马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
本帖最后由 iss邢大运 于 2019-12-12 23:28 编辑 ! Z% N2 P6 ~3 v$ \/ h
5 d( _* ~5 x8 Z. a0 V* H
与癌共舞的各位家人们大家好。家母确诊腺癌已经15个月，今天复查时医生让我们放弃治疗，我不甘心也不愿放弃。平时在群里潜水看着病友们同样为家人的健康努力，所以我也用自己的一份力量，为我母亲争取更多的机会和时光！
" W2 ?9 @) ^! O, q J6 _; f3 N
, s9 [) _) F' G6 h下面表格是我母亲粗略的治疗简介. i& W7 C6 O5 x+ h& a: B9 }& X
身体素质：家母吸烟史40年，目前身体状况是能独立行走，可以做饭，食欲不好，服务甲地孕酮有缓解；但是近一个月喘的严重，前后胸、锁骨痛的很很严重。静止不动就不喘，一动就喘；止痛药目前12小时一粒10mg的奥施康定，白天六小时一片泰乐宁可以止住疼痛。
& E* r$ s4 g9 x% F今天复查，医生说家母肋骨多根转移，胸膜大面积转移，原发灶大幅度增大。医生说他投降了，让我放弃治疗。" z% Q- a7 B- O" I: y+ ~% q
我不想接受也不能接受，两年前家父查出肝癌，那时候医生说肝化疗不敏感，靶向药我们不用想吃不起，我就真的没有想靶向药，父亲凭着陀螺刀坚持了22个月，临终疼痛之苦终身难忘。我刚28岁，不想没有了爸爸，如今连妈妈也要失去。希望各位大神、论坛各位病友可以伸出援助之手，帮我出谋划策，看看下一步怎么治疗。我希望如今通过知识的增加，为家人寻得出路，不再重步前尘，让自己终生后悔。+ r2 ~4 f$ Y$ }: Q B* j) t1 B
目前想用184，想着联一个靶向药是不是更好一些。希望得到病友指点，感谢各位，再次感谢~~
; {8 t/ s( F% m4 \7 {8 S% u: s% D- V% S
8 \" g. D' d' q; t; D
9 h0 }. i) c. X# N5 i0 s! J C! ~$ |: Q8 j2 Q
9 f$ ` d' M+ r8 [0 ]
1 V( L! N6 e+ C" ~- M0 w# R8 I2019年11月10日：我们被医院放弃治疗，通过好心的病友老师们帮助，下一步治疗方案为盲试2992和184。今天阿法已经到位，卡博也陆续到位，期待好结果，希望妈妈吃了药肿瘤会大幅度缩小，体感变好。希望好结果出现！
# u5 D0 H, j g' o5 z: L4 _* u) L" H: D& S+ p
时间：2019年11月11日% N7 _- K8 |! k" N
主题：盲试阿法和卡博的第2天
. h9 p( U1 s' g2 ~2 B体感：妈妈感觉比昨天要好很多！喘的也不那么厉害了，看着妈妈的眼睛都比之前有神！有想吃东西的想法。
% A, ]7 k- q- U1 H# h其他：无
4 d" _ y! x! V) u- i
- b! j. {9 o1 Y( J4 b! p0 d时间：2019年11月12日
" @" W) {6 D& {( J( Z) A8 Y- i主题：盲试阿法和卡博的第3天
. j$ x/ a1 ?/ f! x `3 c, {体感：妈妈体感越来越好，平时止痛药早晚各10mg的奥，三遍泰勒宁，今天已经减至早两边泰勒宁。妈妈还很有信心说慢慢的止疼药都可以停下。今天妈妈食欲也蛮好的，偶尔还吃一点零食。自己知道找吃的了，是很好的现象，体重上升2两。6 x1 V* U1 x+ D& y
