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易瑞沙11月缓慢耐药,四化后特与2992无效求支招!

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25625 48 tbqxbg 发表于 2019-7-25 11:33:20 |

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本帖最后由 tbqxbg 于 2020-3-3 19:48 编辑


我是患者本人,男39岁,不吸烟,2018年8月9日确诊右肺腺癌骨转移IV期,穿刺活检做的基因检测有21突变,因入院时病情较重,肺部肿瘤5.6X3.4cm,胸椎T7 T8有小转移瘤,骨质破坏严重骨痛不能入睡,医生方案:培美+顺铂化疗三周期,胸椎T7 T8放疗12次,同时服正版易瑞沙,三管齐下,副作用很大,但效果也很好。肺部肿瘤最小缩小至2.3X1.4cm,我cea敏感,从最高到最低简直是大跳水,1092--345--87后单药易瑞沙--22--5.5--3.4--2.7--3.5--5.3--6.6--8.8。
每月输一次伊班磷酸钠护骨,2018年10月份T7病理性骨折。
2019年5月cea上升至5.3,转氨酶升至70,医生并未处理,6月cea升至6.6,CT报告显示肺肿瘤由2.3X1.4cm 变为 2.0X1.9cm有增大,考虑易瑞沙耐药,做血检T790阴性,血检不靠谱假阴性也可能,转氨酶升至250,挂水保肝后出院,又服易瑞沙一个月,7月23入院复查,头部增强核磁正常无脑转,cea升至8.8,转氨酶升至320,医生建议停止服用易瑞沙,保肝至肝功正常后,化疗:培美+顺铂+恩度,化疗两个周期后再试着吃回易瑞沙。
易瑞沙吃了整11个月,现在我精神状态体感很好无异常,上月做血检T790阴性,医生说肿瘤不规则穿刺活检难度大,没T790突变报告只能自费吃9291,15300元一个月我根本负担不起。
也考虑过直接盲试印版9291,易瑞沙只是缓慢耐药,直接上9291是不是早了点?
大家帮我看看眼下医生的方案可以吗?化疗:培美+顺铂+恩度,化疗两个周期后再试着吃回易瑞沙

补充下:本来医生的方案是易瑞沙+恩度延缓耐药,因连续两个月转氨酶大幅超标所以停掉易瑞沙,转氨酶高也不能马上化疗,目前挂水保肝中,加口服双环醇(换水飞蓟宾会不会更好?)眼下等于是空窗了{:

服易瑞沙期间牙龈经常出血,最近几个月几乎是天天出血,用药物牙膏和盐水漱口也没用,光漱口也不行咬一口馒头也有轻微出血,医生说是易瑞沙副作用也没办法,我在网上查了下说有活动出血倾向的慎用贝伐,恩度也一样,另外本人有时心跳较快90-110,心电图窦性心律,贝伐与恩度对心脏的毒性还是不小的。医生说贝伐本医院病人用的案例少且副作用大,不推荐我用{:吃惊:}

大家都建议化疗4周期后再吃易瑞沙。
目前肝功恢复正常,今天开始化疗:两期培美+顺铂,医生说等二化后评估再定三四期方案。本贴会持续更新用药与治疗效果,希望大家多多关注与支持!



8月24日开始二化,化疗前测cea 5  恢复至正常范围内,CT 报告显示肿瘤大小与上次相比无变化,一化方案有效,肝功高3倍,挂水护肝后二化,出院后口服水飞蓟宾护肝,在此吐槽下,双环淳确实只降指标不护肝。

9月14日开始三化,化疗前测cea 3.8继续下降肝功正常。(一直吃水飞蓟宾护肝)。
三次化疗期间,除二化时发烧腹泻外其余副作用基本耐受,三四天身体就恢复差不多,个人经验身体状况越好越能抗化疗的副作用。


10月4日开始四化,方案同前,化疗前测cea 3.4微降,肝功正常(一直吃水飞蓟宾护肝)。

计划四化结束后吃特罗凯,问了下医生,正版特罗凯15000一月,报销后还得4000一月,从来没问过正版特的价格,实在是震惊到我了,根本负担不起,打听了印特一千三四,准备换印特。


