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本帖最后由 绿妖之妖 于 2013-9-24 20:27 编辑
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妈妈从2009年11月开始出现咳嗽症状,因为妈妈气管不好,年年都要咳嗽的,所以也没引起重视,一说到这,我无法原谅自己的大意。消炎药换了好多种,也不见好。另外出现头晕,无力,和后背疼的症状,妈妈心脏不好,一直以后后背疼是心脏的问题,期间做了脑CT,心脏CT彩超和X光片,一切正常。可恶的X,漏诊了。直到2010年6月24日才住院做的支气管镜活检确诊,右肺门处低分化腺癌,3.45*3.56.当时做的ECT,高度怀疑胸二骨转,所以无法手术,先化疗二周期,看是否能手术。当时肌铂联合多西他塞试做了一次,效果出奇的好,肿瘤缩小了一半,当时我幸运的以为胸二不是骨转,是别的毛病,或者妈妈就可以手术了。又做了一次化疗,再做ECT确认,由于每月打了伊斑磷酸钠,胸二处病灶减淡,确认是骨转无法手术。这是后来我能够相对平静我记录妈妈的病情,当时病理确认时和第二个化疗结束时得知妈妈无法手术后那撕心裂肺的哭喊,委屈,历历在幕。在妈妈坚持做完4次化疗后我去了沈阳和北京,沈阳说妈妈适合做珈玛刀,去年肺总的病灶,鞍山说不适合,做X刀。我只好去北京寻找埸大的更权威的放疗专家,方案定出来了,做三维适形调强放疗,之前也去过吉林省肿瘤,告之放疗比较适合。我拿着北京专家的方案找到我的放疗主任确认胸内放疗22次,肺部放疗29次。妈妈做过第六次化疗后休息一个月就放疗了。六次化疗,妈妈受了太多的罪,恶心呕吐白细胞低,胃难受,便秘,无力,掉发。我几乎天天在哭,照顾妈妈,妈妈病了,这要人命的病,我的世界轰然坍塌。我不相信,亲爱的妈妈会离我而去,让我成为没妈的可怜孩子。妈妈放疗也受了好多罪,放射性食管炎,白细胞低,最后还弄个眩晕症,胃也不舒服,天天打消炎针,由于妈妈眩晕,定的29次放疗到底没做下来,只做了28次。由于在这里是后补的贴子,头天妈妈放化疗的日志我全记在我的博客里了,就是绿妖之妖的搜狐博客,有关放化疗的问题大家不懂的可以问我。下边,妈妈出院养病的日记我陆续的发上来,请憨叔,平安,瓶子,娘是我的全部,等等各位病友指导, f2 G$ h+ N+ |" ?4 f
谢谢!
# d+ [! l& o. `8 ]这是我妈妈的用药记录---
指标检查及用药明细表.rar
(3.88 KB, 下载次数: 254)
5 m$ o2 d8 z5 W9 o& L* I1 `2010年6月30日--2010年9月25日:顺铂+多西他塞4个疗程化疗,吃二个月长春李喆中药,个人感觉没什么效果,病灶缩小一半左右,胸二骨转减淡。6月30日CEA487,9月25日CEA23.95; ?( B/ l6 r4 |& `* y. g% Z
2010年10月8日--2011年11月12日:顺铂+多西他塞4个疗程化疗,总的感觉病灶没太大变化。
3 I: [, T! T' f+ v; d! l Y2010年12月1日--2011年1月7日:胸二调强放疗22次,肺部调强放疗28次,感觉病灶和以前变化不大,但后来做ECT时说胸二的浓聚看不到了。病灶一直是稳定无变化。2011年1月20日CEA69.31
) y; z% d: b: G C2011年1月25日--2011年2月23日:印易,CEA 49.09,下降29%。彩超无异常。; `* Z' T c9 y& a; ]
2011年2月23日——2011年3月24日:印易,CEA 24.99,下降49%。CT显示肺病灶稳定,肺内炎症。
a2 G4 }% ` s# ?; q2011年3月24日——2011年4月26日:印易,CEA 18.73,下降25%。- K6 H1 D1 \# B6 F9 |9 S5 P
2011年4月26日——2011年5月18日:空窗,唑来,CEA 24.33,上升30%。
# s7 y- c9 N0 k9 E2 o# h* l. n2011年5月18日——2011年6月8日:华蟾素片,唑来,CEA 59.08,上升143%。脑核磁枕叶异常,后排除脑转。
! \1 H; m9 v. B4 w \2011年6月8日——2011年7月7日:印易,六天前每天1.5片,唑来,CEA 98.04,上升66%。
# d8 m% r& l/ C' R' Z2011年7月7日——2011年8月3日:YL特,110MG-120MG,,CEA 63.6,下降35%。CT显示病灶稳定,炎症减少。' }( F7 n5 @. h" [* N
2011年8月3日——2011年9月13日:YL特,120MG,CEA 54.4,下降14%。彩超无异常。3 A+ C; F& b# M" K% P- }6 n7 J
2011年9月13日——2011年10月9日:YL特,150MG,CEA 43.2,下降21%。* b) W9 M7 T$ A$ H, |6 K2 K
2011年10月9日——2011年11月10日:YL特,150MG,CEA 38.9,下降11%。- l9 G/ e0 |+ a' ?
