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本帖最后由 西瓜籽 于 2023-4-26 17:39 编辑 : m& p W6 b4 r k
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作者：博雅
" a! ?2 b* i9 _! K在我们的人间， / Q, c; ]0 y( O" U- e! e
有一半雀跃与温柔， 9 |7 M: I: s9 ?8 C
但人间冷暖共存，
8 \& s: [6 @: w5 o( g7 [它掩盖不住那另一半的悲凉与离愁。 5 d4 B& u/ M0 X O8 ^
我们生而破损， 9 T: D9 K% W: |1 N
那就用活着来修修补补。 - a) Y8 B# J$ U' O% T
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2023年2月5日，是陈叔叔和赵阿姨的结婚纪念日。 ' x9 r0 Q. z, n+ W' C4 y% R
确切来说，是他们的金婚。
7 W* g. j- N, W9 E) x这一天，距离赵阿姨生病已经四年。
' o* l( J# T1 p四年时间，不长不短。
& k6 \4 p0 t: P" `; a; e$ D, C, r% M纵观他俩从出生到现在加起来150年的生命旅途，四年显得微不足道。但人们不知道的是，对于晚期癌症患者及他们的家庭来说，四年会经历多少悲喜沉浮。
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: G% ]! Q, I( Q) u2019年7月25号，广州，天气闷热。
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0 \9 d/ ]( f3 B3 t+ X/ R因为咳嗽咳痰，赵阿姨去胸科医院做了CT，发现左肺下叶肿块，医生说可能是肺癌。 4 }# r+ x6 e, H) c* m, l
“我当时在电话中听到这个消息，第一感觉就是震惊。”赵阿姨的老伴陈叔叔说。 " {' ~+ }* E6 `1 b' Q
陈叔叔是建筑设计师，职业带来的心理素养很快让他冷静下来，进而将事情的重点从“发现问题”转移到“如何解决问题”。
" T- }9 x! Y; R" `8 U于是在2019年8月1日，也就是在赵阿姨初诊为肺癌的一周后，他们来到广东省人民医院，找到杨衿记主任进一步诊治。
6 a. q: i6 l% X. v8 M' S杨衿记主任是广东省人民医院肺内一科主任，他所带领的团队是医生的榜样，在患者中有着良好的口碑。 9 [' _8 {$ I, e0 S
杨主任很快安排了住院，但是否把病情如实告诉赵阿姨本人，杨主任有自己的顾虑。 # h) ^, d: i6 Z0 o
他需要征求病人家属的意见。
3 S( D- d( R ]) r- b, _: {2 q中国人对患者是否该有病情知情权这事儿是比较含糊的。在主任几十年的行医生涯中，“瞒着”是多数家属的选择。
8 Q$ f( s6 c- R杨主任找到陈叔叔，把自己的顾虑说了出来。 . ]# n! x5 |: [1 E/ u
“我跟老伴一起生活四十多年了，我对她很了解。我希望把病情都真实地告诉她。” % T; j E( I1 O+ G5 a9 |$ [
在接下来的日子，无论是影像检查还是病理穿刺，无论是做基因检测还是病情分析，包括治疗方案的制定，陈叔叔始终陪着赵阿姨一起商量，互相鼓励，互相帮助，积极配合杨主任团队。
. o: a0 r: q) M* y% ^! W5 N把病情如实告诉患者，情况似乎也没那么糟糕，阵痛期过后，病人的配合度更高。
# B$ i" ^! ]3 Y4 K( @, p病人比我们想象的要坚强得多。
. Z b4 r8 Z& N5 D0 n“天灾人祸我们谁也避免不了，面对疾病，害怕没用，躲避更不是解决问题的办法。勇敢的面对和对应它，才是我们人生的态度。”
