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本帖最后由 青橄榄 于 2014-5-30 16:50 编辑 ! s( ^' H$ S3 F" j" ?
" n6 s6 [$ v3 ~# R3 ?
2013年3月19日,福建肿瘤医院确诊,肺腺脑转,住院。肿瘤8.2*5.7,脑部1.8*1.2,CEA4.4,NSE29.8,CY21-1为37.4,04.02-04.15全脑行放疗,04.16-05.01针对转移瘤适形加量。左肾上腺增大1.9*1.2。4月20号开始印易,期间吃两瓶华蟾素片,5月出院。1 e2 v% t. m B; F7 s" L0 T7 @
04月20—05月21,第一瓶易有效CT为6.4*4.8,CEA5.7,CY21-1为3.4。
" F6 C6 s6 N8 H- R% V0523华蟾素片腹泻厉害,停。0529出现脑放疗的水肿,用甲泼尼龙脱水,一周量,后再吃两甲泼尼龙片6天。6月6日,区医院肝功异常,两周的护肝治疗(多烯磷脂酰胆碱注射液和天晴甘美)+一周的甲泼尼龙,0607鉴于肝功异常,医生建议暂停易。肝彩超正常。0614脑增强磁共振显示1.4*0.9。0617复查肝功正常。0619继续吃易。0623停吃甲泼尼龙。胃酸过多吃医生开的奥美拉唑。
k/ {! F$ H% P3 R[7月13日—8月13日第3瓶易。0718复查CT,易有效4*3,cea2.7,cy21-1为1.3。左肾上腺肥厚与前相仿。) m7 i! Z4 O7 a: u/ n' s
0726头阵痛,食欲不振,再吃数天甲泼尼龙。11月10日肝彩超高回声0.4*0.4结节,肝功异常,挂11天多烯磷脂酰胆碱和天晴甘美护肝,后甘利欣两周。8 C! O% n* i2 A" F- I
11月16日CT肿瘤3.2*2.2,cea2.79.易有效。12月1日肝功谷氨酰转肽酶高3倍,其他基本正常。12月23日肿标:CA199108.8—标准27。肝功谷氨酰转肽酶还是3倍高。肝彩超与前同。
1 P' _/ W: E+ _2 S* B& d* _% X) o5 |
j3 }% q, e2 ?1 d' o. E8 K2014年1月9日上下腹部和盆腔的增强CT。右肾两枚错构瘤。对于CA199的偏高,一个可能是未形成肿瘤,一个炎症,建议每个月观察,若每次增加25%左右就要注意了。期间两周间断服用护肝片和谷胱甘肽护肝。
3 s1 x9 Q; P3 Z- |- E [' K2月9日开始第9瓶易,2月24日CT表明已经是4.2*3.2cm,肿瘤增大,易耐药——换药了。2月25日开始2992,59mg起。
. y. p) S( S4 ?' A* p) e) q/ f7 ^6 M" ]- B; v
附1:肿瘤标志物
' I2 n1 ?1 g [项目 SCC CA125 CA153 CA199 CY21-1 NSE CEA; _; y! j$ u0 K7 Y
标准 1.81 35 25 27 3.6 15.2 5.0
, l" z, ~( F1 [& l/ F数据0320 — — — — 37.4 29.8 4.4# M8 B! w/ Y: R. Q/ Z
数据0523 — — — -— 3.4 --- 5.79 l) t! H) }0 ]$ y# P
数据0718 --- --- ---- — 1.3 — 2.7: b% K0 u/ o/ o9 D: l2 m* m4 E5 u3 f5 C
数据1223 0.8 16.83 15.86 108.8 2.0 11.6 —( n q# {( K0 h( k5 O$ {
数据0222 0.9 17.84 17.39 87.93 3.1 16.99 2.58
) v) s7 g- B, M数据0415 — —— —— —— 1.8 ----- 2.2 (肿瘤医院)8 A" T( e t" `- \& O, C# Y
; K5 F/ H4 h4 l
附2:增强CT、磁共振、彩超" X4 C5 X. G7 }6 ^
检查日期 项目 项目
