上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

( d8 v& C" K) U# E  e& O& c0 d
各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。

V. 访谈内容        3
) f3 \0 M8 U$ i: H; v( Y+ l第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
II. 筛选标准（由医生甄别）
疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
: x9 T/ g9 X( J1 t: q# L治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

III. 患者信息
' m$ ^6 i  e5 P6 j8 W; I患者姓名       
" }" v  V9 t& ~9 V& G患者年龄       
2 e. ^# n. G% Q  L0 Z被访谈者与患者关系
9 i- A+ f8 P4 W5 o' {/ r（若非患者本人）       
( P. \- r! a, f  p患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
5 H5 F; {! h, F: c患者目前接受治疗的医院       
- p; X: d$ W( D' W6 h- S( A患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
) e) A5 M6 h0 k) C) j8 z$ X家庭年收入（万元）       
+ Q& k) E' A( X' M( \医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
7 w: W; N1 Z' B/ ~# s3.  新农合
4.  其他_____________
% g' r. D" S$ K+ O$ _是否参与过PAP项目
/ R; {6 d; \" {, |' ?9 @' fPAP项目类型       
IV. 访谈框架
# ?+ R/ N, O! \% |! M提纲各部分        各部分时间
7 u& N/ u* f9 ^  b; F5 R5 oHER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
: y  e3 G" @; E" `% mHER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
; H* t& l* Z, A: X% y
0 A- i. w* i/ m" EV. 访谈内容
& C. p/ b" |+ I) @) e第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
/ k7 e6 V0 G& ~4 D! w问题        提示点
; N& v6 U( n7 \# U" f2 f
, r# I2 n- e; w& M7 ~1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
$ j5 N) v4 S& y6 f* J5）        您确诊时的分期是什么？
- @% D7 i4 d9 `6 u5 _
2.        仅针对早期患者：
' o1 r. l+ r8 {& G0 S* ], F1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?

3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
. E0 |% @5 M% z7 q3 Y) U& o+ h1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
% h; B- z% N& E. X2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
' X6 H% \5 m4 M3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
6 @3 `0 ~8 Y! n1 E3 u- ^5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
% [" r; u9 i) I9 D7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
a.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
b.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？

4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
( \8 l  F; l% x, D) Z; Q+ Z1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
* M9 D) J2 w4 f/ {* F6 C2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
, l" D( F% E. Z' z; u3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
1 _1 u  w5 W! X  x2 m4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
9 [7 ^: S6 ~# o. n1 N0 n7 G; P5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
8 b3 \; S/ E4 _2 h0 @6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
* U: h. c% }8 G2 N6 D8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
% B& a0 n( H6 `' N1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
1 R1 x6 c3 D7 o! N. ]: R2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
b)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
0 x# f& [6 a, b. jc)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
$ o: W: \/ s% O, U. k4 H  zd)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
( L& Q9 }" [, V5 A2 A9 i3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
a)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
b)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
: d- h9 t' \8 Y7 b. }- P" o" Nc)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
7 {8 N" ^: E3 g6 K  u9 Od)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
6 |; M3 j" \: |
6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
4 m, W& D* H3 N" {) G$ b. l5 v; L* f2 ]1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
+ y  T4 J7 X' y/ O: ~. c4 b% E' J3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
4 Q0 g" T) t% [- C5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
- W" u5 w' {% z; |  i0 k& E- O$ g- C7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
/ m1 l9 k* Z" U. }: X  z$ `- k        概念阐述(用于在访谈中提示)
' V& ~" P: [  P% qa)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
b)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
: G5 |2 I; v  [2 l" U! zc)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
  p! p, g" n  T% W        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
/ p! _: `) H/ S4 f& M        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
- |/ O; l7 \: o+ x' w/ ?        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
5 T) C: N+ d" Z6 c( i  z        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
  L' a. d9 |6 c" r& Z. I        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
# ~* U6 Q2 d! b  ]) v. X1 B0 q        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
& }% f+ z0 R) ]' r        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
* y# n* T. b1 ]9 o7 ?, Z        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
5 v8 M- W7 q% \+ {+ h6 `5 f        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
 
