上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
6 E& A6 |: {- T9 A0 Z* e2 I9 \+ e第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
+ u, v: }, s7 v; m1 r( P( E8 ]' k本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
0 I: c/ U2 D+ r% {7 j我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
* F' O3 ~/ d9 a1 I/ ^患者分型                HER2阳性
- z" ?/ I$ h9 ^) \( b0 M2 w( F) q' T治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
9 x' T0 ^0 D3 y3 @/ G1 J靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

. y& p6 T" M/ ~4 w* b+ NIII. 患者信息
患者姓名       
% K& W7 m" ?  F( b" l& l患者年龄       
被访谈者与患者关系
! z$ @' G  w8 Z' O（若非患者本人）       
患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
. P  c3 u, y5 X2 i$ m3 s, v患者目前接受治疗的医院       
; a( |% Z; |5 i$ A/ J患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
1 F( a) ?% G; T+ x3 O既往治疗总花费（万元）       
  V4 F( ~; Q! m5 i% |家庭年收入（万元）       
医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
是否参与过PAP项目
3 ^+ j& d5 I% g# Z8 Y$ E: t- n. S2 ^PAP项目类型       
& P9 [* [3 d6 `IV. 访谈框架
/ `. T, T* k  ]提纲各部分        各部分时间
HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟

V. 访谈内容
第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
问题        提示点
5 U9 J' u! s5 z4 H- P' Z' W
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
$ H8 n. C9 z& p# S1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
  h: m: G1 o+ g2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
1 d' l+ }2 O7 a# U. t3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
5）        您确诊时的分期是什么？
9 L7 L' m1 S  g; d( l# i
2.        仅针对早期患者：
8 V4 N$ ?8 T. e! D1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

* g3 ^* b. y6 n. c9 a" v- @- |3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
$ q2 M- q7 m* z) b- p2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
2 L+ @$ ~; ]( H9 G: l7 H5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
. L5 Y% M, l( v$ R2 w3 I; X6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
1 q& W$ g( K; k3 p% A, Ya.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

9 v/ x" s! Y2 k) S, ~' P4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
$ S: l5 P/ {! Y' ~1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
! I  q2 [) L2 K3 w6 {' D2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
1 i2 ~9 E1 ^) F5 N  O5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
. A# M+ f  h4 }/ g( f' h8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
# T4 g* [; Y" G. H. V# i( P9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
' w- k- v6 b0 n- \& N/ ^10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？
" {2 C/ U9 I: Z
( r9 ]0 t! f. x5 E/ M3 |; ]6 B: ~5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
7 I5 u/ D' D4 L3 B2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
7 Y* b# N8 z  t% t1 Cc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
; ^" j  a/ f1 {1 ya)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
9 f1 }5 I: {- l0 ~+ |+ |6 U( A% k) Q+ mc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
4 s& S" R, S+ H1 }
3 C  U5 X* G6 ~8 K* i& ~6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
; J" `+ o" G3 v, Z. K2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
3 e+ {, ?5 q0 Q/ s4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
        概念阐述(用于在访谈中提示)
a)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
0 r7 T6 g& I) K4 R2 {3 Hb)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
& h7 y8 ]5 }! T% p+ N' R9 K7 H        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
: T! p4 T# F4 W0 U3 {探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
6 e  U5 p7 d- R& e! a0 K0 n        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
# s8 m/ Q% C; K. t: g3 Z        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
& K: x6 W% _! K- c9 w        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

9 `6 |- A  X$ z" m% n* d问题        提示点
( ?  ^5 Q7 k9 W/ T# n0 y2 a1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
: f2 ]! y$ s, S3 i# ^7 v8 ^( W治疗指标        重要性排序        满意程度排序
9 A5 b- T7 I0 Z7 d1 H4 q* _# Q" ?. ^（1最高5最低）
# f  h& f- }$ R7 h% K+ F疗效               
5 k) x$ z) Q9 Z- |4 e安全性               
& n. k. @3 C' N0 B+ `0 M3 @! \便利性               
经济性               
情感需求               
. M8 z' V8 j) j* q5 X其他__               
2 Y+ I, S' @$ p8 e0 P( K0 F$ Y
2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
. P6 `% G6 j- w1 b* dc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
d)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
6 ~: u- o( z1 l5 ^( Z6 I患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
- P# H6 b$ G' k+ @8 _1 Z        将不可手术转化为可能手术       
- A" `, B- X4 `, ~! u% E. C8 [        将全乳切除手术转化为保乳手术       
  w6 J5 N. J! Y: i- A9 t( N. O: z! x        实现完全治愈       
% `/ B3 \$ Z- K* E' i3 v7 J辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
7 j/ q% O+ n( ]0 b% H' v- k转移性乳腺癌        实现长期缓解       
7 `* h, Q6 j, ^* Y        延长生存时间       
        改善生活质量       
7 f9 a4 G3 b8 i6 L: D1 u所有患者        其他__________       
! [$ }# T* d" n! n2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
" D- K2 }. ^1 d5 p) z% }a)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
: M. V- h8 ?! |& F. `b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？
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  Z+ W9 ]% v# t2 od)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
3 D0 o! N) ]# L$ cii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
: m- F  M/ E; ^2 p: i4 A9 Jiii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
9 F/ f. Q$ `, x- l2 q; @% di.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
ii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
! _0 b) P* Z2 ~/ m8 [# c) hf)        针对转移性乳腺癌患者：
i.        总生存期（OS）提升15.7个月
6 q5 E! \# y- u: Y( g! o! n3 Q8 yii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
- F0 Q/ ]0 _5 m: b* ]& ]药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
9 g! U: s% v0 m: ~! L% \心脏毒性                       
其它因素:______                       
6 ~9 j/ Y# W( Q) O( V6 [2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？
3 X( g* X' S2 D* Z4 H3 ^
* \8 n7 s6 j# t" G% n) A4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
. k, F8 V3 V/ t9 [6 E  q% R4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
/ R7 i0 d/ {7 W' B+ l7 J- va)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
b)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
' `" c: a8 L9 K, F) ]1 x0 B7 F8 R5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
* `2 p4 E# v7 f# ^  i8 P8 V3 Ia.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
8 T6 ]2 C$ d. [6 g! c; g* s( Kb.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？

/ N5 \7 B% P! y$ K7 S! H5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1 n# L  N2 h) r1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2 t5 U# v1 |1 t& @2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
% m$ v7 O5 Q& x: Sa)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
7 f7 Z' r; P# ]b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
2 o) g, k1 x9 z0 ^1 m3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
( i( E! l+ A/ L6 _4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

. i* d9 T4 F& F) [! q6.        您的治疗情感需求是怎样的？
9 u- @  z' }! N& k: {1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
' v% w( B8 F+ u& @/ h2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
+ K8 g& K* d5 r, w6 d5 U3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
7 q8 E2 `' B6 f. f2 X& t/ s& }$ Y$ f9 m& Q
2 L5 p9 o. S; r6 `, J( M* Y/ n. Y0 j+ |7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
未满足需求        排序 （1最高5最低）
! m9 j* z  R4 q* N) E疗效不达标       
& r- n# X& U' c6 {  L安全性差       
便利性差       
1 S. e$ T: |3 [/ r- n价格昂贵       
情感需求       
其他__       
7 i5 W  ?- z  Q' U                探究患者对于治疗的满意程度
& c% @% V% p- I, a        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
' Y0 `. k+ I) g$ q1 D1 X探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
: N% U% k$ i* T# o  }3 W' d        探究患者的经济性需求以及未满足程度
+ t, `" W; l" z' f& {* O        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
& c4 ?9 |* Q1 y$ P        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
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