【更新】肝癌肝移植术后9月骨转移：CT显示右侧胸膜以及右肺被侵犯！该怎么办啊

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本帖最后由灿儿于 2017-4-12 12:03 编辑

急急急！CT报告最近更新进展迅速严重：

大家好，潜水看论坛很久，现第一次发帖。
今天爸爸复查，AFP有所升高，现在不知所措，想到之前主任医生意味深长跟我说的话：“姑娘，你爸现在就是这个情况了，只会原来越差，不会好的”。每次想到这位慈祥的却冷静的说着他们认为的现实的却像把刀深深的一道道的在心上刻。
所以，我怕找医生，我怕听到那些话，我只想让爸爸能够维持下去，我更相信这个论坛的力量。

爸爸还年轻，今年周岁48，他经历了：

2016年1月15号，肝硬化晚期大呕血多次加上CT发现1个3cm的肿瘤，直接进行了移植，移植前AFP26。
2016年2月~9月中间，每个月复查正常，AFP在1~1.3左右。
2016年10月初，AFP升至5.7。一家人慌张了，意识性很强的我去找移植主任说可能复发，主任说还在正常范围内，不必惊慌。我还清晰的记得我跟他的对话，我：“爸爸AFP不敏感，上升了几个点就意味着有变化，需要CT复查”；主任：“就因为AFP不敏感，所以不必纠结上升的几个点，下个月复查AFP再说”。就这样信任的等到11月份检查。
2016年11月初，AFP升至16.2。（正常范围0~20）。我慌慌张张的拿着报告找主任要求拍CT，后来他有点不耐烦的觉得我小题大作说，你真的想拍就拍吧，拍了腹部跟肺部的CT，结果显示肺部有一个结节。主任看完片子说不像肺转移，至于AFP的持续升高，他表示再过一个月看看。我建议要不要再做个骨扫描看看，他说不用折腾浪费这个钱。
2016年11月15号，爸爸屁股疼的厉害，右侧肩下有个点麻木刺痛，没等到主任说的再等一个月，我们就自己奔过去做个骨扫描然后要求住院做更详细的检查，结果第二天报告出来，骨转移肋骨第3根右侧一处，右侧骶骨一处，且均骨质破坏。看到报告后，我一个人躲在医院的厕所哭了好久好久，妈妈都找不到我，找到我的时候，我双眼红肿绝望的样子，她也懂了，她握着我的手颤抖的说，要用最好的方案治疗。我哽咽的回到，医生说了，目前没有什么好的办法，唯一的就是放疗加多吉美，妈，我们还有钱吗，他们说要15万吃药...
2016年11月17号~12月25号（放疗+多吉美），放疗前AFP升至49.3，放疗20次，并且正版多吉美早晚2粒服用。放疗期间，爸爸并不舒服，低烧过两周，并且多吉美的副作用对于老爸来说就是腹泻加乏力，腹泻后加倍乏力还腹痛。
2016年12月16号，AFP检查降至3.64。
2017年1月1号，AFP为1.72。继续多吉美。
2017年1月15号，CT复查，胸椎一处转移，骨质还没被破坏，应该是刚起来，我不太明白的是为啥在AFP降低的期间还会有新病灶。
2017年1月19号~2月15号（第2次放疗），多吉美继续。这次放疗的副作用就是偶尔恶心呕吐。
2017年3月1号，AFP为0.96，创新低，爸爸很开心，信心满满。我心里担忧的是，放疗的作用会不会掩盖了多吉美的无效，因为同时进行的，不知道AFP的下降到底有没有多吉美的效果。
2017年4月5号，AFP又升至1.87，其他肝功能正常，除了脂蛋白a偏高500多（不知道这项的含义，还请懂得解释下）。现在最担心的还是这次的升高，是不是可以判断多吉美无效，下一步是继续观察还是赶紧换药，因为老爸的AFP一般超过1.5就不太乐观了。
2017年4月11号，AFP升至2.01, CT显示进展，右侧胸膜以及右肺被侵犯：

平安就是福。 · 发表于 2017-4-6 00:10:17

你也别太紧张了，才1点多是否耐药还是要综合考虑的
而且你家也挺幸运的，多吉美有效
我是多吉美无效，无奈之下选择的7080
后面的都是YL，你家目前有成品可用，而且效果好可以再观察
希望你家长期有效

灿儿 · 发表于 2017-4-6 11:37:26

平安就是福。发表于 2017-4-6 00:10

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你也别太紧张了，才1点多是否耐药还是要综合考虑的
而且你家也挺幸运的，多吉美有效
我是多吉美无效，无 ...

谢谢你的回复，今天下午拿到CT报告，看看结果再决定继续不继续多吉美

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东方之王 · 发表于 2017-4-7 14:07:50

1个3cm肿瘤移植9月就骨转移了，真是意外，术前一切指标都指向预后极佳。。。
病理是什么？在哪里做的移植？骨转移数量不多，坚持放疗是对的。。。

无所替代 · 发表于 2017-4-7 15:13:48

1.这个病例最佳的治疗方案应该是先做射频，再移植，这样可以把肝外的免疫狠狠的提升一下，让免疫产生记忆，可以很好的看住复发。
2.如果术后一年左右出现复发，基本上都是由于免疫衰竭了才出现，免疫衰竭是因为肿瘤被切除，没有了肿瘤也就没有了抗原。
3.另外骨转移和脑转移比较特殊，容易出现免疫逃逸现象，从病例来看我更认为你们家是可能还有抗肿瘤免疫，骨转只是免疫逃逸。
4.目前很难判断多吉美是否有效，我更倾向于是放疗的结果。倒是可以直接试试7080+184来预防骨转就行。吃法建议是：吃10天停15天，如果连续三个月没有问题，再吃10天停30天。
5.医生对你父亲病症的描述是越来越不好，这个判断我不同，我觉得你家目前情况还是不错，有很大的治愈希望。

灿儿 · 发表于 2017-4-8 12:57:45

东方之王发表于 2017-4-7 14:07

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1个3cm肿瘤移植9月就骨转移了，真是意外，术前一切指标都指向预后极佳。。。
病理是什么？在哪里做的移植 ...

在江苏省人医做的移植，病理就是肝细胞癌，放疗也是在省人医放疗的，的确没有想过转移，发现转移后爸爸都接受不了。

灿儿 · 发表于 2017-4-8 13:06:29

无所替代发表于 2017-4-7 15:13

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1.这个病例最佳的治疗方案应该是先做射频，再移植，这样可以把肝外的免疫狠狠的提升一下，让免疫产生记忆， ...

谢谢你这么细心有逻辑的回复:1.从发现肿瘤到移植前等肝源等了5个月，中间医生没有建议过任何介入，现在想想那时真是无知加上太信任自己的医生，没有去别的医院多问问，现在很后悔。2.爸爸是术后9个月，直接骨转，肺部有结节医生还没确定说是不是肺转，再观察，希望是叔叔说的我老爸还有抗肿瘤免疫。3.现在已经购买了184,还在快递中，之前听到一个病友建议说，只是骨转就可以只吃184,故还没购买7080,不知道单吃184会不会威力不够？4.真的非常开心看到你说老爸的情况可能会往好的地方发展，因为医生的态度让我很绝望，在绝望中，这个论坛真是阳光中的稻草！