2011年11月10日——2012年1月7日:YL特,150MG,CEA 51.19,上升32%。% t& g7 C- p5 C( Q
2012年1月7日——2012年2月10日:2992,50MG22天,40MG6天,CEA 32.08,下降60%。
- W0 X! z6 z3 b w2012年2月10日——2012年3月15日:2992,40MG22天,中间停药8天,CEA 42.5,上升32%。8 ^- V4 t- r1 V
2012年3月15日——2012年3月28日:空窗,胸腺肽A1,CEA 58.59,上升38%。7 }7 s. G$ [4 o- P( s
2012年3月28日——2012年4月15日:空窗,CEA 239,上升308%。CT肺病灶稳定,彩超无异常。
3 r }" e1 e/ K2012年4月15日——2012年4月19日:YL易,,CEA 172,下降28%。 l: }" m" g$ U) }! |
2012年4月19日——2012年5月9日:YL易+50MG184,CEA 194.5,上升13%。- B4 f/ ~ I) n3 K. [
2012年5月9日——2012年6月4日:YL易+50MG184,虫草口服液,CEA 153.1,下降21.3%。
! d; V9 j: {1 P2 f2012年6月4日——2012年7月5日:单药YL易,CEA 127.6,下降16.7%。CT肺病灶稳定,彩超无异常。
+ k- W1 g# X- E0 r" S2012年7月5日——2012年8月2日,单药YL易,(别人给按配方装的)CEA169.8,上升33%
, p0 x4 B0 ` W5 S! d# o2012年8月2日--2012年9月2日,单药YL易,CEA247.1,上升45.5%。
) p' R3 e5 E h) P' c2012年9月3日-2012年9月18日,2992.
! ~$ p0 b$ k1 B; k5 j4 h# Z! Z8 ]2 R2012年9月17日-2012年10月8日,发现脑转,大的病灶1.8CM*1.9CM,全脑放,10次,300.6 V8 D& v# n; Z6 s. I# z3 @9 s
2012年10月11日 ,CEA316.1,上升28%,肺CT,彩超无异常。/ [) c. G0 O! Q- W1 @0 l
2012年11月13日,CEA104.1,下降67%,印特,头部核磁,病灶缩小至0.87CM*1.2CM。
4 X4 I4 `5 A" b# W8 B2012年12月13日,CEA48.4,下降5.5%,印特,状态不好停药几天。: \$ }7 b( W; P' H- w# s; F3 x
2013年1月14日,CEA66.23,上升36.8%,印特,状态不好,虚弱,吃东西费事。
. F1 t# ^; g* R/ _1 P" x# T2013年1月22日,肺CT,彩超无异常,头部核磁,病灶缩小至6.69M*8.51M,无明显水肿,这几天空窗吃东西好些了。
9 E3 ~* d+ n8 D# g! _$ Q5 o* c2013年2月21日,CEA72.4,上升9%,凡德从1月24日吃260 230 210 230,停药几天,吃230的时候最多。
( O. q) \4 i# A- K6 t& U2013年3月19日,CEA94.6,上升 30.7%,凡德210 230 停药几天,吃210的时候多,颈椎4-7颈脱。/ W/ B1 \0 [- C) a" G/ [
2013年4月12日,CEA209.8,上升122%,力比泰单药化疗后没到21天。4月17日开始吃阿西。副作用太大停药几天
9 q/ h' B4 b* V; j: y/ W2013年5月3日,CEA324.4,上升左侧枕叶比原来增大,17.11*9.66,左侧病灶7.81*6.58,脑部进展。: M ~9 G6 R: S3 y- y
2013年5月20日,CEA422.7,吃易15天后检查,4 w2 A" y# ~8 L# G
2013年6月6日,CEA389,吃4002 14天后检查
8 n5 \% h, ?" l$ W3 t0 t2013年7月5日,4002联合184 28天检查,184总共没吃几天,CEA342,脑部病灶增大,1.0的变1.2了.0.94的变0.95了,0.39的变0.65.尿里酮三个加号,住院调理。 |
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共836条精彩回复,最后回复于 2016-4-27 10:25
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妈妈从上周五就不去医院了,以后的日子,除了必要的检查去医院,我就是妈妈的主冶医生了。妈妈今天感觉见好,敏使朗只吃了一片,早晚螺旋藻各2片,黄芪强身膏各一次,从今天开始上易瑞沙,观察一个月,看能不能把CEA打下来。从今天开始,日记就不天天记了,我得把精力放在用药的学习上。
