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从死亡线上爬回来的爸爸肺癌+多发脑转现已两年多了!

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61071 92 寻找出路 发表于 2011-9-15 12:50:56 | 精华 |

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本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 12:50 编辑 - c, q1 ]: S/ u0 d6 ?- W

: h, ^% v; a: Y2 @( {爸爸09年4月份确诊肺癌+多发脑转,已无手术机会,当时因我怀孕,情况基本都是瘾瞒我的,我爸开始的化疗方案无效,6月份开始接受全脑放疗,这时人已经半身瘫痪,生活不能自理,并且已经出现抽搐癫痫症状,也是赌一把,死马当活马医,最后一搏上的培美曲赛加顺铂后,人就被基本放弃治疗了,精神症状严重,疼的大喊大叫,7月份医院下病危通知书,人已经不吃不喝昏迷了九天,我可能是压力过大,8月份我家宝贝提早两个月出生,也许是儿子支撑着我爸,他又奇迹般的活了过来,慢慢恢复,到生活自理,看来最后的放疗和力+铂对我爸起效了我爸是不幸中的万幸挺过来了,空窗十个月,2010年三月份心胞积液住院,我那时都一直以为癌症是没得救的,只是听听医生的,当时因为孩子也小,而且是早产,精力给我爸投入的也少些,也是无意间知道的易瑞沙,说对肺癌效果很好,天无绝人之路,4月初就开始给我爸吃易,也是试试看,我爸没有病理,没想到我爸对易很敏感,谢天谢地易对爸爸起效了。这就告诉大家不管是什么情况,都要大胆试药。爸爸吃易的主要副作用就是满身皮疹,其他都还好,每天下午都要骑电动车到公园去打牌,根本不象有病的人。在奇迹网看到吴娱的贴子,易和力比泰的运用效果这么好,还天真的幻想着爸爸吃易一直会有效下去,吴妈妈生病四年不幸去世,最终还是没战胜癌魔,哎!这就是事实。
- R7 ~' N& L/ }0 `3 V/ B: \

