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[咨询问答] 脑膜转了.前路治疗坎坷 找找前辈大佬指点一下今后的路

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151589 63 超chao 发表于 2023-7-7 16:36:31 |

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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑
, v, n0 b2 a1 G$ x1 j: m; \
8 R5 P' ?( Y" B3 |! t1 N- D6 d一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望
& d* i8 v3 X: J. p$ Q' Z  c. r9 Q) V- R( q
2020.12确诊肺腺癌  1.7*1.3确诊时转移情况:胸水  肝转移  脑转移   . {2 W( k' u# ?! x9 y1 s
2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变1 F/ k' Y- Y9 e5 l% y
& i/ t+ E; Q& H& ?2 V9 r# l3 z4 q
2021.2 :奥希替尼  培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小  后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
# P1 h, i7 B- f. j0 v3 C2 ], c+ c& l2 ?  ]
2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结  . r: _7 S1 N9 N+ q1 n* U
  O5 v: i0 Q$ r7 y
2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD
, X/ L( g: q2 x* I5 K) g
) V# G% L' V# I; ?; o+ C- D8 v2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6  颈部淋巴结缓慢增大
7 L& V. ^% A8 F4 J( I
) h# O* f0 a& G& u% z) n2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大   同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果:egfr19  egfr扩增  met扩增  cdk6扩增  tp53  rb1  
" }' [1 r. O4 {9 o* U) r; n" q6 C: @6 G+ o) q( J9 q9 q. |! M2 F
3月底月吃上:1. 阿法替尼 卡马替尼  吃药前cea116  15天后复查cea161  2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176   3.同天换药扶美替尼 卡马替尼   0 `% S+ p& g1 m/ t* h

& t3 A: s0 f" ?7 Z2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
# H* U& z: N5 n, k6 T# j1 Z/ q$ j0 c" R
复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎  同时测cea:376 (一个月从171-376)当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea) h- j2 e' N! [% m8 ?9 [, B
, z1 {$ T9 E# V4 d2 I1 j8 m$ S# _
当天抗炎治疗五天  于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常  医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。
! K" E9 j# m3 e
- T: x4 ]' J: {8 C1 O7 L5 y/ u  B# v前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎,同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗$ L! M9 F- {0 J8 ^

. s2 v1 D* g  R+ V, Z; c4 N. e7 k昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345   说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效  由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善* b3 D9 S  S5 K4 S; M# p1 \

8 h" s' {! N7 ~$ o今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤  但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗?同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次?+ M& f. t3 p$ y8 V9 f# A. t

6 ]( A, c$ _# d7 a# `: Q9 `附图1出院小结, g6 B& H5 t1 Q8 S8 q& p7 X
图2增强脑核磁
  D" h8 j! m( D/ y2 ^5 t图3病理诊断免疫组化
! ^5 V4 s+ [! F0 B/ W* X图4 3月份基因检测报告(最近一次)+ l( @% o) _4 M8 G, Y/ |' Y

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' X6 [9 E' o, a, W! f* g@keenman @地狱老师
. w  U7 H" B* t; \; s6 c; r. `) b1 _—————-
  P  J4 @, [4 i& e( Y最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻  我们怀疑可能效果不好 ,所以第一时间准备鞘注,其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的  但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节,鞘注前夕 ,妈妈除了头晕以外还是能走的,一天七八千能坚持走完,来鞘注前因为扶美吃完了,所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重,手机也不怎么玩了,走路也摇摇晃晃了,终于第四天扶美到了,我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注,这段期间走路都大幅下降了,走路不稳还很疲软等等,看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制,所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ,迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg  ,第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的,第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了  第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次,目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走  最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多

63条精彩回复,最后回复于 2023-11-5 22:53

毛球球  小学六年级 发表于 2023-7-7 18:04:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江西南昌
加油,助好

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-7 18:18:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
毛球球 发表于 2023-07-07 18:046 b- e$ G  @6 n$ v2 B6 _' O
加油,助好
9 ?  }$ ]+ ?, V- m3 s: O
谢谢

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刘佳婧  小学六年级 发表于 2023-7-8 00:55:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
我母亲也是今年4月份病情突然进展,祝我们好运

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大欢123  高中二年级 发表于 2023-7-8 01:34:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

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会飞的小企鹅  硕士一年级 发表于 2023-7-8 05:45:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
南京有,鼓楼医院老年病科尹主任

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笨笨笨笨笨笨  大学一年级 发表于 2023-7-8 12:49:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
北京,推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任,每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注,费用培美自费530左右,加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。

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enjoy  高中三年级 发表于 2023-7-8 17:12:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 安徽铜陵
大欢123 发表于 2023-07-08 01:347 ^" }0 X9 M6 O" Y
去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。

$ n5 q- P1 P7 i. I" h" v" ]请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

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belle  高中三年级 发表于 2023-7-8 18:20:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
enjoy 发表于 2023-07-08 17:12
: W; o& X4 |% b1 V! Z请问胸科医院挂哪个科,找哪个医生

; w' q+ `7 ?& {/ b& O% u方申存

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超chao  初中三年级 发表于 2023-7-8 19:36:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
大欢123 发表于 2023-07-08 01:34
+ X& B" g/ s& c去南京吧,有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错,他们是用微泵。
/ T  v% U" H  Q+ L1 r/ M
谢谢。我们考虑去南京了
: v: z: o. M0 }8 L$ G

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