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本帖最后由 惠山—刀 于 2015-12-4 15:33 编辑 ; ~! U" P+ H; O" L6 R
' s+ G, t2 s8 ~" D记录一下我父亲的治疗过程：% G; M" U) G: G8 J5 ?
2011年10月父亲前胸后背疼痛，于是送医院检查发现，大量胸腔积液，抽胸水,然后是通知家属，接受不了，悲痛万分，大哭.......
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之后经病理分析，肺腺四期，CEA81，多西+顺铂化疗2次（身体可耐受，基本算稳定，胸水消失）
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/ B, o$ L, l* J, ~3 X3 C2012年1月作MRI检查，多发脑转移，行全脑放疗10次& g6 ~) m( s8 `
! f7 d+ n- R: F* j1 q3 m/ H; `2012年2月试上易瑞沙有效，最幸福的半年（CEA稳中有降，脑转移消失，肿瘤略有缩小）4 i- V9 X* T9 L% g% c5 ~
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2012年9月易耐药，脑转复发，多发，培美+顺铂四个疗程，稳定" @& G+ y( d2 S h0 G- E8 H$ |
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2013年1月试特，无效
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$ M c# Y% A. A4 ~- Z% \" L* Z. Z2013年3月试2992，60mg，有效三个月% ^8 `% a: }* ~4 o# y+ I
: V- H9 P$ t5 @1 _2013年6月试WZ4002，CEA仍然缓慢进展，无效（事后反思，4002未必无效）
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2013年7月听医生的多西再次化疗一次，后悔了，父亲差点走不了路，无力
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! H( V/ H6 n1 ], s, s# n2013年8月试299804，每天45mg，有效，父亲可以小碎步走路（效果为肺，脑部稳定，同时反思，299804之所以有效，很有可能是4002的功劳）4 ~" B# I( J& B& x" d
6 D) S8 V7 I G" I2013年11月医院复查，CEA从34涨到52，299804耐药了" v5 I+ A: v& I4 ?3 J6 U, l5 \
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以上为我父亲大概的治疗过程，现在299804耐药了，遇到个问题，介入科主任提出个脑转移脑部介入治疗的方案，但是从未听说过，网上找找的确有这么回事，但相关资料好少，心理没底。后续如何走？求助！6 ?2 }% n& Y( Q6 r3 K3 W
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; X) x' l |- \, `: j2013年11月培美单药一疗程，同时脑水肿用甘露醇脱水，两周后去复查CEA发现涨了三点，但是脑部进展了，搀着走路仍然打跌，耳背严重，旁边说话基本听不到了
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: [& m9 m9 h5 T) K \2013年12月决定当一次小白鼠，尝试上BMK120+XL184，剂量为55mg+50mg，晚上一粒184，早上一粒120，考虑184有心脏毒性的副作用，同时上辅酶Q10（试药2天后，父亲突现耳鸣现象，听觉恢复了）
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8 O1 i, L$ t! E t4 u# A4 c. ^' d目前服药二周，状态有所好转，可以扔开拐杖走路了。初步可以断定为联合用药脑转控制了，具体还要等一个月后复查看报告。关于副作用还没有发现。。。。。。。
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2014年1月27日最近因为家里事情特别多，我一直没空上论坛来更新下，现在终于可以更新下联用的结果了。3 G4 N w# V9 [/ A, B( {
3 U+ i) h/ N% g0 V5 t4 ?. o$ Y2014年1月，184联合120试药结果出来了
0 d+ i. M6 C/ V' l0 U! Z1月19日 CEA 57.41 CT:左肺上叶MT较前片明显缩小，左肺下叶多发团片影，考虑转移伴空洞形成，较前片明显缩小
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CEA一直在57左右徘徊，惊喜的是CT显示肺部原发灶，与11月的报告对比，明显缩小。MRI显示脑水肿消失，多发控制的很不错。同时，BKM120许多病友都说血糖升高的厉害，但我父亲一点反应也没有，很奇怪。没有上水飞蓟是个失误，有点伤肝，谷丙指标超了，但不严重，在医院输了些保肝药。
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结论：XL184对我父亲的肺部原发有奇效，联合BKM120该死的脑水肿也消失了，效果非常好，可以过个放心年了！同时我也要考虑下一步的方案了。