* H' O0 }' n, N5 F8 s# [% u/ Z一起平静地生活，一起平静地面对苦痛和悲伤，更是家人该有的样子。
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检查结果出来后，赵阿姨确诊为：浸润性肺腺癌，同侧肺淋巴结转移，合并脑转移。 . U) @7 O1 u$ c8 u5 @# @: J
手术意义不大。
. p- C" N9 _0 P& P5 `, Q+ T3 {利好的消息是：基因检测显示EGFR L858突变，这提示有靶向药可以吃。 1 Z- Y8 m8 n9 o. {
于是从2019年8月9日开始，赵阿姨开始服用奥西替尼。
4 y9 b! s" g$ L% @( E; a( T) m服用靶向药一个月后复查，赵阿姨做了胸部CT及脑部核磁。
; `, z3 q5 R* }+ g0 j. \* L8 C陈叔叔永远也忘不了第一次复查时的情景。
5 E+ u" e$ O ^# `) U- r杨主任在电脑上测量，发现肿瘤总共缩小37%。
) y) v; R6 O N4 W( c. J3 s“我能感受到医生和病人希望共同治好疾病的那种心情。”，陈叔叔这样评价杨主任：“他那种开心的笑容，他那种兴奋程度，甚至要超过我”。
. \0 t6 T, ^. p, _+ h5 l" f3 P想来也是，这不仅是病人和病魔的较量，亦是医生和病魔的博弈。大家都是一个战壕的战友，生死相依，本应是过命的情谊。 5 {* T9 X/ ~ w" J/ a
这是很让人感动的事情。
# P* r) i: B6 ^6 b4 H随后的治疗，赵阿姨肺部病灶控制稳定，脑部病灶一度消失，药物不良反应轻微。
& q0 _( b! c2 _3 k4 V赵阿姨可以在自家院子里养花种菜、可以作画品茶、可以跟家人四处游玩，基本回归正常人的生活。
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; h! m5 u1 M: s$ G* Q! @# E- c6 N与癌共舞论坛里有两个名人，一位是碟子大姐，一位是李晓君大姐。与其说她们是名人，不如说她俩是榜样。 ( }/ a& t& u' i# K
她们都是病人家属，翻看她们亲手写的病程记录，每一次疾病的变化、复查、用药——就像在看一部厚重的《爱的罗曼史》。
; C6 }: j: S1 y j& C! y7 E7 w2 ?陈叔叔也是这样的人。
0 V* Z+ |4 H2 e/ e6 b7 \/ t赵阿姨的整个治疗过程，陈叔叔都跟得非常紧。 ' H5 k$ j8 [( D; }
“我自己是设计师，我在做设计项目的时候，也要全程跟进的，同时跟使用方密切沟通，所以我跟杨主任也要密切沟通。”
4 |5 }( w0 ]$ v- x+ z Z7 A- E37次门诊，两次住院，陈叔叔记录得详详细细。
9 R% g6 D! c- H$ h, }0 ]2 |9 {长期的沟通合作，建立了他们和杨主任团队的深厚友谊，医患携手抗癌。 , X X6 Z; k# J% g* R) z ^' V
“我发现，杨主任和他的团队，对治疗都是很严谨的，对病人也是高度负责的。”陈叔叔说道。 7 I3 g+ u' e: Y2 I& i! H" J
陈叔叔和赵阿姨送给杨主任的致谢锦旗 0 s9 S9 w4 X R. K. N
有一次，陈叔叔自己去门诊给赵阿姨开药。 ; S) F) y4 X8 e( ~+ j- w+ j$ B1 O, ^
门诊医生听说赵阿姨没来医院是因为身体不适，更是坚持让赵阿姨亲自来。
3 M7 d4 _) s$ \* m3 e' y“越是不舒服越要来。”
6 b1 r- |/ q1 X在对赵阿姨进行查体后，门诊医生果断拒绝了陈叔叔继续用药的请求，进而先给了一些对症治疗的药物。 ' ]( J/ F! n; k3 R