& D3 u# C) s+ N2 A, @第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

. i+ U# Z0 Y- D9 h1 ^问题        提示点
1 w% G# S1 i9 M& a! M0 a1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
治疗指标        重要性排序        满意程度排序
# [! S" E% z# E+ T5 }, L（1最高5最低）
: ^+ ]# J2 Q6 k/ [6 E疗效               
安全性               
! n2 A' m5 c: _0 H2 h+ ~' |$ e便利性               
经济性               
! o' R3 }& _- n$ [% I0 K3 G8 E情感需求               
4 f9 b  Z1 N7 I" Y# G其他__               

2.        您的治疗效果需求是怎样的？
% t1 P- S3 L/ ?+ q1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
5 J! d& c  z- G8 h& Fc)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
0 [, C' O. K7 u& }- r4 G& dd)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
新辅助治疗        缩小肿瘤       
: y0 V7 ^6 v# l1 e        将不可手术转化为可能手术       
1 c5 G. F- i% k2 A" k$ d5 _- f        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
辅助治疗        避免复发转移       
        提高生存率       
转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
; I* m+ Q1 Q0 t' x( s! N        改善生活质量       
/ M  U; k: U( U( Y% @所有患者        其他__________       
7 e/ y9 r5 j# X" m! Q4 V2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
# m  g8 T9 W. E- W, ]& ba)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
, a, C$ q- Q2 x4 ]b)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
c)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

6 n5 j# O/ |* o2 r  r$ A1 Id)        针对接受新辅助治疗的患者：
! h! l0 ~$ U( q4 {; Ai.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
. g. m: I; a8 u2 N4 M8 u- Piii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
i.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
; k8 b* H# }: ]$ nii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
2 ]6 `( x4 x8 T" r1 H* l/ |f)        针对转移性乳腺癌患者：
5 ^& E5 x! ]2 s" L0 mi.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月

' h4 b! x& \) J3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
# C, {: i$ E$ z1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
药物过敏反应                       
胃肠道反应                       
2 x6 w- S4 Q8 y肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
( w* J6 G0 T; ^其它因素:______                       
$ a: G* o! |) a0 Q- f2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
, }$ \$ G0 E: j7 C5 t3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

; o* d. y- E6 Q) c: \2 \4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
, r$ h2 s& d* ?3 v9 h- g1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
% A6 k8 \! d0 z2 C3 d9 W2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
6 I5 F! J4 i5 g( ~9 @4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
a)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
  k1 N  ~+ U8 p) Wb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
: o$ j0 @/ `7 A( z: v" a# M5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
. Q% R0 g: }$ l+ l/ X9 L6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
6 G8 v4 ?6 }# Y3 `: \a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
& L2 M' ]! _# d9 {3 E, H
5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
: g+ k# R0 g1 M# j# ?. u9 d, ^b)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
7 P7 ?9 V* Y$ j. K3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？
/ f/ o" P: D3 h) r
6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
0 f8 ?, m/ L  A$ u% O2 ?2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
/ A: f8 n8 P5 K6 h, `. I5 J! T
6 V! Z, U7 M1 T1 V* s7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
4 Z1 A. P& @& g未满足需求        排序 （1最高5最低）
+ N' G) L1 r3 l" }. j疗效不达标       
( J, h, O$ k6 U安全性差       
7 h& ?2 D  R' I! E便利性差       
价格昂贵       
. L7 Y) J! l7 y" N1 m( m4 X情感需求       
5 a1 f- O3 @$ {  u其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
1 ]6 L/ H9 W8 {7 G) V# D) F  B) \        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
4 W- d2 ~' W- t, X$ D探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
! [' y/ e8 H( c) K4 E, z' j        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
# l! {  w. T9 ^: C$ H" ?7 O6 G2 j' a        探究患者的经济性需求以及未满足程度
0 ^  N" S3 _9 G. l        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
8 c  l; H+ x7 y, k9 X+ x        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度