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今天上易瑞沙16天了,应该出现的副作用一点没出现,无腹泻,无皮疹,无手脚麻木。人家都说易的副作用和正作用成正比,妈妈一点没有,心急加郁闷。难道我遭遇假药了?妈妈最近眩晕时好时坏,心率降到80多,但倍他乐克还是不敢停。吃饭还行,排便也正常。只有等一个月的时候查血,才知道易是否有效。最近还是倍他乐克和敏使朗二种药,加上蜡质瑞沙,其它的中药性质的补品全停了。
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今天是妈妈上易的第22天了,这22天里,除了吃凉水果拉了几次肚子之外,脚气犯了,并且手上有点红肿和小点点的感觉,不痒。我也不知道是不是易的副作用,只能祈求上天,希望易对妈妈有作用。妈妈这几天还是有点眩晕的感觉,敏使朗每天1-2片,重时3片。倍他乐克停了,心率在90-110多下,还得调整。今天起开始吃善存和钙尔奇。另外补了点百分之五十的葡萄糖。昨天起开始下楼了,今天早起散步,下午去超市买菜。感觉还行。
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妈妈这几天手越来越红,并且有掉皮的现象,妈妈说手疼,赶紧问了群里的病友,她几乎可以肯定是易瑞沙带来的副作用。给妈妈用了B6混合尿素软膏,妈妈说用了手很蛰的感觉,但疼痛感减轻了。昨天去医院给妈妈挂了特病门诊,从这月起,我们就要一月一检查了。本来常规是三个月一检查的,但我因为用了易,所以想每月检查血项,以此来判断易的效果。行就坚持,不行就想别的办法。至于彩超和CT的还是三四个月一检查,这种检查不想做的太多。妈妈最近几天眩晕的感觉轻多了,每天自己一早下楼散步。心率方面,咨询医生后给换上了康忻,副作用小一些。这个医生是源泉儿的同学,以前给妈妈看过病,好几年没见了,对我很热情,这里一并感谢了!明天一早空腹去医院检查了,我其实很紧张,怕易对我妈没有效果。希望明天验血结果能够让我心安一段时间!妈妈最近吃饭睡眠还好,水果天天吃,溜达鸡蛋几乎天天吃 |
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今天一早5点就醒了,心里有事睡不着,做梦都梦见彩超主任给妈妈做检查,结果是什么事也没有。妈妈要去检查了,彩超排头一号。8点前必须到。是个很琐碎的工作,我先要提前1-2天挂号开项目去医保科审批后再排号,然后当天和妈妈一起检查,妈妈回家我回单位上班,然后等结果出来后再去医院取单子,根据化验结果开药。医院离我家公交20站。妈妈自己能坐公交就不愿意麻烦人送她,上了公交如果没有合适的坐位,我要厚着脸皮和人家说,这个座位让我妈妈坐好不好,她身体不好,谢谢了!好在鞍山是个人情味很浓的城市,这招我屡试不爽,我也练就了一张厚脸皮。
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到了医院才7点20,先抽血,然后做彩超。今天的彩超时间有点长,可能是部位多,另外我也告诉主任给妈妈做仔细点。可他时间一长对我就是个折磨,在检查腹部的时候我感觉有些承受不住。好在,呵呵,肝胆脾胰腹膜双肾上腺双锁骨双腋下双乳腺,无异常!这我最想听到的结果。但血的结果要下午4点出来,我提前和检验科的一个小姑娘沟通了一下,她电话告诉我了,我可以下午1点的时候查询结果。这大半年在医院我才体会到,医院的事情是最麻烦最琐碎的,现在在我医院办大部分的事都比较顺当,先前只认识一个开救护车的司机,现在发展到和任何相关科室的人都能说上话,我也对我的沟通和办事能力有一个自我肯定的过程。
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% M8 s! F0 }: X% X 回到单位,处理一些事情好容易熬到下午1点多,给检验科的小姑娘打了电话,电话那头的我太紧张了,因为这次的检验意义太重大了,结果可以定义妈妈对易瑞沙是否有效,有效则我们又多了一条路,我可以暂时轻松一小段时间,无效则我要焦头烂额的去寻找别的药,当然,别的药副作用大,贵且没有易瑞沙好。伴随着的是我咧开大嘴要先大哭一场。这次的CEA49.09,吃易之前的是69.03,降幅将近30%,和我估计的差不多,我也是估计降到50左右。真开心挖真开心,老天在人绝望的时候还是给我们一点阳光的。就象打个耳光再给个甜枣,虽然是痛苦,但我们要学会在痛苦之间品尝甘甜。4 M; ]$ j$ b+ i0 B* |+ M. B
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证实易瑞沙有效后,马上联系北京的群友,再她再快递一瓶。心里真的很开心。昨晚和大源泉儿说呢,要这次结果还行的话,周末我想见见她,毕竟好久没有轻松了,我想和她漫无目的的逛街,轻松愉快的聊天,嘻嘻,她要请我饭饭 看来我们可以见面了。! C- V. B: x" l7 N$ l
! k6 a! v6 ]4 s 想着想着这么好的结果马上去医院取,看到单子的时候又重新确定一下,没错,49.03.但肝功的两项谷丙转氨酶和谷草转氨酶有点高出正常值,妈妈最近在吃葵花护肝片,看来靶向药的副作用不可小看,开了7盒水飞蓟滨回家,这个降转氨酶效果不错的。公交车上就接到了四姨妈的电话,呵呵,反正今天挺开心!
