马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律
6 u5 S' |$ K- L9 q3 Y$ v9 ], T4 v+ G1 X$ T5 N0 }7 \0 p0 J: u
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。: x6 z- ?' j% @! A
& R. H& P3 C5 k2 ~在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。! y, {' t$ l. m% ^
" A; q; g+ s( u* {6 @2022年1月，爸爸扎了第十次K药。
( r* `% B& c6 j3 `+ }( P: c2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。) c& O; \0 s$ D5 l% S$ M
9 L) K1 b8 k% u; j( C$ g
这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。7 y# [+ s# G' F
r1 E, V u5 j Y, `7 e这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。4 [0 {1 _6 w$ b3 Z
& H A O7 q; P- Z( z0 g
父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-924 u- m B1 x7 z5 D# o# \2 u" R
& O* j) l9 v/ T: j# m4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。
' G' {7 @- a. h; \. s6 [1 P8 R
5 `! P( ~& \5 ?7 d沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。
# [% p! R( k: F G3 Z
1 t$ S: }2 u. f6 f% k% p) M7 h1 F! R) M二、到底是哪种肺炎？/ s7 `# T1 ^) G* |( V
! h! t; U1 X! p降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！
( p6 n, t7 ^/ ]/ _6 i; D
: [! |0 |# p, A; A8 ]由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！
& |" L9 p3 i& E8 W* f2 z( L2 ?9 x/ G6 y( V* ?5 Q4 X& I% U( M
激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。
( C; ?5 e3 W# o: W! S: ]& j% t$ @. u# L$ v5 ]( p
至此免肺无疑了！
n! |/ J3 G3 L
6 o6 D( s7 t d出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。
' p: ?$ f) c1 B8 b% C u/ e; d7 h! p. o. G$ P/ p9 h6 Q* ~9 H q. s
同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！
3 t, i4 a0 }$ y6 Z+ j& e( T% v( M& M3 }! s5 q5 w3 k+ i* Z
三 总结经验吸取教训0 u1 J$ V W- |1 X% K
1 ~$ v" b3 `2 a+ J絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！# d; f, x, h- q% l. T
0 R5 v! h# e/ E. ~: F' ~( J' ]
1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。 X4 p, s; Y! h# B B
I9 z0 Z" p4 Z7 }. t0 f& I
2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。* X2 w E5 I* L/ Z' n6 F2 x5 X
5 i0 {5 N1 R, w3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！! R4 V; C7 W6 |* m W& z
5 f( y# F2 }2 u w& ^/ H7 w+ W9 B
4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。+ A: a/ m: |- F, _
3 _+ Q+ ~ s0 `1 d) v5 g: y5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。
) W. [4 ~2 i, [4 v% b( D$ x# e, Y; U0 d e: Q8 q0 P/ h# {
6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药% D( x s# P8 |4 p o3 ^4 m
2 K1 m+ A! k( ?2 p) t
现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。& t$ V6 x9 n; H8 q1 |. m$ Q
& \4 a5 s7 D8 w9 H! e
因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！
$ E x% B% P1 U2 j( V
- S4 l( F+ `$ D
, n! S0 s6 O0 t治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！
8 d, V) `! A' q
4 n" u# O! \8 ^3 ~0 w. v' R这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。# w- o. a' M& X& z3 k$ a, t( V; t! h
8 U! g5 a4 M7 f+ g7 q
# F, |! @ h: X, Q" o7 ^1 r' a
罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。
8 t2 x) V3 w/ C ~8 j$ ~$ P
5 _1 }9 ~/ o Q8 r狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！
4 B; U% _1 Q- U: c5 z7 N( O% F
$ ]% n- N) J" J5 c' p+ \: _
9 L7 \& X' B! x: q
4 o4 `' N) f$ K: F' f2 \3 U |
2 X1 U8 t" n' W( F& o2 ^
9 v( S6 O/ w8 P# z
3 t% X' `5 ], y. I" u( y
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