其他：今天和病友聊天，get新知识，原来我们做的胸水八个靶点都没有突变，但是基因报告上提示有一个错义突变erbb2丰度为49.55，良性。之前也咨询过，但是并没有得到相关的信息。今天与病友沟通时，提及此处得知这是基因点位！erbb家族4个分支，egfr是erbb1，从1到4，3与4突变不常见，主要是egfr和erbb2，erbb2也属于egfr的下游通路。对应靶向药就是阿法，如果不起效还可以用波齐替尼。波齐1234都能抑制。
1 u) [5 j! n4 B4 U; r得知此消息简直不要太开心，原来阿法和卡博最后这一搏还胆战心惊的，看着妈妈越来越硬朗，加上确认并非盲试，还是确实对应靶点，如此甚好～
. i3 c" s# j, [. @8 ?- o) F/ ^7 ?' ?+ X5 t2 f; g: z4 B: q/ c6 @
时间：2019年11月13日1 Y- P& m* n& r) W
主题：盲试阿法和卡博的第4天, o C; S/ p5 h* p
体感：今天体感整体略差，主要表现为上肢两天胳膊突突的感觉，心脏也不是特别舒服，后背疼痛加剧，两颗奥三颗泰勒宁也不能特别止疼，小腿有轻微浮肿，心率在每分钟90左右。心率这么高正常吗？
, E$ z8 v" a& R5 G# C8 l病友提示的腹泻副作用一直没有。$ ~. c' R( x6 p3 _0 P
其他：为什么前三天体感那么好呢，突然疼痛加剧是达到了一定的血药浓度所以副作用才显现？还是吃了四天肿瘤爆发进展了呢？
6 q5 g; S: H# j4 X, Z- D- J" v) b我们没腹泻难道药不好使？
6 l" Z2 x" R+ F5 z+ x又一度陷入迷茫！
4 p$ Z8 E( y7 y5 @$ h% k' m/ o
" F/ y! m! S9 A7 Z$ ?0 J. A时间：2019年11月14日
- D; V X1 h2 a4 }+ s' z3 @主题：盲试阿法和卡博的第5天
& z. T, U# [7 A6 l5 v/ S( [体感：妈妈说比昨天感觉好一点。吃日常计量的止疼药也可以止住疼痛。那昨天咋回事呢，不得而知。7 f* A$ A: E; N3 f
妈妈说现在身上还是会疼，但是比以前好转，描述的说疼的感觉和以前不一样，可能是靶向药好使吧！: J( V8 D! ^. {$ } N
血压正常，心跳有点快，每次测量都是在85~95左右，问了医生说没超过一百就不算是过快。可是我觉得还是比正常人快，有懂心跳这一块的小伙伴嘛，可以指点我一下哈~
, B% }( C6 C' Z6 |3 c8 @2 D; y0 h( R其他：妈妈今天还是没有腹泻，平时妈妈经常便秘，现在也是需要吃芦荟胶囊才可以上厕所，但是总有上不干净的感觉，时常躺那里想去，去了就没有，好头疼。
- A: A8 l" R6 u: K( J$ f8 H: h大家有治疗便秘好的方法嘛~+ O& \& x, b; Z. h
" ?. r5 t: Y: c# a3 n( A时间：2019年11月15日
) x% q: ]. X1 {% t主题：盲试阿法和卡博的第6天（间歇停服卡博第一天）
$ e1 w6 s$ {! y9 }; F% W1 m; v0 K2 K体感：今天母亲感觉更不好了，严重乏力，右肺部肋叉子后背疼痛严重，整个人状态萎靡。远远不如刚吃药得前三天。 I( t' C! `' f C3 ~1 s6 H/ F
其他：今天是盲试的第六天，本来按照原来的计划是要吃五停二，但是由于母亲一直没有腹泻的副作用，可能内心有些急功近利，早上就继续吃了阿法。我就纳闷为啥会这样呢，难道药吃的天数增多，药物浓度增大得原因？与病友们沟通，发现自家卡博用的药量是50mg，正常应使用40mg。0 ~) U, M& @+ s @: o8 q" h
故184改成吃一停一，静观体感。希望妈妈快些改善！
) a0 ^$ O V5 @
) p5 ^9 D7 ~2 q+ t时间：2019年11月16日
/ j* w0 A6 N- j- E0 E3 X主题：盲试阿法和卡博的第7天（间歇停服阿法卡博）. A' I+ C0 g' ^