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前天刚开心了一天,易瑞沙有效。昨天一早妈妈就说脖子疼,给贴了个热贴,等我下班回家后明显感觉妈妈重了。开始按摩,自认我按摩手法不错,又用微波炉里的热毛巾敷了很久,妈妈说见缓解,然后睡觉。今天一早起来妈妈说又重了,顾不上吃饭,带妈妈家附近的肖大夫骨科诊所,给按摩了二下,手法感觉远远不如我,就收费20.妈妈说半点没缓解。我一听头又开始大,马上去医院做CT,想出来结果后去软伤科看看。看来做为一个肿瘤病人的家属,时刻需要强大的内心支持系统,我,做不到。
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医生看了看说没事,是浅表的东西。可以做微波热疗。开了颈一到颈七的CT,做完后半小时就拿到结果,常规是上午做,下午三点取结果,但我要就要在11点前拿到结果,估计CT室的医生对我一点办法没有。还好,首先没有转移灶,其次椎管未见狭窄。第三,有骨质增生和椎体局部呈囊状改变,内见气体密度影。问下CT室的医生,就说老年病,没什么办法。又去了门诊让医生看,医生的意见还是微波,但家里有一台微波仪,就不在医院做了,回家做就可以了。我不死心,又找了我以前的化疗医生,他也没什么办法。
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回到单位上班,快递的易瑞沙到了,妈妈在家开始做微波治疗下午1点和晚上8点各做一次,稍稍缓解一些,但躺下睡觉还是很疼,周末见源泉的计划取消。心情又开始郁闷,希望妈妈早日摆脱疼痛。( `/ a$ b( B+ a1 n$ I& }
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本来妈妈昨天烤微波二次脖子有缓解了 ,没想到下半夜又疼了,这次是另一侧。开始烤微波,烤完我看效果不好,就直接用白酒点火后按摩,俗称:走酒火。可能家里的白酒度数不高,加热后不那么烫手。妈妈感觉松快好多。然后给按摩了好久,我知道是胸锁乳突肌这条肌肉出了毛病,有点想带妈妈拔火罐,但咨询了我的医生后医生说这些治疗全是活血的,建议别做,我也就死心了。妈妈继续用微波和热敷缓解。我的后背和肩颈也出毛病了,下楼做了走罐拔罐,后背出好多痧,但感觉效果一般。走的时候妈妈就睡下了,下半夜没睡好不那么难受就睡会。妈妈的脚昨天烤微波后不敢着地了,昨晚换的B6软膏,今天缓解一些了。妈妈这两天难受的地方多,不太爱吃东西,我是硬逼着她吃水果吃肉,,今天还行。心情随着妈妈的舒适度波动
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妈妈继续吃易瑞沙,其间吃葵花护肝片,没有吃水飞蓟宾,和群里的病友讨论了,妈妈的转氨酶只高出一点,就不用用这个药了。眩晕症状缓解了,前天昨天注射二次维C,B6,地塞米松,心跳还是快,依旧吃4分之一的康忻。现在下楼能走好远了,比以前远多了。脖子的问题烤了维康灯缓解好多,生活质量有了显著的提高。手足症换了好几种药,B6+尿素软膏,B6软膏,芦荟。芦荟胶,红霉素软膏,马应龙八宝眼膏,马应龙是最有效果的。希望月末的检查够再下降一些CEA,期待。妈妈除了脖子难受的几天不爱吃东西,一直还好,肉类,水果,青菜能天天保证。
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妈妈这几天有些咳嗽,开始吃了桔梗可待因片,吃了两天没有效果 ,换成咳特灵。目前康忻和敏使朗都不敢停。心率快和眩晕 症状还是有。又要快下一个检查了,看看结果是什么样的。这几天水果青菜吃的相对少一些,乌鸡蛋能保证经常吃。
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