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本帖最后由 miraclemiracle 于 2014-3-11 09:55 编辑
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- ~* \6 Y9 W {1 f/ S: }7 ~6 n4 y$ j我最亲爱的爸爸已经离开我43天了,虽然只是43天,但我却觉得好像他已经离开我很久很久了,我无比地想念他。自从大学毕业,我从来没有这么长时间的离开过他。总也忘不了爸爸临走时的那一幕,有时候在家里做着做着饭,就哭了,爸爸才67岁,从查出肺癌到离开,仅仅15个月的时间,想着我们一路陪爸爸走过,那真是一段灰暗的日子,说实在的,对于那段日子,现在真不愿回想,一想就止不住地泪流满面,但是如果我们的治疗过程真得能给别的病友带来一点启示的话,也算是告慰爸爸的在天之灵了。; f, v, G7 i: x! P" \
2012年的10月18号,这一天我永远都不会忘记,爸爸因为总是咳嗽去做了透视,查出肺癌晚期,左肺下叶2.3*2.1肿块,两肺弥漫性转移,已经失去手术机会。得知这一消息后,我当时都懵了心里只是想怎么办怎么办。当时就觉得要立刻想办法,否则爸爸可能马上就要不行了,第二天姐姐和姐夫就带着片子去了北京,找到了冯奉仪教授,冯教授看了片子说应该是肺腺癌,但是已经不能手术了,也不能放疗,只能化疗,但是由于我们没有其它的检测数据和病理,所以不能给出化疗方案。刚开始,我们都瞒着爸爸,只是说他的左肺下步有一个结节,需要进一步确诊。(爸爸年轻时不知何时感染过结核,他自己都不知道就好了,只是当时报名参军时检查出有一个钙化点,所以我们就骗爸爸说可能还是那个钙化点。)因为姑姑叔叔都在济南,考虑到爸爸做化疗时要保证营养,我们就选择了去济南齐鲁医院。爸爸在齐鲁医院做了气管镜,但是什么也没取出来,主治说要么穿刺,但是由于位置,也不一定能取出,要么开胸,但是为了取病理,开胸显然不是明智的选择。主治说根据他多年的经验,他认为是腺性的,(教训一,爸爸直到最后离开,都没有取出病理,虽然最后抽胸水进行了检测,但是检测结果还没出来,爸爸就离开了,我现在一直怀疑,爸爸是不是腺性的。所以,应该进行病理检测,以及基因突变检测,这为以后的治疗以及靶向治疗都会提供科学的依据。)就按照腺性的先化疗连个周期,方案是培美加卡珀,我们骗爸爸说因为他的癌胚抗原太高(当时是59.8),所以要给他化疗打压一下,爸爸当时半信半疑,答应了,就这样我们从10月底开始做了两个周期的化疗,两个周期以后主治看了CT说,虽然左肺下叶的肿瘤有些缩小,但是转移灶没有变化,评估效果不好,让我们换药,我们当时什么都不懂,就听了大夫的安排,又做了一个周期的吉西他滨加卡铂,(教训二,后来我们回家,又通过远程会诊约了冯奉仪大夫,她质问我们为什么随便换药,说你们这样一线二线化疗药都用了,以后还怎么办,看来化疗药可不能随便换,要慎重。)三期化疗过后,爸爸明显得不耐受,没有胃口,整天耷拉着脑袋,妈妈看了,很难过,加上又看了很多关于过度治疗的文章,我们决定放弃化疗。回家后,爸爸修养了一段时间,体力慢慢恢复,我们又找到了南京的一名老中医,在家吃着中药调理,爸爸那个时候还能骑着自行车出去买菜,但是就是咳嗽,天天咳,我每次回去,听着爸爸咳嗽,就揪心啊,就这样,爸爸吃了三个月的中药,觉得不见效,而且憋气地厉害,尤其是上楼,爸爸说中药不管用,就不吃了。(教训三:指望中药遏制肿瘤,基本不可能,即使吃中药,也必须是中西医结合,用中药培本固元,调理身体,期待有一天免疫力提高,杀死癌细胞,最终痊愈,只是这种情况很少,也就是我们说的奇迹吧。)2013年4月份,爸爸开始吃英版易瑞沙,因为没有病理、没有基因突变检测,所以是盲吃。一个月后复查,效果出奇的好,左肺下叶肿瘤明显缩小,右肺转移灶减少并缩小。当时的我们那个高兴啊,爸爸又继续吃了两个月的易瑞沙,再次CT检查,显示,左肺下叶肿瘤略有增大,但右肺转移灶继续减少缩小,我们不知道是不是耐药了,就又通过远程会诊联系了冯奉仪教授,冯教授说看片子应该是耐药了,建议我们再去化疗或者是换靶向药。