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本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑
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与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
5 ~) j" f4 A) Z
1 b0 m$ d' N2 o. J; e4 I9 y* L7 j下面表格是我母亲粗略的治疗简介
8 T. m2 ]9 p; D$ h @- f身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。* H3 M0 M) p* R& D6 S% I
今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。
+ r6 ~( _( [" d. p! \3 g' c) M我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。
' x! ~# V7 b4 C- W: ^目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~- Y/ R/ @7 b5 a c) F# K
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# y+ y/ G6 f& p0 ~( g; F W2 l. ~- f
7 p" I6 o' g, Z, B9 N9 g5 o- }% u* Y* V t) L
" y2 ?0 `# o* U3 C4 K2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！- k5 U5 K& f5 U0 M2 H
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时间：2019年11月11日
4 F4 L7 [+ q/ i' `5 F! ^, ^, u( S主题：盲试阿法和卡博的第2天
# W" f0 d6 W: F0 T$ E( F体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。1 v* s! T! L$ `. O+ i+ h5 A
其他：无
# R( V, _. N* m$ _! S' l4 s# T* x; R6 ~- l0 H# a
时间：2019年11月12日7 q! V; g6 Q+ t Z6 \% o/ n# r; p- N
主题：盲试阿法和卡博的第3天8 k5 c1 E; w* x
体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。
4 I4 r5 M; P& \8 }( q$ {: ?其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。2 w2 L) E! h' J- c% {& v; \
得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
7 d5 q8 O, n2 t
! ^' R& `% I) W时间：2019年11月13日
( Y2 ]& p8 k; ]8 |+ o; ]( h主题：盲试阿法和卡博的第4天6 U- {; @! p* @' y
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？5 i& {" |' V- Q2 d
病友提示的腹泻副作用一直没有。
; ]9 |; B# X+ k8 {其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？* }2 s) N& x4 X, R
我们没腹泻难道药不好使？
/ N" a% N) S0 Q4 o又一度陷入迷茫！
5 e* d( j$ p/ W- C& o* ]$ s4 I
; ?3 k' _& H: E0 G$ L" a' `0 Q时间：2019年11月14日( x4 N c0 U% ~$ O) ^+ r6 T/ g
主题：盲试阿法和卡博的第5天4 a0 N( v3 H- {3 r9 R+ j/ Y
体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。
8 G$ d% H0 E# ~. j/ H$ u" _/ b妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！
9 w$ ]# h5 c( m1 n! Y血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
6 z! n3 c V8 J) }; n其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
. t# _0 O7 q" A) a大家有治疗便秘好的方法嘛~. e( A" }( C. {
+ w/ ^4 j2 a' M时间：2019年11月15日
* {0 d* O- L2 ` j8 r% Z9 o+ K主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
e5 p5 o4 b! o% Q& N" Y体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。
8 T* S8 r. _3 j6 b. {7 P6 k) \, n其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。1 A$ @& M9 K& e0 B! Q [
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
@9 z" o3 i+ j/ ^, ]; V L* {- N+ V+ Q. o& x3 r2 {% ?
时间：2019年11月16日
9 _3 X) ?+ T: r: i主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）
8 z. n( C& E6 y9 q" j3 k体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
/ n. c+ e R" U" y; e$ ^其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
8 A9 m- V* _ \7 [% u7 ?3 q7 @7 y9 t$ F
时间：2019年11月17日; u2 c1 i8 C+ a( I- `# P
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
0 c# Q4 n( K- ]7 ~ l0 ?& [体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。; K a# Y* p; S$ G
其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。
3 _& @% B- N7 ~0 ^# R( e0 a- V6 L, \
时间：2019年11月18日3 B: M$ K, ^# i" z
主题：盲试阿法和卡博的第9天
0 ^, G4 K* G9 q/ m4 b4 T9 Z体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
$ I1 c+ N; K# O) }5 U其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！$ X$ ~, T' A' E) c& a
2 e. U: L# m- [8 [: G/ o时间：2019年11月19日
* {4 s: @( C3 C7 q: i* w, M" A& T x主题：盲试阿法和卡博的第10天
, Q2 W% h8 R' O3 x6 H2 d体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
7 ^' X9 d" h1 g$ Z- R+ t) ?其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
8 l' W2 @/ u4 c9 z( ]
/ `6 f# S8 Y7 I* g时间：2019年11月20日/ O+ R* x/ O. j* J" x
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
4 h+ u* l" [" @体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。' q) n: K# n* o9 H6 ^& N
其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
8 Y& U/ d$ K. G3 t Y. M0 `+ t; J- @2 U+ }$ Z# J8 T
时间：2019年11月21日2 R- f6 k# f, W0 ^' J: a' C) W" {+ j9 `/ C
主题：盲试阿法和卡博的第12天6 E3 ~2 C; g$ S( J
体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。( y( A: F( ?3 V! s: }) X
其他：无
% Y) a/ P" Q. L/ G+ p
3 [8 D! ^2 i, E( Q时间：2019年11月22日
y! N7 p f% m8 R主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
M r7 n' ]7 F体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。3 n2 \: i2 A+ f7 T% L0 O! A
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
+ }+ [* g6 @/ `6 H. ~4 |# Z每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。
4 z+ X5 W7 g5 X& x+ q3 \$ J2 T7 M8 `5 j; N: |) R) C. T
时间：2019年11月23日
# s" N2 L* z1 F主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
/ ^. w! k1 L- N2 \ I体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。
$ @8 o/ ^+ h6 H' k其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。
7 j/ y/ F5 m0 q* P( A- u" Z% y+ \: ]$ @. P# _
时间：2019年11月24日
- f8 z* {& v5 T2 H w3 d7 s6 s主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）; y" e9 R' p5 _% {
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。! O" u$ F5 S& N
其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
. l& w# b& l/ {9 d$ \2 a: R: ~, q0 S0 o2 r% f5 m9 E: n
时间：2019年11月25日
( ~6 d: p& F) ~ \3 Y2 j8 n" G主题：盲试阿法和卡博的第16天! O# M, o' k& G+ ?