7 H0 D0 p8 k) f3 I% W& O20130319 右肺肿瘤8.2*5.7 脑部磁共振1.8*1.2. x5 r* {2 ]0 I( D
20130517 右肺肿瘤6.4*4.8 2013 0614脑磁共振1.4*0.9
7 t- y: ]" Z1 f20131116 右肺肿瘤3.2*2.2 20131110肝彩超高回声0.4*0.4结节
9 c1 S. d; t4 _# z; h# f& ]20140109 上下腹部和盆腔,右肾两枚错构瘤。无他。 20131223 肝彩超与前同! C/ E) X9 O5 M
20140224 右肺肿瘤4.2*3.2cm
# T; M* S' D, y, N1 T20140415 右肺肿瘤7.5*5.5 ,右肺胸水出现 ,炎症出现
6 S2 g$ P! v: A3 D5 r& d( h1 h: T: O5 w
附3:用药. ]0 [/ K, e7 H! p
20130420—20140224 共用易接近9瓶
# j `: J9 n% s20140225—20140415 2992 59mg) {/ n& k- M/ Z0 m& |- I& D
20140415—20140419 特 1片
M3 X& |: O) P, D4 p0 L20140420— 4002(150mg)+1片易" Y# l' ~4 b& w0 ]/ |5 G3 ]/ m
201404培美。( F0 A* b7 P/ v9 N" O
20140528早7:15分,老妈走了,从此无病无痛,快乐安康!
" Z/ E- S B. l3 d) Q- p/ s' Y1 x0 x
5 o. E+ E2 N2 @我很失败,没有能留住你;我很失败,没有能为你提供更好的医疗;我很失败,让你为我操心挂肚了一辈子;我很失败,一直努力着帮扶天下母亲,却对自己的母亲无能为力……我会努力,从事业到家庭再到家人。) `# z( P% v5 m" O* l4 p4 R
你喜欢养花,我们移植了四盆你当年亲手种植的铁树、菊花还有茶花,在你的左右两边,有心情,有闲致可以养花护树!老妈走好,你有需要,有想法,有话一定要和我说!; y6 D) m, i: Y, `2 i$ o% z. ?+ z8 F
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共56条精彩回复,最后回复于 2014-9-19 01:48
尚未签到
2992治疗
本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:41 编辑
, c1 @; c4 T: x: p6 v* S s% W* b+ Q$ a
0227上午腹泻4次,中午两粒易蒙停,下午止泻。 8 |1 X; L; q( p/ s
0228用59mg第四天,没有腹泻。6 a/ l$ I5 V7 w& c7 Z6 Q6 @
0301现在是凌晨1:04了,5个小时弄了7个。第一次自己来。本想59mg,却变成56+mg。希望我们的诚心能化成老妈的效果。: T* ^ ]) ]% S3 Z& B+ R0 z9 x
0302老妈说是感觉会闹肚子,虽然没有严重腹泻。晚上吃白粿和海蛎,结果晚上拉的厉害,用2粒易蒙停。: r+ u% E% f& M* X' |
0222指标CA199—88,NSE16.99,CEA2.58,CA125—17.84,CA153—17.39,cy21-1—3.1,NSE16.99,SCC0.9。虽然只有NSE和CA199异常,但是肿瘤已经增大1CM了。肝功基本正常,偏高<2倍。& j% q9 ~/ P: M9 F6 q9 ^7 o" v
0303第7天了。老妈说还是感觉会闹肚子。准备给她备一周的淀粉药59mg。(因为她牛奶不耐受,估计也是乳糖不耐受)( g0 X. y: _/ m! F
0304第8天了,今天吃自己装的56mg。02那天腹泻厉害,03-04反而没有排便。淡建议用乳果糖杜密克或者麻仁胶囊。准备明天先弄苹果泥给她吃试试看。" W, r8 ]3 S& m
