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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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79038 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑
$ ~. b3 M6 L8 l6 Y* g, i9 b, M- v! n9 C( T8 E: |7 ]
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!
7 ]7 Y* g  d/ [, K. a具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:. v9 a5 ]/ W& q: O; C( E* M
  b( e- \* f# |! f& ^
病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤1 l' g2 Q% j" g% l  c" ]
; E6 [6 f- ~( `3 K
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组
' T& O! p3 R2 C$ y# a5 R
5 ?6 h5 p% l) T% i0 q; j21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时/ L1 T. w9 R7 h

/ w2 V( F- Y9 o21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,
/ L# f. g1 E7 m& Y- t
2 V; s7 F4 t& m; k  q7 x21年8-9月培美单药2次,进展;
- e. c0 J# ]& O0 b$ K# |5 _
2 o7 [4 y( c" z# ~: r6 ^21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。
* S/ [- R  w" u3 @/ c
# A: P; B# L6 W; x; j* m" k21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适
5 Z: \: K& Y$ b' v' ^& N3 D0 [# ?3 Z) \- }# v- V' ?' `
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多
$ m9 R- f- {: w: P0 |$ N/ h" r
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇) ~% J: X1 _% A  y- O; ~% Z) B

. s3 u2 }8 J2 L" O2 g; W; w' A+ p5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛+ ?/ c1 r4 m4 B( J

( }+ q. m2 B! y6 I1 {8 S/ B6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)
3 T/ J/ F1 i% [! N+ M
# I+ I3 _/ x. |7 p6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
( w2 G7 F0 x1 N- X7 G开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!
3 \: X5 K. Y: O( o# J9 S
5 I) `: _3 J7 S
6 g4 V6 n) J& P: P. J: t' `1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?7 K) ?8 h. E9 L0 V9 k1 g
2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西8 z! K; z' `5 _0 w
3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?# |/ X. ^0 b1 E9 _
+ O4 E6 `$ i' w2 ^  E
大神有无方案建议?跪求了!8 l( D! v8 R% ?, E3 J
谢谢. q0 B$ G( n1 f- q$ @
- ]* d, e( o$ I- [+ _" x% [  @% e
近期检查及基因检测报告如下:
6 R1 Q& u6 _. P) I 微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png & l% k7 @: @0 f7 Q: B; C% P# i, d

8 `9 C4 _1 B' ?) c8 `+ O( ~

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
: ~( D8 U( P$ z1 h- K7 c" U; K 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
: ~0 z8 @  b' _$ q

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果
1 x# {9 c2 h+ m! j/ M 微信图片_20220602093700.jpg
, y2 q! J: I8 m3 G- Y; _+ z; T% C( o6 |" `" ]  q% I
4 w) B/ g2 X: y  y( O1 F: p- \

3 \% K2 O8 J# H7 c& q8 L                               
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# }6 p/ T2 q  i$ R

* U4 o2 h8 D$ ~; I# S& q# @( n6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用
2 X: ?- P2 X$ e0 T2 z9 a5 `针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试
$ U2 C1 E# w$ a' P7 }. W- R: A1 q3 j, t; }3 j' k- ~8 y, p3 |

20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士导师 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
& A" t& H: o) X( j3 |' \6 K1 L2 I6 S% j6 q4 _8 s
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
/ B9 {" v7 z! T: Y8 a如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
: Y/ e" y% h4 I% {& T6 k IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:30
/ i; Z' ^7 |7 H$ X0 |$ G$ Werbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

- l# r9 L  t' D' W. v, j就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
: D! t; Y) l+ ]6 y/ @# X8 d' r
子弹 发表于 2022-6-2 10:54+ b0 q0 F# Q# w7 n
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知," j  d' P6 E, u' j3 Y
如果能找 ...
* c. q/ M: s' B$ o9 {/ \. G7 J0 ~/ T
" e9 A( `! ?- e7 ]. k* W
谢谢大神  ~* j( N8 o9 [
我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
% L+ B' j7 h3 {# t
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40$ D2 _: H7 z: p) [( g
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
! q3 D' L/ R7 U0 S7 |5 M, J

: V. I$ Q, x' ~6 m, I5 H3 r基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
* Q, U1 g5 Q( v2 ~8 o1 w4 s. g6 t本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑   T; O+ Z, {7 q" Z1 e3 ?* W

( x/ u2 B# Y9 ~# K
+ p$ P0 N- v  d% }
1 j  p# `$ c9 E  ]1 N1 F基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

0 m3 ~' O; f4 q" o还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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