但是妈妈认为右肺的在减少,说明还是见效的。拿着片子去济南找到了主治,主治说见效,继续吃,于是我们就继续吃,就这样吃了六个月后,我们申请到了赠药。在这期间,我们又做了CT,依然是左肺主肿瘤在缓慢增长,但是右肺转移灶继续减少。主治说你们已经吃到了赠药,且右肺控住了,就继续吃吧。(教训三:因为没有相关靶向药的知识,不知道这其实已经是耐药了,而是就易瑞沙一条路走到黑,耽误了治疗,如果早看到与癌共舞网上关于靶向药的相关帖子,及早换成2992或各种靶向药轮流吃,延长耐药性,也许爸爸还能活得再长些。)就这样。爸爸一直吃着易瑞沙,我因为这时看了很多网上的文章,知道了不少靶向药,我和妈妈提起,但是妈妈怎么也不同意让爸爸吃YL的药,爸爸自己也不同意吃,所以我也只是从网上继续了解有关靶向药的信息和知识。爸爸这时已经猜到自己其实就是得了肺癌,只是一直认为就左肺下叶有一个肿块,并不知道右肺也有,每次CT爸爸都不看,只是问我们结果,也许爸爸是不想看,眼不见心不烦,但我现在想想,爸爸也许什么都知道,只是不愿戳穿我们罢了。2013年11月,爸爸突然肚子疼痛难忍,去拍了CT发现肾上腺转移,已经有拳头大小。爸爸每天晚上疼得难以入睡。姐姐又带着所有的片子去了北京,找了很多专家,给出的结果都是不管怎样,都是姑息性治疗。我们当时就想,先要让爸爸不疼了,像这样的生活质量,生存的意志力就没了。没有办法,我们又去了济南,先进行了一个疗程单药培美的化疗,正面效果没有,副作用却显现地厉害,主治建议我们进行放疗,先止疼,就这样爸爸又针对肾上腺的转移灶做了放疗,考虑到爸爸的身体,我们停掉了化疗,只做放疗,在做到第八次的时候,爸爸基本上就不疼了,放疗的作用明显,但是左肺肺不张,且两肺胸水增多,爸爸这时已经完全没有食欲,呕吐,每天的三餐对于爸爸来说都已经成了负担,因为吃不好饭,爸爸也已经没有力气走路了,每次去做治疗都要坐轮椅,看着爸爸逐渐消瘦,我的心啊,就象有一只手在狠狠的揉,心疼却又不知道该怎么办,这时,我拖了大学同学在台湾买到了2992,虽然我觉得这个时候可能已经无力回天了,但还是希望,爸爸能够通过吃2992可以有一天重新吃回易瑞沙或能和特罗凯轮着吃,说不定爸爸的生命还能延长。(爸爸从2014年1月3号开始吃2992,总共吃了21片,爸爸离去后,我有一天和妈妈说起2992,妈妈说她觉得这个药还是管用的,爸爸做放疗,虽然肾上腺导致的肚子不疼了,但是后来又觉得小腿腿骨疼,但是吃了2992五天后,直到最后离开再也没说过腿疼或身上其他别的地方疼。妈妈说2992虽不能救爸爸的命,但是最起码缓解了爸爸的疼痛,让爸爸少遭了一些罪。)2014年1月10号,爸爸在医院打完消炎针后,突然大量吐血,从晚上8点开始,一直到第二天早上5点,爸爸不停地大口吐血,也就是这一天,医院下了第一次病危通知书,当天晚上,爸爸身上开了三个通道,各种止血针、冷沉淀、血浆不停得输入爸爸的血管中,看着吐血的爸爸,我当时就崩溃了,爸爸看着泪流满面的我,异常冷静,他对我说,孩子,别哭,爸爸总有一天要走的,坚强点,你再哭就不是我女儿。说实在的,我当时真以为爸爸会这样离我而去,后来我才知道,爸爸因为放疗,几乎没有了凝血能力,一针下去别人几分钟按压就能止住的爸爸需要十多分钟才行,医生告诉我爸爸已经出现了D二聚体,一旦这个指标出现,随时都有生命危险。这种吐血只要病人能够吐出来就不会致命,怕的是肿瘤吞噬大的血管,出现大量吐血,病人一下子就能窒息身亡,根本就抢救不过来。好在凌晨5点,爸爸的吐血止住了,赶来的所有亲人都松了口气。爸爸在极度疲乏中也渐渐睡去。没有想到的是,仅相隔两天,爸爸在1月12号晚上的10点又开始吐血,这次又是各种药都用上了,但一直没有止住,主治在第二天早上告诉我们只能进行介入治疗,可能还有一线希望。就这样,我们1月13号下午转到了济南胸科医院,爸爸当时已经19个小时在不停地吐血,身体已经很虚弱,在联系上做介入的大夫后,大夫告诉我们手术也仅有20%的把握,因为爸爸基本没有凝血能力,所以手术风险很大,让我们家属自己权衡利弊,自己决定。