体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。! g5 g1 | Q) ?- {' k: c d
其他：184改成早上吃体感变好
) ^9 }/ h. [! S9 R; ~
; h2 V5 E) c$ h* D# P# A) i% _时间：2019年11月26日
6 n6 Y. N, \0 y# [& E4 e主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）3 n- g; G# a) G } T. Q
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。0 Z! G1 k; q5 j; P8 T% D. [) S
其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。
" v2 q* _$ j6 P, T! v# Y, r+ @& r5 |& Y! S
时间：2019年11月27日/ f$ w: y" J) d6 `& k/ Q
主题：盲试阿法和卡博的第18天
% h Z! [1 k4 Q, R- _体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。 H, U. Q3 {$ A5 Y
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点' P1 d F. H2 ^, q8 E) C
$ U3 }0 b+ B4 W* ]* l& {时间：2019年11月28日
8 f* z1 S+ x& O5 n; |4 s- d Z% H主题：盲试阿法和卡博的第19天3 X1 m! w D6 p" O J
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。6 ^" t) N: l/ |1 i3 U( ~
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
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时间：2019年11月29日
# h3 J6 \$ y: F) c* z2 |. J5 }" x! o主题：盲试阿法和卡博的第20天- L- B$ p: U6 z+ o+ ?8 ?3 J- o1 ]& _
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。
4 O/ z$ s- x2 P1 X; n8 V其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！
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, j9 T+ h4 J6 z时间：2019年11月30日
/ d$ h/ Y' ?4 ?) O" k+ ]主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
* J7 P4 F( L+ G" q u5 o& N4 G# L体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。
V& S0 C3 I+ s其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！" a) W, K e3 |7 {& C, L
: y% h n% a( k# L8 f9 V时间：2019年12月1日
5 @. b1 h5 G& v8 P8 }主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）
. }2 |. {8 c/ Y# q& B9 B# G& ]体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。6 @; s0 f6 f/ ?) i
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。* b1 l* t/ w: p6 g+ ?/ I
8 C: o6 o; i+ Q1 O时间：2019年12月3日
* @9 a4 \$ ~0 _8 H) q" |- v2 ^主题：盲试阿法和卡博的第24天
) I4 v8 q" Y/ m w3 h: Z. D) n体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。& H5 e9 w: g8 p- R
其他：整体状态好转，稳定即是胜利- f( O d8 E" Y& b
7 B3 ~. O4 i* K- a
时间：2019年12月4日* x' V: T1 L& D! j- I9 Q
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
2 `% t# U( u' r体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
' j* S5 d) L$ [' Q7 d% |" \5 n其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？
$ U. _8 J( E! ]) w! \
- D1 `' z/ V) I# w, ]3 ?# i时间：2019年12月5日) O- h1 f* X% r; T/ K+ o
主题：盲试阿法和卡博的第26天+ a8 M6 F4 O: E/ |( {0 K% {' @
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多& B. B: R# H$ j9 Q6 h0 f, n5 n
其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢: }; k: T3 g3 x+ X4 n5 g
: t! J7 }1 }1 U% `7 n2 Z# b' n6 U* ?
2 i3 a( ]! y$ g' n$ x
时间：2019年12月6日 O' r2 e3 a" k9 |! E' @# q
主题：盲试阿法和卡博的第27天
# D2 x3 N$ y! Z" S1 [体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住
# U8 G( p5 ~9 |, J; o9 v其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒* z; C2 J! p7 P: L- p3 R3 O4 t
+ f9 g) y" A& W: [1 w, _" s6 m时间：2019年12月7日8 B0 R) f. l& ^- b8 o7 W
主题：盲试阿法和卡博的第28天
( |& W+ ?3 r9 v9 F+ s% D S9 L体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼
7 h0 K9 M; e& |9 F9 R其他：
# f9 h6 g2 ~1 V9 O6 ^) t
) p3 j* i6 {) s时间：2019年12月8日
& o% O! D/ V6 a: p- c主题：盲试阿法和卡博的第29天. {/ v: |8 N8 T5 m3 _, w3 ^8 I
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
9 S9 ~& h9 Y! E. ^9 `( @1 K/ y其他：' k+ y, z6 U s5 G* g
/ s4 h/ i, s- s' X9 v+ m4 F
" D" l: V1 r* k& u% f, Q p时间：2019年12月12日/ c) {6 {4 i8 r2 X- l; L
主题：盲试阿法和卡博的第31天+ d& _3 }* ?0 B7 p' a: f0 J4 i9 k
复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药: u" }" [8 ^% T, m
' t6 H. X; r* s7 a1 _
肿瘤缩小3-4mm胜利 |
1 F4 y7 G9 {* o. w& {
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