92条精彩回复,最后回复于 2016-3-29 19:29

寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:08:01 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:40 编辑 . e3 B9 O- {: s2 ^) N& b% P
* g( Q# q. L' W
2011年5月12日复查CEA15.9,比1月25日CEA6.5上升9.4点,升幅达到145%,天啊!易瑞沙耐药了。该用什么治疗方案了,当时简直是慌了神,不知如何是好,化疗,想起两年前的父亲,真不敢再想象下去。有幸来到与癌共舞论坛看到敢豆先生的帖子,这才稳定了情绪,这个时候才不能乱了手脚,我爸还有好多靶向药没试过,希望肯定还是很大的。因没有象憨叔有强大的武器库,还需要做备药准备,易没停。% j3 O8 n/ a: c4 y: \3 a
5月17日给爸爸易+西乐葆四天
; F" [: u# k" O! B6 D5月26日易+DCA(25mg/kg/d)
/ n2 g: Q# ^/ ?9 J. W6月11日特+DCA(25mg/kg/d),用药一星期皮疹开始出现,痒的厉害,睡眠不好,食欲不好。
1 n0 T6 E4 b( t2 Z) @6月22日因特的副作用大些,隔一天一粒特,7月22日复查CEA19.5,升幅23%,特无效。
5 x1 N- v7 m. R( W& x/ ?4 h; h7月19日,在余老的建议下服用了阿帕替尼,500mg/d的量,我爸感觉良好。$ t% J5 ^& z/ V7 l- l6 n: s
7月23日,阿帕第五天,打嗝一天,接连三天下午五点左右继续打嗝。
6 b. O. L' c0 ~3 t7 N  q7 o8 \7月27日,爸爸感觉良好,脖子右侧淋巴缩小。
$ ]$ @2 d( c- V5 N9 x7 V3 k7月29日,副作用出现高血压,乏力,胃口不好,腰疼,停药三天。
1 }* F9 q' i% ?- P) V; M8月1日,继续阿帕感觉良好。# }) U% a, P% h' o* A
8月5日,爸爸感觉副作用太大,改375mg/d6 X( z) p; B3 ^) u9 F0 @
8月8日,爸爸接受不了阿帕的副作用,无法继续下去,晚上核桃树皮煮鸡蛋,400克树皮煮4个鸡蛋/2天$ h5 j. o. j" f( X
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:22:08 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 15:35 编辑 $ u" v% U; j7 }6 K! R
1 B- l: K, t0 }% f, W$ k+ ]4 M7 Z
8月9日,XL184(100-110mg/d),晚饭后两小时服用,另外偏方核桃树皮煮鸡蛋。! U5 |( s: l0 e7 \+ @) U0 @
8月10日复查CEA11.9,降幅39%,谢天谢地,阿帕有效,但阿帕让我爸白血球降至2.9,怪不得我爸无力,不愿意继续吃阿帕。补充下我爸阿帕除以上副作用还有声音嘶哑,头发(掉发)和胡子变白。
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-15 14:32:43 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
本帖最后由 寻找出路 于 2011-9-15 14:54 编辑 ; _2 O" u9 q2 _7 w7 k5 D2 ^
! N. j: o+ `8 N
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差
$ F$ t$ A# z' m" B% e9 C. x8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒
1 y8 d7 e- `" Q, C9 R6 y8 r8月27日,胃口好转。
8 {. H6 ^  g. _$ P7 J$ g9月2日,复查CEA9.4,降幅21%,
. o% L7 e5 g: \6 w# p# ?6 @% e( X$ Y8 r白血球3.9(4-10)9 E; m- F3 l8 A, |) |$ A
血小板计数92(100-300)6 E& {# n, ?8 @
丙氨酸氨基转移酶57.9(5-40)
) p/ [) \  o6 i% i天门冬氨酸氨基转移酶45.7(4-40). U" e! ]- L+ \7 ]# C  q
总胆红素27.51(2-20.5)
( l2 N' t; D4 P6 K  C4 F直接胆红素8.45(0-6.8)5 I  F0 @7 e; M) s4 }$ w$ o+ G* e
间接胆红素19.06(0-17)  c% t8 E2 x) z7 \! p& j" k
秋意  小学六年级 发表于 2011-9-15 15:27:13 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
寻找出路 发表于 2011-9-15 14:32 : o) w& J3 M2 h4 K/ O
8月20日,头晕,血压高,声音哑,喉咙干,口腔炎,乏力,胃口差
3 [( g$ d1 P* C: z6 W3 Q6 q8月25日,甲地孕酮晚上开始服用,一天两粒 ...

3 E. v& _- v  q' ^+ w& x" t  [- e真好
junjunjunjun  高中一年级 发表于 2011-9-16 08:02:13 | 显示全部楼层 来自: 上海
看来阿帕和184都有效果啊
寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 10:31:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏徐州
这两种新药对我爸应该都有些效果,就是副作用太大,目前XL184又出现了手足反应,脚疼的厉害,尿素膏+B6涂沫,有些效果。
8 I# R# m5 T. o- F4 U, s+ j从血项检查上看阿帕对白血球杀伤力比较大,XL184好象对血小板有点影响,我爸之前这两项指标都是正常范围内的。
累计签到:1 天
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-9-17 15:25:31 | 显示全部楼层 来自: 北京
豆包?
2 {. e2 p9 C+ K$ C4 y$ r吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了,胸闷没有了,脑部目前是有进展
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寻找出路  初中三年级 发表于 2011-9-17 23:41:00 | 显示全部楼层 来自: 江苏
瓶子 发表于 2011-9-17 15:25 ; ]& P$ p; r5 u) {* w" O8 n
豆包?$ J8 f4 r2 s' N4 Q# ~) V) b
吃xl184注意点肝功能,感觉对肝功影响也不小,我妈吃xl184手足副作用也比较大,不过咳嗽基本没有了 ...

+ _3 [' b) t. H1 ^$ ~瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了: J' p( |$ T% {$ i
我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟钝,更爱钻牛角尖了,不会是脑部控制不好的原因吧。
毕业  大学一年级 发表于 2011-9-18 10:26:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
寻找出路 发表于 2011-9-17 23:41
  v! r1 ?0 b2 B瓶子谢谢你的提醒,我爸已经用上保肝针了
9 W( b2 M% W7 x我发现我爸最近脑子特别不好,目光也有些呆滞,说话反应有些迟 ...

! Q, g( H% K9 `9 J9 R/ }  y有可能是放疗的副作用。这个副作用不是短期的积水什么的,是长期的神经、智商方面的。
QQ:80070372,QQ群:110740652,欢迎讨论!

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