体感：乏力有一点点缓解，前后心位置疼痛，感觉里面不舒服，肚子疼（干疼上不静，轻微腹泻），口腔溃疡
+ b+ a0 R# T) S% e' V4 @/ \其他：今天学习希望树里的知识，看到卡博和其他靶向药联药计量要在30-50mg，所以184明天开始暂定吃二停一，才能达到33.33mg每天。希望妈妈身体能耐受。
9 \$ o# M6 y5 L% D9 |) T: v7 d; s* m6 U9 g
时间：2019年11月17日( ~7 U7 J' x% n7 I# G% E0 ?" i( T
主题：盲试阿法和卡博的第8天（间歇停服阿法卡博）
( N1 L1 t' B! V# ]/ @体感：早起感觉右边肋叉子，后背，下午右边锁骨有点涨感。头疼（服用万爽力一片，每次吃都疼，本来想通过这个药保护一下心脏，行不通了），乏力，新增症状，手指肚皮肤变薄，脚底板感觉走了好多路一样累，实际一点没走。
/ k G( T5 T1 E0 l: A9 M& k x其他：明天开始恢复服用阿法和184了，还需要密切观察。感觉每天在忐忑中度过，希望会有好结果。, u% n+ r2 G4 U; \
, Z9 J5 h5 f* z& O8 t+ [
时间：2019年11月18日 t1 z/ i, q* {$ [
主题：盲试阿法和卡博的第9天4 H! a" w$ t$ t c+ r6 k
体感：头迷糊，血压稍低，左右侧肋骨后背闷痛，肝区闷痛，没有如厕，想去上不出来，乏力好转。
9 }& O8 X% J- g' H& U6 i其他：今天开始阿法和卡博接着吃起来了，看到许长老的文章学习到适应性用药才能真正的带瘤生存与癌共舞。希望妈妈越来越好！
7 B0 h6 [; @8 c3 t! _' C1 ~( W5 |# r
9 R8 |: n0 Y# b时间：2019年11月19日 W3 [' I# y$ {2 _" }' B; |# [8 }
主题：盲试阿法和卡博的第10天 {( |% K1 j& L4 J6 H7 E
体感：头不舒服，血压偏低，左右肋骨后背肝区闷痛，三次希便，口腔溃疡好转，鼻子里坏了，伤风，左侧眼珠疼，脸部腿部浮肿，胃疼，下午开始浑身不舒服症状加重。
# D. W7 c0 h' {( X; l- {6 h) T+ t) v其他：越吃越难受，越吃越没有信心，唉
/ U# o5 [$ q# S, w. S# W9 j, C( [- S- L# \* I$ w, I
时间：2019年11月20日' C% i; w% m% h0 I1 L
主题：盲试阿法和卡博的第11天（空窗停服阿法卡博）
4 ~, ~% x6 y& Y# m) Q1 d. X9 ~体感：血压偏低，无排便，口腔溃疡好转，乏力，下午两点午觉后乏力减轻。
8 p6 G2 F- |9 \3 x1 |" v其他：日常服用善存，钙片，辅酶q10，银杏叶，拜阿司匹林，今日新增奥美拉唑肠溶胶囊，金水宝胶囊，易善复，三金片，左氧氟沙星。今日整体感觉乏力严重，做不起来那种，一直躺着。午睡醒来两点多乏力减轻。
5 M' k* ^3 A' F
- Y# O; k# M3 R0 o! B时间：2019年11月21日
! N- s8 M$ C7 K1 D7 w! N主题：盲试阿法和卡博的第12天
# k8 E) U! ^9 V/ b) s6 F体感：无排便腹胀，浑身严重乏力，一直卧床。血压偏低，左边一条胳膊十分累。怀疑是184引起的血栓。傍晚时候整体症状有所缓解，今晚正常吃184。
$ P6 I8 d* n2 L其他：无
, h( q4 R; q: N @, r& p- ^$ Q' H8 m
时间：2019年11月22日
) J' `; a& T, y主题：盲试阿法和卡博的第13天（间歇停服卡博）
