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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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215976 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
7 j( W8 ?2 X- B6 K  M1 p8 c2 X" v; N" z/ E" v. Z" R) `# D% e  S
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。
+ k8 B/ q; N: D- @基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)5 J9 E+ n9 d1 ^
2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂- T( H+ k' e- T8 k) X' w" ?
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
% v- ]4 R" y# f! G, s* C2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检9 L. M2 P7 |7 @  h- f6 }0 ~
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节6 [' c+ k  A9 E* p( t
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291. m1 g+ `: [# @5 ?  t( `+ |
2021/09/17 对比2021-06-03MR片:! w9 }4 n4 [0 [* B; `# c4 e6 [
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
0 U) P* V6 R( x# a四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。" |0 J& R4 n3 M+ g1 Q, Y
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗- e! N" [$ c9 N8 m/ ]! Z
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
! G1 U2 C0 R& T: m: Z/ z$ o2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
3 D4 ~) E& Q( Z: o/ a; s8 c2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO17 J* G/ O$ @; I- i7 r7 z
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒92913 _3 W. b. M1 a, |% [7 B- M) G
2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗* E9 e7 W& e8 E# i
2022/10/10 CEA 2.37
- y8 V$ v) Y+ S1 p2022/12/11 CEA 5.21
' j+ K# o) w  E" N- w2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
+ z8 u4 ?4 |: R% D7 b% N) ^
( z3 J$ Z* C5 r4 s但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
" d3 T. ]0 ~) u. y1 d' W9 b: \8 n
2 {" F1 r7 X3 ?- j' F/ j1 `我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?) q4 M( ~  d3 @& H
, V* _! L& z# l) k" c

- e) A; R' `* e; X. m- R" g

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20- U/ m2 W8 Q) z- z+ z# F" x5 [# t3 _
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

: P, X  t" `  H/ y7 V+ k谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16/ D5 X9 F$ n. q; @- o
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
1 K4 g* e6 w* E, B% O% z1 Q4 K
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00! [, N. n& [8 b! `6 G$ C) q
我私信你了

/ P( G9 x4 |2 M+ j  B" x! e私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
, x; i' ~0 d& |0 l% J2 }! W服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。4 w4 O: J' H- r3 c# q9 H% O
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:# W; e: c( b# v- }, S$ G4 J* R
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。* W4 _: ?: H' F! A. O0 n
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。* y+ c' @, C# I; x4 `* ]4 G) n9 K
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
. q3 M( w* y  C& t/ |: M6 o0 `8 W4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。5 u2 I, n% n9 T5 B$ h3 m
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
/ U6 i- i; a# S& p3 u6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。9 k% E; \7 T1 n. j
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。$ r& b9 e5 A* P9 ?1 x1 H! O
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。$ P7 R$ f4 Y% F2 G
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:445 {5 _. u5 B$ t: i5 p, Z# T8 f: I7 g
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。9 A3 r" O8 d* |: @) ?0 {# q
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
/ E* k. k& `- P* w这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
" t* ^$ }  @/ i3 l. }1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
1 V( h$ _' }1 S) p2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。* G  A/ H! b# `. h
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
% y; a% l7 Q! L% u4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。; O9 y6 v  C3 ?: ?" C; x
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
# v' p& Y2 H6 B4 I7 v# }6 @6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。# Y0 j" S+ _1 w2 w. }7 Y4 {
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
* N7 Q* r# @. w: D9 E/ A/ o3 w" ?8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。$ n$ J3 l: I3 |
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。

" [  k. q2 j* g2 E: g% z: @) g% V2 i* R谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
( ~  @2 `, k0 n" t( _5 B

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
  S2 ?4 ~! D) y( c- J- T2 |3 c/ {; ]私信现在收不到,能加微信吗?
8 J9 u3 a* T  c+ P$ i
给我微信号,我加你吧

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