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肝移肺转—记老公抗癌路

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499771 605 雪绒花 发表于 2010-9-16 22:40:41 |

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本帖最后由 雪绒花 于 2011-5-25 22:16 编辑
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因在爱之家论坛的帖丢失,为便于对病情的变化及治疗情况有一个系统完整的记录过程,现再简单整理一下,重新开个帖,于己于人都有利。特别是对移植过的朋友而又发生情况的能有所借鉴,这是初衷。
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老公于20061231做了肝移植术。术前诊断为结节性肝硬化,手术病理显示“管内见癌栓”。

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ICU醒来已是2007年元旦,从此开始了“新生活,新感觉”。
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后来的两年,生活质量发生了质的变化,每月检查的各项指标一次比一次好。

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20092月,因不经意间有咳嗽,偶见血丝,引起警觉。立即做了各项检查及CT,发现双肺多发转移,最大病灶已近3公分。AFP也首次突破正常值(0—13.6),为24.13

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经省人医主要科室专家会诊,排除了手术及化疗等方案,首选服用德国拜耳公司的靶向药多吉美。从此开始了艰难的抗癌路。
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20092月——9月间服用多吉美。
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期间7月份出现一次小排异。因在发现肿瘤之后,为了提高免疫力,而降低了FK的摄入量,致使药浓度在相当长一段时间都处在一个较低水平,引发了术后第一次的肝功波动。
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因对移植后一系列问题的处理知之甚少,不明其中原因,也就不知如何处理。正此时,我表姐在北京书市上买到一本憨豆精神所著“一个人的健康战争”一书,如获至宝,立即寄给了我(这也是我知道世界上居然还有第二个憨豆,呵呵!)。收到后,我一夜之间粗略通读完,舍前取后(前半部分写移植前与肝硬化斗争的篇章,后半部分是移植后抗排异过程)。

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因排异方面医院也无人指导,只有自己摸索了。就按照书中比例加服西柚汁,加FK,折腾了近两个月,总算使指标下来一些。

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多吉美连续不断服了7个月,期间的各种副作用接踵而来,每种都领教过了。从脸部红疹、手足溃破、口腔溃疡、到脱发、腹泻,为了同鬼子抗战,硬是坚持下来了,直至最后严重腹泻才不得不适当减药。
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606条精彩回复,最后回复于 2020-8-30 20:51

雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-16 22:54:44 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:23 编辑
+ B0 z& q' P# b9 V# E) l
$ ?- ^8 K& k9 S5 e, a: d" f8 K2 h2009年9月下旬,也就是建国60周年大庆的前几天,发现尿黄,又继续观察几天,细看巩膜也有黄了。于是29号一早就去医院开单检查,结果出来后,肝功全面暴涨,总胆152,直胆80。当即住进移植中心。入院后医院给出结论是药损,这时起才停下多吉美。
# H5 d5 [; D$ z" N与此同时,美天在网上查找资料,一下找到了抗癌同盟,在这里结识了和我们有着共同命运的兄弟姐妹!在这里也才知道了与主流医院有着截然不同的全新理念:靶向药也是可以吃吃停停的!这也是憨豆大哥在抗癌领域首创的里程碑!
) {, D4 B, O& F+ @7 X这段住院近两个月时间,多吉美是彻底停了,但由于肝功尚未恢复,也无法用其他药取代,只能看着肿瘤失控。/ @' t* u5 S9 v- H- n( @" X( G- w
11月住院期间,连续5天去做了一次射波刀,做掉了靠肺门附近一个近6公分的病灶。后无任何不适反应。. C6 H. T5 A, p+ \* K7 T
这次住院55天。在出院后的日子里,一直在一边恢复肝功,一边索坦和多吉美轮换着吃,但终因肝功困扰而无法足量服用。
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雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-16 23:38:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 07:30 编辑 " }% L4 W8 c, |: c4 ]: o