4 Z. z; g! @8 i: S! q y0 q体感：头晕恶心乏力，胃，心脏都不舒服，吃不进饭。$ ]4 m4 |, s2 M* y$ l
其他：今天新增服用丹参滴丸，思连康，胃复安配地塞米松，因为昨天开始说想吐吐不出来难受。
$ q$ o5 K9 f4 D0 z每晚服用184后，第二天晨起正常，一会就开始头晕乏力，持续到下午至晚间。明天调整尝试早上吃184，观察一到两天看体感如何。看看头晕和乏力的症状是否可以串到晚间睡觉时。- W% n2 {1 b$ W$ U: m3 B
# s% m# ~( b4 I3 y& _; x时间：2019年11月23日
4 ^6 a8 Y5 y* C% \0 D9 I( q3 K2 ~) ?主题：盲试阿法和卡博的第14天（间歇停服阿法卡博）
6 }2 |6 U" V* N2 `8 I体感：今天整体体感有所提升，没有明显乏力，血压回升，无想吐症状，肝区无疼痛，心脏无不舒服，右侧肋骨里面觉得闷痛。整体较之前有好转。/ k7 P4 Z8 n# X& \
其他：由于家母特别难受，今天本应该服用184改成停服，观察是否是184的问题导致。经过一天体感变好反应，计划184改成早间服用，因为之前184服用时间为晚上，在第二天早上持续难受到下午，所以尝试更改时间把难受时间更改到睡觉时间。1 W: q2 q! o0 c
& p/ \1 r' i8 x- R" ]* Z4 e Q; O时间：2019年11月24日
; t2 C( E; u" X$ l1 V- v% {主题：盲试阿法和卡博的第15天（间歇停服阿法）7 g* x; K4 S4 j' K
体感：今天整体状态较好，轻微无力，轻微喘，后肋骨里闷疼。
5 }" t2 s4 @+ m/ z3 G: F; N, K( \其他：今天体感较好，明天继续早上吃184，继续观察，加油。还有半个月复查，一定要有效啊！！
3 p4 O( q) M: E* m, x
/ _0 q$ v0 T$ W( S' o7 @时间：2019年11月25日 J- C- L* C% V% T/ s
主题：盲试阿法和卡博的第16天
$ u: S+ }7 ?. ~体感：右侧肋骨方向疼痛3天了，不知道是转移骨痛还是肝区疼痛，吃了一周易复善了，在观察几天情况。其他身体整体状态稳定较好。: d2 Y( W5 Y B) e' g
其他：184改成早上吃体感变好1 N% w) M$ c/ z. [
4 H$ q6 e/ s# t$ x1 Q* l' F
时间：2019年11月26日0 y/ i$ ?; {+ ^2 \. R0 T
主题：盲试阿法和卡博的第17天（间歇停服184）7 ?; U! g& K8 j: a& ]) z7 e$ l
体感：高血压高血压高血压，高压145左右，吃平时吃的硝苯地平片下不来，心率198!怀疑房颤房扑。导致头疼，眼睛疼鼻梁子，心脏都不舒服，四肢无力，感觉浑身突突。
, e% Q7 O/ y: K& t5 G( M其他：平时血压较低时多，将近140就受不了，昨天白天一天血压都持续在145左右，低压75左右，心跳85左右，偶见两次198，吃硝苯地平下不去，晚上下班后病友推荐代文和络活喜，由于血压没有高到一定程度，改吃最低计量倍他乐克，降血压降心率。晚间犯病时家母听不了一点声音，听到觉得心脏抖的厉害，吃药倍他乐克后血压降至120，心率80左右，阶段监测未再次升高。昨天情况比较紧急，今天补发昨天记录贴，病友还需关注高血压问题。- M B0 }+ X/ N0 A" J- D j! e
]" g) X! c( ?( A# ]- ]时间：2019年11月27日: m8 p; `: b. L. B Z
主题：盲试阿法和卡博的第18天" K% [. b3 l2 L* K* v# P2 } r0 q
