 h' a& S
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！- Q* r3 G; _7 }5 b+ E
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时间：2019年11月16日7 A( Y3 l1 y9 n/ q
主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）1 H2 \$ k" z" a) D# D8 R
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
m: i# v6 I2 M7 S1 O3 T其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
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" |) [7 h, w1 g2 H* _6 q; M2 D时间：2019年11月17日5 e) }- {" {, L! ^
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）& u: N/ G5 G0 k' I. |- W- N; z$ \
体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。/ ~5 O8 x: a; s$ ]1 U# h2 o: N
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
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时间：2019年11月18日5 `4 ]6 K8 ^, A& B3 |
主题：盲试阿法和卡博的第9天
- {7 A7 o% y, I( Q体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。( M5 d4 ?& p1 q6 f/ n/ n2 H
其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！( A* y2 t% N2 s6 J0 u, i: x
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时间：2019年11月19日7 J8 Q2 I" O6 X* K% e' N
主题：盲试阿法和卡博的第10天& K7 h3 i) |& P M* u! y! J
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。$ X5 v3 f% T7 W* l* J9 I4 P7 `
其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉/ I' Z8 @* ?% o% n6 V
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时间：2019年11月20日- u1 p5 d. L' v2 u6 e" R4 P! c
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
9 s, { {0 i9 W/ v体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
+ `: `& c) E" [7 z7 K) C7 ~其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。8 t9 a; s8 ?* K
9 y# v& r8 B1 a时间：2019年11月21日
" h+ I4 } r" I: G6 V; u主题：盲试阿法和卡博的第12天
. c/ X6 T" F0 v& e/ e& N" L体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。3 p: L' G7 ~* ^7 U
其他：无
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时间：2019年11月22日
( u. _- x* P# b: A+ N- p, ?& }9 Z主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
5 P# i) \ {# l) w7 j7 b' ?体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。
9 @7 ?) ~3 C' t/ o其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。0 _$ P5 f! Q2 O' M
每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
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# k: v, h- `) B) f2 k) ]时间：2019年11月23日
0 Q$ }% e& s5 |. [ ~主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
2 X8 ^$ ^, E. b# p2 Y; \( b体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
/ Q$ C" g# M+ V' ^) e; L. }其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。 o5 W% B' I$ q+ y4 R
1 s5 N, y) Z3 z' d8 N时间：2019年11月24日
1 N1 w4 V: {. b! H/ \ n主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）
% W2 H" X m9 }' W体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
, s6 z) q+ ~1 U' F% O其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
' w# f' R) |9 k0 ?, c" { a' T( k& K8 p* J8 g5 V! F
时间：2019年11月25日, j0 A" j) K* f1 o: W. h0 x
主题：盲试阿法和卡博的第16天4 r; h) X! y M( O9 X. Z
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。
. `0 |7 X5 }! s6 {$ g* X! [其他：184改成早上吃体感变好" o& \- Z- B/ n% {( H/ u
) m$ t+ Z& V2 _: l! Z8 A4 W时间：2019年11月26日7 A1 [8 g4 V8 j- Z
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）2 A( z% g/ z$ l' z1 `! l" l; j
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
5 `+ C. w4 ^( h. H8 m其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
+ H" b1 U# w6 \0 z4 g5 V+ B: K& r" H U* j
时间：2019年11月27日! S7 i5 @- ^0 E
主题：盲试阿法和卡博的第18天9 ~; c3 ]; }2 K# O$ K# H
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。6 ]4 g9 J0 U. O3 h
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点; B( n! \& x \
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时间：2019年11月28日& ~& R$ q* ~1 m# o. B' {
主题：盲试阿法和卡博的第19天
( O7 Z$ s' a t2 S$ Q体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。
: |( \" o. K$ G& D/ k2 U" I其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？- ^# o# u# U1 d/ \' ]+ [
, L. `( ?8 U, s( H0 C/ N时间：2019年11月29日) X r8 M- Z; F6 ^; N
主题：盲试阿法和卡博的第20天
# j/ r( @- P, A9 r8 q体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
; \0 J% E" I2 r% F; B6 E其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！8 @ Q& \# a) k5 M; m
2 _- ]* ]2 w+ H) N! i+ C时间：2019年11月30日
1 y5 ]2 b# g8 I1 t0 @" j4 U( \# p4 [主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
+ y( W- k; u$ _0 q4 e体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。( C* D" d3 j( D! c5 d
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！: l) T6 E$ o& c! Z/ Y
, D8 r2 C7 G' @* ]. M: ?8 Z
时间：2019年12月1日+ R5 w+ T3 ?3 P: ^4 M. @+ f
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
/ l% @$ a) h# ]/ J% \体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。- b+ g" ^* `" y
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。& t0 J9 ~$ m0 M, @
6 o1 j: x: @* [" l2 V- e
时间：2019年12月3日1 A5 C3 T0 A6 c" s
主题：盲试阿法和卡博的第24天
- H# m" w+ z/ b* a1 J6 q) o体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。9 m2 @$ m) ~$ W6 K( e/ [9 U
其他：整体状态好转，稳定即是胜利
9 F* k9 p( V/ \# f4 `8 ~& N( W/ C8 l9 I, ~9 Z
时间：2019年12月4日; D6 d7 Z/ D. v, O( j4 R/ x2 h9 \
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
( X' s# o/ D# s5 j体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多8 J9 p/ a+ D' c7 u) n0 k! F
其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？' ~ x; h7 n& v. T/ c# W7 z/ S
6 t0 @$ q' V4 h3 r
时间：2019年12月5日
9 l7 Y- e8 I1 u7 R主题：盲试阿法和卡博的第26天
6 N: [. i. `4 C% r U( x1 o体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多0 [, E" t# _/ m, E* x. x
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
! D+ P* V3 m' [6 G8 t% N1 I) k' R$ F+ w5 q& g% {7 n w
3 j7 Y5 E% w5 G1 g0 ]/ ]( t时间：2019年12月6日
4 U; K0 b; I; ]. P `主题：盲试阿法和卡博的第27天
7 d& }: x8 P. a3 Y6 n! X体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住" E5 H$ }8 E% O
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒
4 M$ |8 t8 r- v* ~: U. z
1 g6 C* z; h+ P时间：2019年12月7日
; _& i. m0 E, D6 n/ }% Q主题：盲试阿法和卡博的第28天% ]$ Z! I5 W8 x: t7 n
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼; t+ X- M! {: g7 h0 u$ W( f
其他：! a: _4 [' T/ {! M. d
0 ^7 h' L8 h2 B3 ^
时间：2019年12月8日! v3 f( p1 [" A3 F
主题：盲试阿法和卡博的第29天; \2 O1 ? V6 G6 @* ^! t
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
7 X7 H$ h$ S6 e) c+ o% L: I: o其他：1 h7 V0 U9 M3 l# y( ?
" y9 ~% k6 m! _% _1 z% k6 H( B
2 a4 n" z. i! Q, K
时间：2019年12月12日
' l; s2 u7 v7 P+ N/ F) V4 P主题：盲试阿法和卡博的第31天
0 ~' Q/ d; o+ u7 ^( b1 |复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
$ h- U, I& ]% W4 f/ L1 h# V2 g3 m6 {$ z \
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
7 N( O0 F" N) D8 W
% |& m6 ?0 f T2 K$ K
+ F$ V+ [ [% k: z( S2 R" P2 q
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