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2月23日 CEA 50.74
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184联合120三个多月了，这次CEA又降了6点多，看来加量5mg还是有效果的，同时副作用也很明显，肝指标再次升高了，准备挂保肝药
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$ N! C$ j/ v( @3 x& R9 s3月6日，父亲走路再次出现问题，我上班接到电话，父亲出门溜哒，结果摔了，擦破点皮，流了点血，万分紧张，于是联系医院作了全面检查检查
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3月7日，CEA43.90，CT报告左肺上叶MT较前片病灶缩小，左肺下叶MT较前片变化不明显7 |! D) b9 k s) x( F
! n& h# P4 N+ e$ j O4 R之前吃的护肝片与水飞蓟联合效果很，好，谷丙与谷草指标正常了，BUT，竟然查出了乙型肝炎（目前怀疑是由184引起的，经交流发现一群友家也是出现这个情况，是否是184的副作用还需要大家提供数据）。MRI发现脑水肿再次出现了，初步判断120失效了，挂上了甘露醇加地米脱水，昨天办理了出院手续，总结：184继续发威，肺原发继续缩小，但是我的最初目标脑转移再次进展了，决定上AP看看情况，同时等待9291的出现！% _: s R! j& z4 }+ {" B O
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/ V5 e5 C7 L, C9 F# H d( E4月17日/ ^* F& T/ }+ H* q- J, k) e
CEA27.71 D二聚体 1.90 前列腺特异抗原13.82& }' r: }3 F( V8 t& C/ ]
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新的战斗打响了，此次AP（前两周90mg，后两周110mg）联合184（55mg，吃五停二）一个月，CEA降幅达到了35%，难道父亲是EGFR与ALK双突变？中大奖了？？同时184的副作用继续强大，吃五停二后仍然心脏出现了问题，同时电解质紊乱，低钠，低钾，前列腺也出了问题，尿频，平均半小时小便一次。目前父亲在医院输液。1 N9 T1 A1 J# f( n# i
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后续方案：停184，单药AP一个月看情况，同时92一备用！1 ] ~( u! S1 S% w
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4月27日
p1 ^+ n( e1 e9 o {9 TAP单药一周，从症状看未入脑，脑转进展，已不能自理，决定换92一，希望有效，为父亲祈祷吧！- |4 c# f% P. H9 e5 J8 |
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5月5日
$ ?8 z3 m4 J7 a2 J: u0 g PAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看( w! \" L& H3 F0 {
# s9 c, |+ I' h2 P# K8 A) P, f5月5日
) I T# s+ ^+ `: JAP单药从70mg加量到90mg，目前状态还可以，应该是有效，但脑转状态因时间原因，暂时无法判断，PS：第八页我与伽蓝的联合用药讨论，有兴趣的可以一看
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5月15日
0 L3 T7 w2 z5 ?# H换92一，确定AP无效，在此忠告病友，不能单纯以CEA指标为标准，尤其是脑转病人。
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脑转情况加重，身体严重失衡，开始瘫痪在床，大小便失禁，目前用药92一（70mg）+特（前一周2020脉冲，之后每天一粒）# P" ]& j$ z/ P7 q5 ?) N& A6 @+ I
! E/ q4 o- F+ w3 u8 I, E9 p( c6月12日" R/ s( @/ n$ _! ~4 x6 c' x
92一+特联合一个月下来，此次特副作用皮疹明显，父亲情况未见明显好转，吃饭张口困难，于是停特，换方案92一（60mg）+184（55mg），三天见效，能张口吃饭，一周后184副作用再次降临，严重尿频，半小时一次，被迫停184，换120. R& T. w& v, K$ e2 b1 h
. W. Z% g. c" S* b$ |3 D% f" t7月6日* F' I" `$ ~1 |! q" I% D6 H
92一+120三周，病情控制中，开始对付褥疮，虽然用了褥疮气垫，但白天无人翻身（母亲腿伤未愈，无力翻动）褥疮严重，后背大面积溃疡出血，胳膊肘，脚腕处两个深洞，基本已烂肉见骨。于淘宝买了两瓶的褥疮膏，效果显著，使用一周后，后背基本上已长好，手脚两个洞已经开始缩小长新肉。这个药个人感觉不错，使用方便，不需要别外消毒，不会引起病人疼痛。( _" Q9 O+ A' Y
* d/ y( ?! l0 s8 {* D! X
8月19日家父一句话也没留下，默默地走了。。。。。。。 |
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