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[脑转移]脑转4年10个月,父已于13年1月31日逝世

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24714 43 wsygb2001 发表于 2012-3-12 17:42:38 |

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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 % X- q$ B5 F4 B, i* _# c

# J) D6 r8 E# n1 k' \父亲53年生,不吸烟。
! o* h9 _# t# [6 K! z3 f7 S1 n' W. I, @
08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。2 x8 Z( |: j  N3 `, A6 {! B
! t& j: b; S. }& I  h& n0 J  x' @- P
08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。
6 u. C% B0 ~  W  a; `2 T# s! i! |+ a! X8 i' N' ?
08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期   期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。' F  V: ^; b5 B7 I
5 ?: K" C3 M2 b% [" k6 {1 N) q
因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。) b3 y* U9 j& U
4 b9 z- T" r, v; _* B
至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化7 P# O6 }8 p0 P" P) q  m, @& ^
$ Y- {: d1 |5 [4 l$ Y, L
09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。) [5 S/ d# R. k: ~

. p; |  Z1 Z# }就这样正版易瑞沙吃了19月。% F) N! y+ i( ]- P1 x0 \

9 ~8 h0 Q; E* f4 t7 ^10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。
0 s9 B4 N  u( }+ w2 v" N% y8 r$ W  W" o" E
10年4月12日   培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
1 [% F6 f/ W' m6 P2 ?* C; r
* x" j% ?) q/ Y) K% l- H5 C10年4月15日-5月10日  脊柱放疗
0 |4 Z! f8 Z0 M: P. m) P/ y% t
$ Q! D6 |. O/ s* G3 Q0 d4 N10年5月19日   培美第二周期    之后腿部一直加重,直到完全不能行走4 d% ?' b  v7 G) ]3 c% k; x; E0 J
4 L* D$ C5 \  x+ K; b! U, T$ {
10年5月30日  开始特罗凯$ f5 q; C, @( K

0 t+ C8 t6 p1 C1 r- [10年6月19日   胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
$ c9 Y  [' K) R. _1 G; g
7 S! j7 O/ O' d7 ]; C* E+ X  Q11年3月      骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。
4 t, M' S1 b2 S& }; s/ U! W7 _# O# q- h9 _. d9 f
11年5月      胸12、腰1骨水泥介入手术。
0 q% }4 l& Q) G8 Q: U1 x; \' J$ S+ r, S# M/ l/ F% i; }
12年3月    CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
0 a% D. b% ], l5 E6 N
' }% ^' @* K5 z# f5 I12年9月    CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。# ?9 I# L: J; ~" D$ z
5 d1 @: ?, Z0 B7 Q; H5 y( n& F, O
12年9月    改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多- [% d! z* r2 s: c
                2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
- A; ?4 w  d6 y2 G  h: B* Y/ B1 R; Z4 }7 v/ c$ X! q) M
12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案6 P7 a$ k  ]$ |9 z' X& Z

  R. {" }: R9 V) o) U% \( i12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展8 B9 j. C5 m" Z+ T$ |

+ p9 w* V. }: e: M3 s) w0 ~12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药
, _; j8 q. ?6 @* N. V( T5 a7 ~                         吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
- M$ n7 p5 O* T  k- ~% Y) I                         ' P" z% m7 S7 {
13年1月3日     xl184+正版易联用
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13年1月31日   因心肺功能衰竭病逝。
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' ^3 c) d9 M" b, ~% o0 {+ e
注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。
. |1 R+ [. K; _& L! M% C
+ P# _$ V- z+ ~8 c. T( v父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
& r& Q" x! `1 R; D$ m6 ~& q, O! S# |! o. h0 ]3 e/ b, @0 F2 w
父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。- y. O6 L! b% X5 x; D7 f0 f

5 n% T( f6 R3 v  U6 O1 _5 B6 ^: C父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
1 U* z' @0 x7 G" U% Q" j7 W1 M. g% u; |; |* G; K
在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。

43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29

憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-12 22:05:43 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
0 V( T4 f3 m2 ^' K为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。8 {0 J- k& q, e6 m/ [+ [8 P
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-3-14 13:23:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑 5 f; Q. b+ b: n! ^/ E/ c& j
. D' n( o! T" R! k5 ]; {4 U3 A; h
我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
0 J: t6 U3 r. [/ z/ m" O1 _吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果! A# _7 w' `0 R: c$ J! H
# A4 [4 b3 }4 D" l% h: P( Y0 u
特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。3 F( W& `9 t; n9 s7 T. r' {
1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。
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- q( c1 p5 p, ~) |$ N' q! L怎样选择真是很难抉择
一切平安  高中二年级 发表于 2012-3-14 13:28:23 | 显示全部楼层 来自: 吉林延边州延吉
脑转啦都4年啦,真的很不错啦。
ygmxhua  小学六年级 发表于 2012-9-7 10:05:43 | 显示全部楼层 来自: 山东聊城
坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-9-7 17:02:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了
dali  初中一年级 发表于 2012-9-14 16:14:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗?
云淡风清  高中一年级 发表于 2012-9-25 03:57:15 | 显示全部楼层 来自: 江苏
    请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。
jianxinwc  小学六年级 发表于 2012-9-26 09:16:46 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
换特的话,还需要吃半年才能赠的。
wsygb2001  小学六年级 发表于 2012-10-15 13:21:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
- o3 i9 u# C  `0 b0 w" J$ N* ?9 }3 y; G8 y% |

  ?0 y' B/ w. d易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样

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