体感：今天多半血压正常，八点半高压偏高140，心率70，心跳80。高压低压差距较大，睡觉时比较怕声音，容易惊醒。浑身有些乏力。2 k' n# h! A3 |+ m6 P+ p/ G
其他：最近血压是重点问题，用倍他乐克控制暂时还可以。有知道怎么调整高压和低压差距的药的病友吗，望指点. E+ E# H2 ~- f
$ v7 `+ ~6 k4 }6 b% F" W
时间：2019年11月28日* R! u3 _) A* ]2 ^
主题：盲试阿法和卡博的第19天 m1 V9 F2 b% ~: x- R# x9 j9 u
体感：今天肩膀腿前胸后背觉得疼，可能是疼痛掩盖了其他的不适，今天主要就是疼。/ x) V/ Q+ c) }# u5 v
其他：我们的止疼药目前是奥早晚各10mg，白天三次泰勒宁，明天计划开始早晚加量到20mg奥。有个疑问，如果靶向药好使，疼痛是不是也减轻了，那目前止疼药需要加量使用才止痛，是否能证明靶向药不好使呢？
1 W3 F3 N+ F4 @2 p
7 w7 X; N! V4 @( a3 X. I ]# c0 ] v时间：2019年11月29日9 s$ o, w5 ^# n0 k
主题：盲试阿法和卡博的第20天' B" n8 t8 j l3 S
体感：整体状况良好，下午感觉左边胳膊累挺，一天血压变化浮动在高压135~110左右，低压75左右，心跳在95左右，总感觉心跳较快，不敢吃倍他乐克怕血压降太低。奥施康定早晚各2颗，白天一颗泰勒宁。7 P2 k: f8 E6 Y2 u+ I$ H& K
其他：前天中午误食一颗10mg奥施康定，然后这两天早晚10mg规律用药就止不住疼了，不知道是不是那天误食奥的事情，明天妈妈打算把奥还吃回10mg，靶向药到底好不好使呢？！+ n H& }0 l. _' V! O& Q* b1 m
) h; g0 ]! [# W: q! r" F0 S0 {9 V时间：2019年11月30日
) D) _" Q5 @, g4 P, W* _6 S主题：盲试阿法和卡博的第21天(间歇停服阿法）
' ]0 ~8 G( w% j; ?/ z3 \体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。 l$ H6 Z6 Q# d K
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。坚持继续加油！, P/ o9 }/ A# h0 z6 @ g
/ _; g, A$ Y! L* p3 P. }0 E时间：2019年12月1日4 y; Z- ~' M; ^6 x
主题：盲试阿法和卡博的第22天(间歇停服阿法和卡博）' v. |, V5 |/ ]) T
体感：整体状况良好，心率90左右，有些心慌，血压升高至144一次，倍他乐克一颗降下来了。今天有点喘。5 U, {4 \7 u# J1 T
其他：止疼药吃回早晚各10mg奥，白天两颗泰勒宁可以止住。整体精神状态较好。希望能够持续下去，副作用基本耐受，只剩便秘，还有心脏血压不稳这一块。5 X: [8 g- G. a% x
1 s, n* c) M1 j* t+ W时间：2019年12月3日2 j) M/ }" f% w' x/ j2 y
主题：盲试阿法和卡博的第24天
9 A2 [4 R! Z3 Z- H: k2 `0 E4 j8 `体感：口腔溃疡反复发作，有点喘，有点疼。
- |9 T: t( k: | A3 T+ T其他：整体状态好转，稳定即是胜利5 I& R7 l% O! Z1 k' b3 ^
$ k" h3 C& t+ D3 }- N% y8 \+ A$ C时间：2019年12月4日8 I$ A% L1 i& H2 p. P& k
主题：盲试阿法和卡博的第25天（间歇停服卡博）