听了大夫的话,我当时就哭得双眼模糊了,我真怕爸爸就这样在冰冷的手术台上离开我们,我抱着妈妈,妈妈哭着对我说,我们没有办法啊,只有做介入,说不定还可以救你爸爸,如果不做介入,就只能眼睁睁地看着他吐血,止血药已经不起作用了,就这样,妈妈签了字。爸爸下午6点半被推进了手术室,一个小时后,大夫出来了,告诉我们说,因为父亲还在吐血,而且平躺的时候憋气,所以,介入的效果不是很好,但堵住了一个大的出血点,手术只能做到这样了。我当时就懵了,我想难道就要这样看着爸爸一口一口的吐血而亡吗?但万幸的是,手术还是起了作用,爸爸在14号凌晨2点停止了吐血,现在想想,我们选择做介入治疗,还是正确的,这起码又给了我们10天的时间,让我们可以有时间再照顾一下爸爸,再有时间看看他、陪陪他。
7 U* E& Z2 w- q小年那天,爸爸再一次吐血,这次,大夫说爸爸的状况比前两次都坏,内部已经弥漫性出血了,从早上6点一直到下午4点多,爸爸就这样一口一口的吐,爸爸说他太累了,当时我握着爸爸的手,爸爸的手很沉很凉,那天的每时没分都是煎熬,我们眼睁睁地看着爸爸吐血,看着他越来越虚弱,而我们却什么也做不了,什么也帮不了他。5点的时候,爸爸不再吐血了,知道爸爸是一个很爱干净的人,我们用温热的毛巾擦干了爸爸脸上身上的血迹,看着爸爸很平静的走了,去了一个再没有痛苦的美丽天堂,爸爸永远没有离去,爸爸永远住在我心里。
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) o/ w' v) s% }/ y/ ^# |: B回顾爸爸的这15个月,我认为:
- ]0 q+ \5 c1 W% _4 l2 f# e% A- w一 亲人得了癌症,家人都很着急。但这时千万不要盲目地选择治疗方式,要多咨询大夫、多上网查资料,选择一条最适合亲人的方法进行治疗。治疗的效果关键是看病人本身,病人的感觉最准确。
' U, _; ?. I5 x% `二 病理最好要做,还有基因突变检测,这会为后续的治疗提供依据。! E# v# I) A1 Y# S$ l
三 吃靶向药期间,如果见效,病人会相对舒服,但千万不要一种药迟到底,在合适的时机选择换药,最大时间的延长耐药期。; g+ ^' B4 x, K. B
四 爸爸其实在吃易瑞沙期间,就曾大口地吐血,但当时可能因为自己的凝血功能还好,所以很快就止住了,如果我们当时知道介入治疗,及时找到出血点进行介入,可能不会出现后来的三次大的吐血,所以如果病人出现大量的吐血,应该引起重视,这不仅会极大地消耗病人的体力,且出血量大会造成窒息,连治疗挽救的机会都没有。. o1 u7 \, E* Y+ t. b- p; }
五 癌症到了后期,医生所给出的建议也就是那些,其实医生也没有什么好的办法,求人不如求己,平时多上网搜集资料,关键时刻还是有所帮助的。& ~* s& W9 J# ?" D$ G
六 不要指望中药可以治愈癌症,这样的奇迹很少很少,如果能通过各种办法提高病人自身的免疫力,这才是解决问题的根本。( T4 B: K( C. h9 _; C2 t3 \7 w
七 我还有一点疑惑,爸爸吃易瑞沙刚开始很见效,但左肺的肿瘤很快就控制不住了,如果说易瑞沙耐药了,那为什么右肺的在持续缩小减少呢?我问过很多大夫,大夫说要见效应该都见效,不可能只见效一部分?难道爸爸两个肺的类型不一样?不过现在都不重要了,爸爸已经走了,搞清楚又能怎样呢?0 X2 ]+ @8 T; `
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共5条精彩回复,最后回复于 2014-11-19 11:48
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谢谢楼主写出这样好的心得,好好健康活着,是对逝者最好的怀恋。 |
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