0305第9天,自己的56mg,今天中午开始排便,下午反而又腹泻3-5次,用易蒙停。并且这两天胃口不大好,晚上家人说实在泻得厉害就停药吧。晚上买了苹果,准备明天的苹果泥和燕麦。下午试着换成淀粉的59mg。
, z+ R/ T! \2 T0 E0306开始GCN的Q10和护肝片3*3,计划护肝片两周时间,接下来两周金水宝。04-06这些天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。妈情绪不稳定,决定停药一天。护肝片太大难以下咽,今天晚上开始换成谷胱甘肽。
* r- L6 ] O% M% D0 m20140306-07,为观察血丝和腹泻,停药2992 两天,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始(淀粉59mg)。
- Z6 e: ^# b5 w" Q/ M% L# W) ?0308继续开始2992,为第10天(淀粉59mg)。0310下午出差回来听说又开始有点泻,为第12天(淀粉59mg)。1 q: K+ `9 [% l1 ^ r: `2 b, Y
0312为第14天(淀粉59mg). `4 i8 \9 z+ ?. \% g4 V3 `
0316用2992(淀粉59mg)总第18天,乏力。今天老家民俗出游,老妈为求好运,在村里随着大队上下午各走一圈。0314晚上摔了一跤。腹泻——尚可耐受。0320今天起停止谷胱甘肽(06至今已用2周),计划休息2-3天后用户肾的金水宝。0321装13个胶囊(淀粉59mg)。0324开始服用金水宝3*3量。
+ Z: H* V* M9 P; o- F20140325老妈2992这三天内腹泻严重,想停药。为照顾情绪,今天开始停,计划休息两天。
9 m" O8 g2 K, S6 } ]8 E4 ]病友肥皂泡介绍新鲜藕节煮水喝可以治腹泻,老妈晚上喝了,还真的肚子不再咕咕响——谢谢泡,还建议吃善存和藕粉。
6 `/ E; W; F+ ], ~' c0325-0328老妈直接停药四天。期间停止金水宝,用Vc粉摸口腔溃疡。停药后没有腹泻,口腔溃疡好转,食量增加,状态好转多了。0328晚上我把剩下的12粒药全部打开,重新碾压,过筛,装起。0329下午继续用药,结果晚上就腹泻,0330腹泻,晚上吃易蒙停+肠炎宁+丽珠肠乐压制。
7 R+ l/ C) [3 s+ F& u老妈排斥一个月的CT复查,计划往后拖几天,继续用2992。准备减量。0331今天阴雨,老妈今天没有用止泻药,安全渡过一天。继续吃金水宝和GCN.
! R9 b( V2 I" e( E7 ~4 x# i* T5 v* [0401今天又平安渡过一天,无止泻药,无腹泻。祈福。0402早腹泻,两粒易蒙停,止。0405金水宝停,用一周量。1 I8 i; B3 g, v5 p$ Y+ I9 j. Y
0409后背酸痛3-4天,厉害趋势。这些天家里,矛盾厉害,不知道是不是这个因素,亦担心肿瘤导致。1粒芬必得,效果好。腹泻相对次数少。
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0415的CT显示肿瘤报复性增长,宣告2992无效,试药失败,后背疼痛厉害,胸水出现,曲马多1片只能坚持一天。这些天一直纠结于培美化疗中,担心化疗两个周期才评估结果时间太长,若无效——那40天时间足以致命。周围人一致反对化疗,最后根据泡建议用4002(150mg)+1片易,用一阵子观察。收到4002之前,0415开始用特罗凯,安慰剂也罢,过渡性也好,反正用上了,就希望有效。祈祷着……
& A6 ^- d3 f5 p5 o+ J9 u20140420今天开始4002(150mg)+1片易。祈祷有效。
/ D7 Y3 o1 c+ x! C# g20140421早上老妈说昨天的冬瓜皮+冬瓜籽+蚕豆+红枣2粒味道不错,还可以多吃饭。今天继续。
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草根报告4:4002简介、适用人群及使用注意事项
本帖最后由 青橄榄 于 2014-4-21 10:43 编辑
; t* Y; ]1 l, ~- I m