以下为更新内容:
  10月24日测CEA 2.7又到历史新低,肝功正常,CT和两月前对比无变化。
  10月26日服下第一颗印特,三天后鼻子嘴巴周围就出了好多皮疹,鼻腔内也有好多,特罗凯副作用果然厉害!出这么多皮疹虽然又痛又痒,但感觉特罗凯应该是有效的,想起论坛上有贴子说副作用和正作用不一定成正比,管它呢吃一个月再检查。
     一周后面部皮疹连成了片,我可怜的脸呀!用了几天拔毒生肌膏好多了。
    头顶用金银花煮水洗头,用硫磺皂洗完再用普通洗发水洗,洗好吹干后涂百多邦也好多了。
    鼻腔内涂红霉素软膏用几天也好多了,就是鼻腔干燥的很没办法解决。
    只要刷牙牙龈就出血,咬馒头有时也会出血,云南白药牙膏 复方氯已定漱口水用了没啥效果,吃易瑞沙时就这样,每天坚持淡盐水漱口,不知道大家有没有好的方法缓解?
    全身皮肤干燥,洗完澡用维E乳涂全身。
    吃特罗凯后才知道以前吃易瑞沙是多么幸福的时光。
     吃了26天药,因最近几天左臂部酸痛,怀疑腰椎压迫神经或骨转移?21日入院检查做了胸椎腰椎磁共振明天才出结果,
准备再吃一个月再做CT,因为上个月刚做过CT,CEA检查结果 3.8比上个月2.7高一点,还在正常范围内,这结果算不算有效?求大家支招?

49条精彩回复,最后回复于 2021-9-24 22:14

Rickyi  初中二年级 发表于 2019-7-25 12:04:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
肝损的确要引起重视,我母亲吃易瑞沙就是转氨酶超标,保肝药上了没效果,后医生就给停得易瑞沙。
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[LV.1]初来乍到
Mondo  初中三年级 发表于 2019-7-25 12:39:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
先保肝,然后问恩度能不能换成贝伐,
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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-7-25 12:46:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
想要吃回易瑞沙的话至少化疗4-6周期

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[LV.10]至尊爱粉
生命不息999  博士二年级 发表于 2019-7-25 12:49:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
生命不息999 发表于 2019-7-25 12:46
想要吃回易瑞沙的话至少化疗4-6周期

在我看来,你现在易瑞沙也没耐药,如果耐药了想要吃回易瑞沙的话至少化疗4-6周期
余生很贵,请别浪费,往事不回头,往后不将就  

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[LV.7]狂热爱粉
wwyy0077  大学一年级 发表于 2019-7-25 13:00:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
易瑞沙如果对肝功能影响较大的话,可以在定期体检检测CEA的基础上,适当减少服用剂量(我父亲就是这样服用的),但是也要看病患本人的个体反应
tbqxbg  大学三年级 发表于 2019-7-25 14:33:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Mondo 发表于 2019-07-25 12:39
先保肝,然后问恩度能不能换成贝伐,

医生说贝伐比恩度贵的多,恩度进医保能报销且贝伐副作用多如:出血 胃穿孔 蛋白尿等,恩度副作用小吗?

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tbqxbg  大学三年级 发表于 2019-7-25 14:36:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
生命不息999 发表于 2019-07-25 12:49
在我看来,你现在易瑞沙也没耐药,如果耐药了想要吃回易瑞沙的话至少化疗4-6周期

化疗4-6周期身体肯定抗不住呀

                               
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,怎么办?吃易瑞沙转氨酶又一直下不去

点评

现在考虑的不是让易瑞沙如何复敏,因为易瑞沙还不算耐药,主要是如何保肝继续吃易瑞沙,讲真,我吃了5年易瑞沙,还真没有关注过转氨酶,糊里糊涂的就过来了,没面对过这个问题  发表于 2019-7-25 17:19
tbqxbg  大学三年级 发表于 2019-7-25 14:38:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Rickyi 发表于 2019-07-25 12:04
肝损的确要引起重视,我母亲吃易瑞沙就是转氨酶超标,保肝药上了没效果,后医生就给停得易瑞沙。

5月转氨酶到70了医生都没重视,医生经验不足病人吃亏呀
tbqxbg  大学三年级 发表于 2019-7-25 14:44:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
wwyy0077 发表于 2019-07-25 13:00
易瑞沙如果对肝功能影响较大的话,可以在定期体检检测CEA的基础上,适当减少服用剂量(我父亲就是这样服用的),但是也要看病患本人的个体反应

请问下易瑞沙怎么减量?吃二停一还是?现在转氨酶高6倍吃药降太慢,先挂水保肝。我的cea已连续三个月上涨,再减量不是效果更弱吗?

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