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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑 3 I1 Y, k3 v5 D1 G* _7 ~1 l
9 J' I7 }) V; \ E妈妈的确诊以及治疗历程:
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2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。7 ~; u: \, @. h9 l
2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。% F: _6 {* K$ v$ I9 I4 G
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
# j1 `6 Q: Q+ F2 H& {2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)) V2 ]/ j; j4 W5 u. j$ u
2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。) k$ X% s; s, R0 E8 s* e3 x
2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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副作用:6 W: T: p. ]: n) v8 E, v" k" V
目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。
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9 {: b5 R, T9 F: K" }, K8 u7 L后续治疗:) w; I( b* H" j. f- G' g
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。- V$ x" E/ O' N- [
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?- ?0 |2 ^1 @7 V' D4 e& R
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共14条精彩回复,最后回复于 2025-3-22 15:49
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑 7 e( `' J9 P2 s5 M" T/ b: r
" M5 Z4 [6 I ~' ]如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
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- n: |% k& e" \: \' ?& v) k* `(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html; N. ~% z' [. u% k2 {0 ?2 u8 P
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:20
: H1 B$ i+ Y8 f, G7 t7 ?& N0 L如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?3 a7 n" q- F! E. H, i
' i1 T' R+ N7 @0 j) g: o% G
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... ) z" R0 J2 w% k* k
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
" |1 h" z$ ]5 U+ j( n8 f6 z- d
. ]: J6 g6 W: w, C3 V
7 \2 o* s! J. K6 o论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
+ }: d/ o& T1 R" e1 P8 x4 i% V5 ^% b. c: t) J6 A: D1 U( o P
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
3 G) l* y* U+ X7 [0 c# c& W1 [8 Q# l, ?) C+ |5 E5 C2 y) v' I
能采纳鞘注等这些方案?
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29' Z/ {1 ~- L( f# q. h8 f( E
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?3 S1 z) u# M# a, E& `* \( K
- |% M6 {- h# n. w0 h(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ...
) h N, i: Z/ `3 D4 x- p( r不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??% F" V. C: D L6 G: H
* P. Y4 m, k' Y7 V$ p; ?
测了几次基因了? 2 p: R6 q) J. E' [, w
% [ T8 Q. K( U1 f
样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测' i7 Z/ G# y% l
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
/ |5 g* @7 s! T" ~, Z9 O加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
, T& c4 e4 Z# @我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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