: o5 o. V1 D2 B/ C7 u我家用4002已经得了7个月了,我也看过不少使用4002的病友家的病历,所以阶段性总结一下。. d( g! p/ [% _; U' _% O* V: G8 f
一、4002简介& }9 A" g y# s$ i
对EGFR突变的非小细胞肺癌患者,第一代EGFR类药易瑞沙和特罗凯的有效率相当高,但可惜的是都有耐药问题。7 t% M: l4 o/ _. E8 E$ M5 z1 K
William Pao教授是世界著名的肺癌个体化治疗临床和基础研究专家,在肺癌基础研究领域卓有建树。2005年William Pao教授及同事发现,在EGFR类药耐药后的癌细胞中发现癌细胞获得了第2个突变——T790M突变。0 G! n# x7 f! A& {- g
癌细胞具有“EGFR+T790M”双突变后,所需要的药物浓度以几何倍数急剧上升,药物浓度不够后,就耐药了。有些对易瑞沙敏感的患者,所需要的药物浓度较低,耐药后换血浆浓度是易瑞沙3倍以上的特罗凯,也就多得几个月,有效时间明显短于之前的易瑞沙,就是因为易瑞沙耐药后所需要的药物浓度上升较快。 G7 H/ ? e. B4 a- ]& Q, j
针对T790M耐药机制,美国哈佛大学Dana-Farber肿瘤研究所研制出了4002。这个药最初是两个实验室合作找到,后来文章修改过程中又加进两个组。由于第一个实验室有药厂的经费,所以药厂坚持专利属他们,单位也支持药厂,结果就是打官司。于是专利不能申请,药也不能开展后续开发,所以仅进行了体外肿瘤细胞实验和老鼠实验,而没有进行人体临床实验。" ?3 i; m2 q2 D2 {( R. N
由于专利纠纷,开发WZ4002的科学家重新开发了结构相似的CO-1686,所以,不出意料的话,4002将不会有正式产品上市,也不会有专门的人体临床实验。我们这些使用者,应该属于最早期的人体临床实验者了。
+ I! I% E: [3 s* ]! `, S$ ~' Q! l1 d* \. o二、适用人群及特征
6 q2 U3 V8 P. c适用人群自然是EGFR类药耐药后具有“EGFR+T790M”双突变的非小细胞肺癌患者。
. `, O5 E' B# g/ f6 }( [很少有患者有条件在EGFR类药耐药后再穿刺或其他手段取样本做基因检测,所以可根据某些特征来大致判断哪些患者可能适用。
3 ?: z, q( r" J9 K+ G5 H' b1、耐药至少出现在第4个月或更晚,耐药出现得越晚越可能有效。
% E/ b. _- i- E2 E) \4 b1 q模型实验中,在一定浓度的EGFR类药中,经过120天才开始显现T790M突变。即使略早一些,恐怕前3个月内出现的耐药患者,其耐药原因并非由于出现T790M突变,若没有T790M突变,自然也就不适合用4002。1 A* P m( V# z% C1 C) i0 x- f: ~
2、原先吃EGFR类药,肿瘤体积至少要缩小一半以上,或CEA至少要下降一半以上。
6 k0 j7 j+ O" M' p$ N* F' K' V# c, c- X4002压制T790M,目的就是恢复EGFR类药的药敏,也就意味着原先癌细胞大部分要对EGFR类药敏感。
4 e* z3 H) V# O/ O, ^; L( ?三、使用注意事项/ r! N$ D$ p R
1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够,需要与EGFR类药联用,以双药来对付“EGFR+T790M”双突变。
; k' W: r9 v' Z6 X把4002的EGFR部分攻击力不够、用时间不长CEA又回升,误以为是4002耐药,是4002使用过程中的常见问题。4 \' m) V7 g) k
如,当初吃易,CEA能从300下降到4,那么,如果4002的EGFR部分攻击力不弱于易的话,单药4002应能使CEA降到原先的4左右。实际当中,我还没发现有1例单药4002能恢复到之前CEA低点的。也就是说,4002的EGFR部分攻击力比易瑞沙要弱。