医患关系中，医生和患者的关注点是有些许差异的。患者更关注疗效，而医生，则会更关注治疗的安全性。
7 T1 v# ?- q- V4 q4 _家属往往不理解，但这才是求医之道。
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9 i/ Q$ F! `- ?* n' \时间推后至2021年9月28日。
! p# Z/ t- w5 a2 o- O2 h在例行复查后，胸部病灶增大，脑部出现新增转移瘤，靶向药耐药了。 $ H2 C* a! z( p& e5 `: l' q
此时距离首次服用奥西替尼，已经过去26个月。 " }7 ?3 q; Y2 ~5 C
“我当时感觉很意外，但也很满足。因为我老伴已经比19个月的耐药平均值多了7个月。” 0 q1 [. N/ a- t a/ S" H( N
2021年10月15日，再次肺穿刺活检，病理结合免疫组化：考虑腺癌转化为小细胞肺癌。
- @/ g! D7 b- r2 o( o" ^ z. r' S小细胞肺癌预后不良，无靶向药可用，主要的治疗方式就是化疗，这对陈叔叔和赵阿姨都是个不小的打击。 2 [3 X& ~6 G1 C9 T6 F
“我印象最深的就是，杨主任跟我进行了很长时间的谈话，跟我讲了化疗、手术、放疗、以及继续寻找新的靶向药。”
" z, a: s0 e- K# r7 ~- k0 o( b对于肺腺癌转小细胞肺癌，更多的医生可能会选择TKI类药物+小细胞癌治疗药物，也就是靶向药+化疗的方案。
2 Z4 D) r8 X' T& ?0 I1 [! [那次住院，前后一个月，陈叔叔陪着赵阿姨都在做各种检查，杨主任也没有明确的表示要用什么方案，一直在尝试、探索。
$ b+ f$ _9 ~- w* g+ Z! Z. W3 n“后来杨主任跟我说，手术意义不大，考虑到老人年龄，放疗的危险性也太大，所以他想用化疗+免疫。”
8 W5 Z$ S" p* f. E) Z; l% D! M) h2021年11月13日开始，开始实施IMPOWER150治疗模式。 D4 c8 x$ J0 E- T" ]* S# a& ~
IMPOWER150，即紫杉醇（白蛋白结合型）+卡铂+贝伐+阿替利珠单抗。
$ B5 u% p/ V* |& s2 Z两周期化疗后复查，肿瘤PR（部分缓解，即代表有效）。
. @/ c4 |) _" d, v完成四周期化疗，肿瘤依然PR。 0 M0 ~5 f# t. G2 x' w
四周期化疗后，用副作用更小的贝伐+阿替利珠单抗维持治疗。
# \5 g+ n! J/ Q1 g% l稳定至今。 3 @4 w j, R7 M- E: n& R
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陈叔叔有一个小秘密，2023年2月5日，是他跟赵阿姨的金婚纪念日。
8 I: E) X& N" z2 t5 }' k3 w# R7 t此时，距离这个日子还有一年多的时间。 ! g. ^/ ]1 l1 {
所以在化疗前，他找到杨主任，说：“这么多年，老伴跟我携手患难不容易，现在日子好了，她却生病了。” 8 {, A6 i7 d7 c; I" m* a0 m. B& z
所以陈叔叔跟杨主任提了一个要求：“希望杨主任用尽一切办法，让我们一起度过这个金婚。”
9 k5 q9 J" Z9 y" v. u; i$ a8 D9 B. k这是陈叔叔自老伴生病后第一次跟杨主任提要求。
* M! P6 p- o9 {9 ?来路风尘仆仆，神明不渡众苦。 + _* p3 |* l' d1 z! u+ k
与此同时，担心的还有赵阿姨，以及他们的女儿。
5 a$ \4 }5 k1 K0 t. J$ E赵阿姨觉得化疗后人的状态可能会受影响，一家人可能以后没有机会再一起出去旅行了。 ( Y. p0 z! i9 w ?
