求助!!!罕见突变阿法一年复发，可能脑膜转移吗？

父亲57岁，去年7月因肩痛入院确诊，基因检测20Ser768Ile和21Leu858Arg突变。确诊时候就有脑转移1.2*1.4孤病灶，病灶靠近脑膜，肺部骨头也多处转移。近一年治疗方案如下：脑部立体定向放疗一次，阿法40mg每天，化疗每月一次开始是贝伐+培美6次后来就单培美5次至今，骨转针因卡膦酸二钠每月一次。这一年每次的检查都稳定，最近一次脑磁共振是5月份，显示稳定。8月1日凌晨2点突然左手臂连带着整个左上半身包括脸上发麻发痛，手臂无力，没知觉，8月2日早上紧急入院，做了肺部CT和脑核磁，8月3日说有点想呕但没有呕，走路腿有点没力，发飘。8月4日报告出来了显示CT稳定，脑部病灶有增大，但是片子上看病灶还在脑实质内，离脑膜还有一点距离。从发病开始到现在第四天左上半身一直是麻的，阿法一直在吃。
我好怕好怕有脑膜转移，要求医院做腰穿检测脑脊液和外周血送检基因检测，同时在京东买了一盒奥西80mg，等做完腰穿吃上一天一次，停掉阿法，同时主治医生也说腰穿完后可以打一次贝伐，我想请教大家：

1、最近一个月化疗结束后，副作用比之前大很多，吞硬的东西吞不下米饭也吞不下，吃菜喝流食可以，加上这几天手臂发麻，有点想呕吐，走路有点发飘，还有点不记事，上午家人给他打电话，晚上问他，就不记得是上午打的还是下午打的，这可能是脑膜转移吗？？？？
& o, a# L+ D* }5 ~" o  _2、肺部病灶稳定，只是脑部进展是不是说明培美无效了？阿法还有效？？？骨转针还要继续打吗？？脑部需不需要在放疗？？
0 r! C' ?+ R' a0 \3、父亲首次检查一个指标叫α肿瘤坏死因子，比正常值高出18倍，我查了一下说这个指标跟癌细胞正相关，需要提醒医生用药干预吗？医院太多病人了，不提示他们根本忙不过来。

1，只能说脑膜也有这些症状，但是有些脑转也有，可以等一下脑脊液报告，同时提示之后脑袋复查做增强核磁，不做ct
& R& `2 R; P" M/ S, F. t' ]: D, s2，目前看不出来是培美无效或者阿法无效，只是这两个对脑膜控制都不太行。骨转针已经打了一年了，如果病灶稳定，可以考虑拉长间隔。
3，我记得对于罕见突变，达克效果是优于奥西的，这个等大神们答复～肿瘤坏死因子没听说过，应该不用管

来自苹果APP客户端

菜鸡 发表于 2023-8-4 17:08
1，只能说脑膜也有这些症状，但是有些脑转也有，可以等一下脑脊液报告，同时提示之后脑袋复查做增强核磁， ...

嗯嗯，脑袋复查一直都是做的增强核磁，骨转针是可以改为三个月一次还是多久？等基因检测的结果，医生主要是想看下有没有T790M，说脑膜转可能性不大。

OYST 发表于 2023-08-04 17:23
嗯嗯，脑袋复查一直都是做的增强核磁，骨转针是可以改为三个月一次还是多久？等基因检测的结果，医生主要是想看下有没有T790M，说脑膜转可能性不大。

' L; A1 c  S. h; ~) Y可以的，三四个月打一次骨转针就行。另外如果脑实质增大，其他部位都稳定，建议去问问放疗，能不能把那个增大的脑实质伽玛刀打掉，然后继续阿法就行～

来自苹果APP客户端

菜鸡 发表于 2023-08-04 22:30
7 _) ?# E) {2 R4 L# Z: y可以的，三四个月打一次骨转针就行。另外如果脑实质增大，其他部位都稳定，建议去问问放疗，能不能把那个增大的脑实质伽玛刀打掉，然后继续阿法就行～

脑脊液生化报告刚刚出来显示白蛋白增高，这是脑膜转移吗

                               
登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

OYST 发表于 2023-08-04 22:48
脑脊液生化报告刚刚出来显示白蛋白增高，这是脑膜转移吗

实践中看，脑脊液中有癌细胞，或者呈现糖低蛋白高的评价，都基本怀疑是脑膜转移。最近几个病友家里也是脑脊液蛋白增高，但只是蛋白升高也不是金标准，医院不会给鞘注，除非找到癌细胞。我个人认为可以在这个期间把阿法换成达克45mg，或者双倍奥西看看，寻找一下周围可以鞘注的医院，与鞘注医生再次问诊准备。同时也建议你看看论坛直播间关于脑膜转的直播科普。

来自苹果APP客户端

菜鸡 发表于 2023-08-04 23:15
实践中看，脑脊液中有癌细胞，或者呈现糖低蛋白高的评价，都基本怀疑是脑膜转移。最近几个病友家里也是脑脊液蛋白增高，但只是蛋白升高也不是金标准，医院不会给鞘注，除非找到癌细胞。我个人认为可以在这个期间把阿法换成达克45mg，或者双倍奥西看看，寻找一下周围可以鞘注的医院，与鞘注医生再次问诊准备。同时也建议你看看论坛直播间关于脑膜转的直播科普。

) F" H5 o, z& A/ i/ j0 Z7 k好的谢谢

! |! X9 O3 S% h: d& ]                               
登录/注册后可看大图

来自苹果APP客户端

记录十分详尽，参考价值很大

来自安卓APP客户端