- n1 N$ j3 S8 c1 Q7 h6 j/ ^由于对第一次有过的小排异警惕性不足,2010年春节前一周,又一次更为严重的排异卷土重来。! z, x& @2 Y' o
这次的指标就没上次那么容易下来了。入院十天后,酶下来的很快,总胆却飙升到400以上,持续一月有余,无论怎样用药都无济于事。做了胆管造影,总胆管吻合口也不错,说明不是胆管问题。
7 a% Q3 g$ j8 V, ^& z移植医生把我叫到办公室对我说,他们分析可能是肝内胆小管纤维化造成的淤胆,这是移植后会经常出现的问题,恐怕是没办法了,除非二次移植,但肺上有肿瘤,已不合适,再住一阵就出院吧。也就是说,医院已经束手无策,决定放弃治疗!
/ K! M7 q( C  A4 v; u" G7 Q这时候,几位肝友一致动员我们立即转院去天津一中心,那里有着一流的移植内科专家。
7 n& J; o+ q2 f) e接下来的几天,我跑遍了其他大医院的移植专家门诊,得出的结论必须做肝穿进一步了解,看是否有可能排异。
% J/ z+ }$ \9 w2 Q; |' i6 C回到医院,我立即提出做肝穿的请求,这家省内最好的医院却根本不把外院意见放在眼里。在我的一再要求下,终于答应做了。# Q! F& V# f' U- W# T
肝穿出玻片后,我一次又一次的跑病理室,流着泪请求病理室主任一定亲自看玻片,以便做出准确判断。终于感动上帝,三天后看到结果——中度排异。
" @, l6 y  W* l接下来移植中心实施了大剂量的激素冲击7天。之后,在憨豆大哥的建议下,不仅同时口服了甲强龙,更重要的是大幅度提高了FK的剂量,随之胆红素才逐渐下来。直至出院时,还有178。
1 v* d- G; y7 E) n这次住院68天。终于又回家了!6 R3 g9 Y9 G! G3 P* @5 Z' a0 u
后甲强龙连续服用4个月才停。FK至今还只是少许减量,目的是继续巩固这来之不易的结果,避免再次出现反复!
) j) d5 y6 n9 [& z" K* w4 X在此谢谢憨豆大哥的多次指导!4 ]5 y9 I: h! F$ }
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2010-9-17 00:40:50 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
支持,虽然对肝癌的治疗不了解,不过很佩服雪绒花姐姐的坚韧,以前在爱之家就经常看到你的影子,经常看到你给别人一些用药的建议,希望这里还是能常常看到你的身影。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-17 22:01:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2011-3-3 16:07 编辑 5 [* V/ u5 R+ C% I- j
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出院以后的日子里,为保住新肝,仍然以半量的安慰剂形式吃着多吉美和索坦,并进行DCA雾化。但尚不能有效遏制AFP的增长。在近一年来无法足量使用靶向药的空窗期,7月中旬AFP升到历史最高点600。
1 E& `# Z. d! d8 A* X
7 i% B4 S. |: C8 E9 G- X2010年7月7—9日,第二次重拳出击做了射波刀。
' t- V, O. l3 {2 P2010年7月27日开始吃阿西替尼,20天后检查,在两种武器的双重作用下,AFP降到200。. C/ m; P& C# \/ Z2 `- q3 e% {( ^5 S
这次是继去年9月份停了多吉美整一年后,第一次足量用上阿西。
3 A1 C4 O/ O/ H& s4 v# Z  U# v5 v9 z+ C$ N3 Y6 _
阿西的副作用较小,对我们非常合适,原以为可以继续吃上三五个月,但在第32天时,被突然而至的强腹泻击垮而被迫停下。这时检查AFP,比15天前有所上升到267,说明一是射波刀的作用已过去,二是阿西效力略显弱。不过也有可能阿西的效果会滞后呢?所以有适当机会还会继续吃下去。, y. [4 h. s7 o. X- y: u6 D# a$ R

* r2 o5 t6 P8 T: H9 f) i1 K. r/ _: o) v2010年9月1日,首次用3+1的组合拳模式:即3粒索坦+1粒依维莫司。$ t6 f; S8 e4 j7 j8 w- K
半个月后(9月15日),检查结果AFP为193,比15天前停阿西时下降了近28%。但是换来的结果是血象又跌倒地板上,白细胞只剩1.6!现在只能是吃二停一了。
+ X5 G+ m7 [7 H) R# Y2 @我查了一下说明书,依同样会在肾、血象、以及肺部感染方面带来一定影响,有待于继续观察。
( Z0 i5 A9 R! R: f, G  l; o7 q# x
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-17 23:08:29 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
本帖最后由 雪绒花 于 2010-9-17 23:10 编辑
! H2 K6 L" E1 d6 E
' O7 G* `8 q, M) k% f下面把最新成绩单晾凉:
" T2 ~! B. b* q. `9 ~, u          7月16日       7月27日        8月7日        8月16日       8月31日     9月15日) f4 ]1 g9 b! N! [
谷丙          31              128            130              ---              104            822 |) t$ d4 Z3 Q$ \% a* |5 P+ R- A
谷草          84              124            118              ---                97           103& h" O* S  x) A
ALP            374            441             441           448               480         516
3 K! N! L" b& p1 jGGT           347            371            316            215               386          4080 E8 B2 n$ H% Y: E. l9 X
总胆           56               55             47              52                  60            43
: f" e/ I5 [8 ~2 U直胆           21               21             17              32                  25            16
3 B, m7 ?. V2 B- N; X8 p总蛋白        69               69             66              73                  70            66; M# j! o! F! ~& J
白蛋白        41               38             38              40                  38            37
/ }& H% l% p8 b1 M( ^白细胞        3.1              2.8            ---              3.0                 3.8           1.6
8 s. A2 n, @0 d, B血小板        74               58             ---              52                   57            257 ?2 \; x: Q; F( a5 r6 N
中性粒比      88                82            81                ---                 76           71
+ i( `+ f. l% K' u+ _3 E淋巴细胞比   3.2            16.8            7.3              ---                 9.2          16.22 g; L1 Y$ \3 N: M8 i  ?4 Z  H
总胆汁酸      92              94              49                ---                78           ---
7 y8 K# H8 M) ]& u1 Q$ _AFP             600            315            208             200               267          193, P  o( P7 Z4 v% l# G
FK                4.4                                                14.9" U4 b0 @: n' J+ Q2 L