于是，女儿安排了一场南澳之行。
" C" V0 p4 }, o/ r7 W! M这不是对美好的生活做告别，更像是开启新的篇章。 % r {) [+ f: [7 E. v+ y
面对癌症的时候，多数家庭是很压抑的。病人的焦虑会影响家属，家属的焦急又会传递给病人。
% ]6 ]' Y' X4 A3 j$ ~6 Z但在陈叔叔家，快乐自信是主旋律。
3 \5 _" N. P% Y“整个疾病管理中，医生的治疗占主导地位，但是，病人及家属的心理健康，是能够帮助药物起到治疗作用的。” 0 g+ C0 s4 e% P( [: A+ ]! J
这句话杨主任对陈叔叔说过三次。
8 T9 y% Z0 v& F. w- j0 q“所以在遇到任何难题的时候，看到太太紧张，我都会告诫自己放松，不要把紧张情绪传递给病人。”陈叔叔说道。 ) x% X6 g+ l y! s& q6 A. j, X
“所以我也希望癌症家属把这个担子担起来，一定要给病人一个有我在，就什么问题都不会有的心理暗示。”
/ U7 F( Y2 V, ^2 ?所谓患难一场，不是我要给你一个什么好的结果，而是不管什么样的结果，我都陪你一起扛。
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翻看陈叔叔的朋友圈，是很有趣的一件事情。
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说起对爱情和婚姻的感悟，陈叔叔说道：
9 K/ K- n8 e7 g2 A- s% i“夫妻俩过日子，双方是主角，家庭就是舞台，唱喜剧还是唱悲剧，别人干涉不了，就靠夫妻俩人。我们俩一直希望唱喜剧，所以我们永远按照喜剧的心情，把人生道路走得丰富、更多彩、更宽阔。” " U/ A# s1 {+ U% m
所以即便在赵阿姨有病期间，陈叔叔都支持她去青海、去沙漠、去江南，去一切想去的地方。 }6 p$ g6 \3 U/ _$ c# g) B
他们一起种菜、养花、作画，每天的日子充实起来，就不会整天陷在对疾病的焦灼中。
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+ r# |: G7 e6 b, C" n5 _8 Z生活是晨起暮落，日子是五彩缤纷。
) u3 s8 l+ O. q# w9 b+ P尽己所能，善待家人。 去年年底，因为疫情原因，赵阿姨去医院复查以及住院的时间分别被推迟了五周，令人欣喜的是，两次间隔，病情并没有什么变化。
5 j) i% f! B( W M' K! D: }于是杨主任大胆决定：再做两个五周的实验，看看能不能延续治疗效果？ ( i; R; M' s5 I P( p
时至今日，效果是令人满意的。 % v! V( X# N0 ]# [) G
金婚过后，陈叔叔在心里给自己和赵阿姨许了个愿：希望他们能够一起走到钻石婚。 0 n0 O" R8 F+ I/ P
陈叔叔也知道自己的这个愿望是有些托大了。
8 m( `, \( I/ r l( n; @# C于是他调侃道：“如果太太真的陪自己走到钻石婚，我会在广州最好的酒店摆上几十桌，我们一起祝贺。”
9 B) B3 y. U& p& m愿望是要有的，万一实现了呢？
6 E- z& O8 h+ R# P3 \5 L: h; Q这世界再烂，也烂不掉一颗坚持温暖的心。 ; f# G! ]) O3 K j+ @" O( H, w! I8 ?
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参考文献 [1] C-Y. Zhang, H. Sun, J-W. Su, Y-Q. Chen, S-L. Zhang, M-Y. Zheng, Y-F. Li, J. Huang,C. Zhang, Z-X. Tai, M. Cai, X-C. Zhang, J. Su, C-R. Xu, H-H. Yan, H-J. Chen, Y-L. Wu, J-J. Yang, A potential treatment option for transformed small-cell lung cancer on PD-L1 inhibitor-based combination therapy improved survival, Lung Cancer (2022), doi: https://doi.org/10.1016/j.lungcan.2022.11.016
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, x" g% T5 _; c0 L6 B" }往期回顾丨博雅医生
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