5 v+ W" U+ t( | \& ^体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，吃饭感觉香，但是止疼药止不住疼，需要加量，血压正常，心跳偶尔跳到180多
: t3 c0 @/ t/ P其他：整体状态较好，感觉盲试有效，可是为什么止不住疼呢？/ t8 v) A8 s) n' y+ ]4 M; h
, o2 ?& v6 j" G* q- I, E1 z
时间：2019年12月5日
: U5 q: n& m: _7 A% d% D X& h2 `2 x主题：盲试阿法和卡博的第26天: Y, o* J, B! U
体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，止疼药没有增量使用，还是感觉有点疼，血压增高两次，心跳偶尔跳到177多
. g3 I! Z- a! M# m7 ]2 ]其他：心跳偶尔跳的特别快，是靶向药引起的还是心脏引起的呢
1 a3 ^& H& k1 q/ Y1 e
H) N* z1 O6 f8 X5 l
2 ?5 k' Z A# [) f) M: m+ R' d P时间：2019年12月6日
" S: k \/ y& M主题：盲试阿法和卡博的第27天
5 {& P2 O. N% \( [0 B8 d) n体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，有时候同样计量能控制有时候控制不住: t: y5 F+ U3 `( W/ Q, R
其他：今天发现左边胸骨比右边高，之前没有发现，也不疼不痒4 X9 E' M% R# Q/ p; ^
0 S9 c/ e0 k/ h7 E+ d: K3 `1 X0 X
时间：2019年12月7日
, [) X: i4 D, z+ Y# o' A+ p! Q主题：盲试阿法和卡博的第28天
" x4 G0 P8 u% [5 l( x5 `体感：整体较好，身上有力量，食欲大增，血压不稳，身体疼痛不稳定，右侧肋骨感觉疼3 ]3 w8 y4 _% f. U8 ] c
其他：
! u' P$ ?/ ]; g Y' p9 |, a; p. G% _4 ~1 x0 y( A) `
时间：2019年12月8日
* p! Z; K0 q( |; }% l主题：盲试阿法和卡博的第29天" a. p4 [) O3 t% t% p: u" V
体感：整体较好，身上有力量，食欲稳定，血压不稳，今天有一次心跳199，但是没有感觉不适，身体疼痛不稳定
) V1 m; o# W, h9 I4 q其他：
# _, X3 B$ ]! n; E5 h! [; v! j
F! V3 }* @1 z4 r& w8 s& G9 b, P
时间：2019年12月12日: P" B/ I2 B& |1 D* z2 w( U9 v4 |
主题：盲试阿法和卡博的第31天
2 ?9 W1 Z" J; I. w复查：2019年12月10日复查结果： CEA为14.68 CA125为11.07 D二聚体为1.35（0-0.55）血浆纤维蛋白原含量测定6.53（2-4）左锁结节7×4mm 右锁结节6×5mm 纵膈多发淋巴结较大11mm 右肺中叶可见一等密度结节影19×11mm 左肺见结节影右侧胸廓塌陷，右侧胸腔内可见水样密度影，右侧胸膜不规则增厚 后续治疗方案：伊班膦酸那2支、阿法替尼单药
# t% }" p4 ]1 d+ b: G+ i: ]
* ?" F' h" s" o+ \肿瘤缩小3-4mm胜利 |
1 \( A1 a7 J( ~, g) O+ G
0 `& o* ~ q# W+ S: J
/ N9 F8 _: q+ A. s& J) r$ f1 Z
( A: Z# u& x& F9 q! J% F
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
