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本帖最后由 mamajiayou2022 于 2024-7-22 13:40 编辑
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妈妈的确诊以及治疗历程:
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/ R" a0 d. z& Y6 t. s2020年7月:右上肺叶周围浸润性腺癌手术,术后无辅助治疗,术后基因检测,EGFR21,TP536 突变。
' i8 J6 c% F- k+ O4 A2022年4月:脑膜转移+骨转移。脑脊液没有抽到癌细胞,根据症状+病史确诊的。8 b4 ~; `3 W& |2 g$ a/ x$ _
2022年4月-11月:奥西替尼双倍+贝伐7支(每3周一次),每月1支地舒单抗
% |6 f6 V1 x6 q9 v/ g2022年11月-2023年6月:奥西替尼双倍+贝伐4支(每3周一次)
2 C2 t4 I! w- k' U6 j2023年6月-2024年5月:由于骨髓抑制严重,奥西替尼改伏美替尼双倍,贝伐依旧4支(每4周一次)。地舒满一年,改每3个月1支地舒单抗。
: p" m8 L' N% ]: O j2024年5月-今:伏美双倍改为三倍6颗,贝伐依旧4支。原因是妈妈控制不住的打嗝,偶有恶心感觉,眼睛有模糊,看不清的感觉。同时从23年10月开始cea 缓慢从30上升到50了,考虑缓慢耐药加量。目前感觉有效,眼睛问题很大缓解。7月复查,cea 降回30.
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副作用:
: U4 @% w+ ?. H4 i+ Q5 m目前最大的问题就是颌骨骨髓炎,3月的时候被确诊为下颌骨骨髓炎,坏死的骨头是从原来已经拔掉的牙齿那里长出来的,已经长了好长一段。赶上5月缓慢进展,药量加大的事情,不敢轻易停药治疗,目前我们就是保守治疗,保持口腔卫生。也在纠结是不是在现在还算稳定的情况下赶快做手术处理好,以后万一身体更加虚弱,就不好做了。如果有经验的朋友,希望分享你们经验。/ Q. q. O6 u; P
3 o, Z* q! y' L; E1 ?$ U后续治疗:& E& Z' c* l" `. B3 w+ s
1- 不知道伏美6粒能控制多久,也没有看到用药量这么大的经验,后面如果耐药,脑脊液做基因检测,看看能不能达到鞘注指标。- [1 k# v7 l$ F+ N) K( j5 O
2- 家里医院的医生说如果控制不住就考虑放疗,我在论坛也看了很多治疗经验贴,担心放疗副作用太大,我自己考虑的后续治疗排序是 1. 基因检测后联药 -> 2. 鞘注 -> 3. 放疗。不知道群里的大牛们对放疗有什么看法,放疗打通脑部通路,可以辅助靶向效用的观点是不是也可以尝试?' w4 X4 a, p2 |* G. O
3- 脑膜确诊两年多下来,每三个月一次检查,核磁+ct 做的脑&胸部一直没有任何变化,每次用药调整都是根据体征来的。想去上海的大医院再做一次全面检查,如果有医院或者医生推荐,请大家留言。 |
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共13条精彩回复,最后回复于 2024-7-31 10:54
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[LV.7]狂热爱粉
在论坛加好友?想请教你
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 09:36 编辑
% U4 s6 X+ A7 n6 z H! g' K( V% E9 C) J" o: i4 S/ _6 [
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
! y- Q& U' j) u5 @1 N- h" z
3 E' X J( a. t+ q. B(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.com/ar ... ontent-1442634.html
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 09:200 H' q1 R% q* b% w; d
如果,顺C797S等未知、真是难题, 不想化疗?
4 E. i. K! j1 m2 u. q) Q1 M& j2 m4 W* M! x2 F6 h* A
(找到奥希替尼耐药机制?)https://www.cn-healthcare.c ... 6 f m9 f% o j% p4 U2 j0 {
目前伏美6粒还有效,虽然整体没有之前好,可能等有进展了再抽一下脑脊液做测试跟基因检测。化疗想要入脑,还是得鞘注吧? |
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[LV.7]狂热爱粉
本帖最后由 daminghu 于 2024-7-24 16:34 编辑
6 l" T5 s. b) T9 Y
/ P3 A, r8 T1 y- R( ~
* n- N: ?' T4 f; N论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?& g9 ^! v- S8 A# J! ~
) e) t( G2 f- b7 k5 S9 |6 X
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文看省力。 不知道你们那边的医生好沟通?
$ x' l/ w3 k' W" U1 p( \( R
6 A+ t9 o7 r j( D8 N& r能采纳鞘注等这些方案?2 z: w3 s4 ^) Q2 ~
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[LV.1]初来乍到
daminghu 发表于 2024-7-24 16:29: e+ H& ^( h1 L- o( c
论坛加你好友了,feiranshang想请教你,没有通过?
5 a& o1 t; e7 O2 m, H$ p( C/ i8 j( `0 |6 q6 W$ Q* ]
(我不卖书)网上书店有脑膜的书,感觉比网上找论文 ... & n) A$ l* J) I j+ U
不好意思,刚刚注意到好友申请,已经通过了。我们的医生还算好沟通,感觉不太管,可能病人太多了,大分靠自己。鞘注要去南京了,我们这边没有。 |
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[LV.7]狂热爱粉
鞘注外地, 如果要脑脊液检查基因,也去南京? 还自己找公司测基因??
4 j& z: j& H& x# p, C
5 F- a& } A- S: _: G( t测了几次基因了?
1 c7 n: N1 K% s9 w
) \' y* d2 P ?3 P I* o+ \: k样本组织保存时间越短,越(新鲜)才好准确。 最近我们也想测
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我们双倍奥西吃了差不多一年,头部控制的挺好的,但是肺部复发了,骨转移也多了一块 |
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[LV.1]初来乍到
4 Q$ j/ B/ q, ?' j% @1 N/ b3 Y0 V
加油,你们也是脑膜吗?脑部控制的很好的话,是好事,可以局部处理相应的进展。 不要灰心。 |
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; L3 m* H. }( J' P我们是脑膜转移,但是脑控制的好,肺部进展,现在还在找方案 |
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[LV.1]初来乍到
0 v+ C+ r* T3 k
我看了你的帖子,的确很棘手。我也还在学习中,不敢妄自评论,我看下来觉得是不是可以做基因检测,看看有没有新的靶点,考虑靶向药联合的方案。 |
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