. v+ I/ t8 ~. M8 g5 K! U7 T: J憨大哥,有以下问题:& v% t6 a8 @& m! y# r2 `; T3 C
1)从9月1日起,FK已减去1毫克,现在每日共3毫克+依5毫克,根据今天的检查结果,可否继续减?: i$ a- R8 p) |8 W0 L
2)这次的血象特低,估计除了索坦抑制外,依可能也有关系。今天暂停了索,依仍旧在服用,打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当?6 n  L) h- O# S0 Y" q% H# a
3)今天还拍了CT,拿到总院放疗科看了,肿瘤控制不错,但肺部有少量积液,不知是否和依的作用有关?
0 B% w8 B- i6 I4 ~8 l! q- U如为了稳妥,还有种方式就是FK不动,依暂停。想听听您的意见。
$ ]0 B5 L" Y" J) b* z8 H( c$ R! q4 W- e$ j. k* W( a. G
•依最常见的副作用(发生率大于30%)有:口腔炎,非感染性肺炎,无力,疲劳,咳嗽和腹泻。
* z" A2 i1 {6 H, w3 s
; @: X9 q6 _" C# q: z•临床试验中有报道血红蛋白,淋巴细胞,中性白细胞和血小板降低。建议服药前和服药过程中检查监视全部血细胞计数。$ u# m( B) Y+ d6 Q' o7 G  T
蝶舞飞扬  高中二年级 发表于 2010-9-18 09:34:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
绒花姐,甲胎还在下降,不错啊,恭喜一下 ,还有的都不懂
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-18 15:18:11 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 蝶舞飞扬 的帖子
  t/ s: k" T9 |; ~$ C7 j" Z) e: K* O4 x3 k4 h0 |# x
蝶舞,老公最近检查没?怎样啊?
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-9-18 15:47:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
1)从9月1日起,FK已减去1毫克,现在每日共3毫克+依5毫克,根据今天的检查结果,可否继续减?
2 z; E- f3 A; m) I1 S2 z——如果继续吃依维莫司,可继续减1毫克FK。& k: I: A. D) N. o& d7 n: C5 W9 g. \

% B& L( ~8 u2 K0 D- A; ~6 B& ^" t1 c# N2)这次的血象特低,估计除了索坦抑制外,依可能也有关系。今天暂停了索,依仍旧在服用,打算修整一周后再继续索。这样安排是否妥当?
3 k: C2 ?, L% `7 E+ l, K; n——我吃了一个月依,血象毫无影响。造成白细胞低的是索坦。但现在停了索坦单纯吃5毫克依是不够力的,要吃回阿西才好。6 O) Z& e# r' D* O2 }( D+ D2 e
. v% R1 V7 A3 w4 {
3)今天还拍了CT,拿到总院放疗科看了,肿瘤控制不错,但肺部有少量积液,不知是否和依的作用有关?4 H1 ?% P/ F9 n' @; K: d7 a# ^
——依与胸水无关。胸水一个可能是之前射波刀后遗的,一个可能是转移病灶引起的,可暂停DCA雾化吸入。
6 A% A, N( Q0 q1 n! i3 Z( g5 O7 S  s& o, O' b& m& ~! M9 c0 c8 {
依既防排斥又抗癌,难得这一种药,不要因为说明书的一些吓人的副作用而弃用。0 K7 r; i8 B! }; K" z0 E- D, L
另外,你在另一帖子说你老公吃着拉米和阿德,我才知道这错误。没必要长期吃阿德,它有肾损害,如果病毒已经变异了,才用上它,否则,只用拉米就行。我移植6年多了,一直单纯拉米,加阿德是移植医生想出来的双保险。是否需要吃阿德,必须看病毒变异检查,没变异,坚决不吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-9-18 22:25:28 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回憨大哥,加阿德已有两年了,当时是因为乙免打不上去,怕病毒变异,颇具权威的感染科主任才让加的。我知道它的危害性,提过多次总是想停掉,她一直表示反对。
1 ^5 L/ d6 x& Y: p2 [7 S您看是马上就停,还是等看病毒变异检查后再停?7 C  t& z3 m4 n; f: L. c
再问,有胸水为何不能DCA雾化?

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