$ J8 Q9 n0 U1 a/ _5 _' }耐药后,CEA由4升到200,单药4002后最低降到50,认为效果很好。确实,效果是不错,但这是不够的,4002应该联用之前的EGFR类药。实际中,可以观察到联用后CEA降回到原先低点附近的情况。也有原来药物浓度仍有不足的情况,在增加EGFR类药攻击力并联用4002后CEA降到比之前低点还低的也有。
$ A& h$ x/ k0 r7 v2 q9 l2、注意可能有的CEA滞后问题。( n) t* K1 t; f) z4 R5 G# V
在有骨转等多个位置病灶的情况,有可能有CEA滞后情况,这时候不要因为CEA滞后而把有效误判为无效。这也是4002使用过程中的常见问题。
$ p! D( C# X9 C, ]& K. p! X% _通常CA125、CA153、CA199比CEA反应更快,可根据反应更快的指标来判断。指标反应的快慢,通常能在历史数据中有所体现,可留意。& E$ z r4 m' X- D4 ]
CEA滞后通常也就1个月左右,症状改善而又单看CEA的话可再吃1个月来判断。+ F- ?( C% }& g3 ]: h
3、4002的部分,如果没有骨转等远端转移的话,每天150mg的4002应能抑制癌细胞的T790M。但对骨转部分的T790M,4002估计要上到每天300mg。这是大概数据,患者可根据自身效果情况酌量增减。) q: r3 ?7 E& }( I0 V
如果原先易瑞沙能达到有效剂量,但耐药之后出现骨转等远端转移的话,可能EGFR部分易要加量或换特。3 X. A6 D$ d* ~8 [( @- q
(谨借此文,向4002的研发者、不懈努力让病友们用上4002的兄弟姐妹们、及勇敢试药给大家积累数据和经验的病友们,表示深深的感谢!阿梁) |
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2992吃7、8 天看不出效果,一个月如果无效,可以试试4002,毕竟你家易吃了9个月,4002有效的几率应该大一些,仅供参考。 |
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; H1 N1 g0 @4 Z9 j1 w) ?7 i- V" h谢谢道 兄,请问4002 是单药还是联合哪种? |
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; A9 b& ]* k8 m7 m' o. ^' ~% H
可以先单药试试,后面也可以联合的 |
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本帖最后由 青橄榄 于 2014-3-7 11:16 编辑
+ N/ i2 o7 ?; \) u3 i3 M1 K
0 U5 \2 Z6 {+ k- W# r, d求助问题:2992,59mg第9天,近3-4天出现鼻涕带血,吐出来的痰也有较多血丝块。这个是什么情况?怎么解决?求解,拜谢!/ Y! x0 E8 x$ Y! ?4 |1 f) |7 [
20140306-07,今天没有血丝和闹肚子,那估计是2992副作用。明天继续开始。 |
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据说培美曲塞比阿法替尼的副作用小,我决得用靶向药中间可以穿插一次培美曲塞化疗 |
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连续签到:2 天
[LV.1]初来乍到
遥祝平安,我的病人肺腺IV期,培美+卡铂化疗,2-3次之间因胆囊嵌顿多耽搁了一个多月,再照CT癌瘤发展增大,病人因虚弱无奈放弃化疗,想吃印易,楼主能提供购买渠道么,跪谢。 |
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O' n+ e0 R2 n; [5 P要命的是,我妈听到化疗,她都宁愿不治疗。 |
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