治疗历程贴：19突变，一代抗争4年余，加油！

查看全部

马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

x

本帖最后由 q9528 于 2024-10-8 15:40 编辑

   人生几十年，没有不得病的，只是大小和承受的问题。记得宋小宝有个小品里说的：“人的一辈子，就像坐火车，早下车，晚下车，早早晚晚都得下车，但最重要的是，在车上这段时间，要活的精彩。”“命运想让我下这趟车，没那么容易，我还想当司机呢！”重要的是心态，病人与家属所有人的心态。我知道我爸确诊的时候，满嘴的口腔溃疡，20年半年，35岁的我白头发多了很多，但是我爸心态超级好，自己很明白是啥病，但是啥也没影响人吃饭睡觉（除了刚开始化疗反应期），最搞笑的一次21年放疗时做体膜，别人都紧张的不行，我爸自己在体膜室睡着了，医生都说“你是我做体膜以来，第一个能做着睡着的。”
   感谢命运的眷顾，虽说给降下来这么个病，但是让我们更感受亲情的重要，以及这短短的人生中去做更重要、更有意义的事。
基本情况:
性别：男    年龄：60岁    身高：159cm 体重：70kg 抽烟史：无
确诊时间：2020年6月24日确诊分期：IVa期
肺部手术：无
转移部位：左第4根肋骨溶骨性破坏，左侧部分肋骨浓聚，右后8根肋骨浓聚。
基因突变：EGFR19缺失突变
其他疾病：心脏支架
治疗经过：6月18日因后背疼痛检查时发现疑似肺Ca，然后去了河北医科大学第四医院（河北省肿瘤医院）
2020年：
7月初病理结果，确诊为肺腺癌IV期，并左侧第4肋骨溶骨性破坏，考虑为骨转移。
7月8日同时做了基因检测，等待结果时，施行一周化疗（贝伐朱单抗、顺铂、培美曲塞二钠）。17日基因结果出来，EGFR19缺失突变，匹配凯美纳，结合骨转的伊班磷酸钠治疗。8-10月在当地医院复查，期间肿瘤缩小，其他无任何反应和正常人一样。偶感痛感，羟考酮止痛效果不好，且恶心反应较大，换为双氯芬酸钠止痛。
期间复查CT结果逐渐缩小。
12月9日做了相关检查核磁、骨扫描、加强CT、浅表彩超，核磁和浅表正常。那会没这个概念，CEA没有记住，也找不到检查单据了。骨扫描结果依然为左第4肋骨破坏，CT结果显示肿肺部原发灶缩小到1.9cm，其余正常。体感正常。
2021年：
1月石家庄疫情，至3月期间一直为凯美纳加伊班磷酸钠治疗，期间存在左肩甲骨区域疼痛，偶尔双氯芬酸钠止痛。。CEA8.41，CT稳定。
3月9日复查，CEA7.37，CT结果显示肺部原发灶缩小至1.65cm，核磁、浅表正常。骨扫描正常。期间一直是凯美纳加伊班磷酸钠。
4月25日拿药（凯美纳和伊班磷酸钠）后，后背疼痛稍重，询问主治后，建议烤电（放疗）。当时我理解是对疼痛部位放疗，以减少痛感。后来到了放疗科（放疗科大夫是主治的学生）大夫说，主治的意思应该是对原发病灶进行处理。这个后来我认为我理解的是对的，主治的意思应该就是减少痛感，但当时啥也不知道，医生说咋着就咋着了。可能这个阴差阳错，对后面靶向的耐药时长有了影响。
5月10日做了定位，对肺部原发灶进行放疗。等待放疗期间，医生将骨转针改成了因卡磷酸二钠，注射后疼痛效果减轻到不痛。
5月26日开始局部放疗。放疗前约了CT检查，因为人多直到6月2日才做。加强CT，结果显示与3月结果无明显变化，但大小变为1.82cm。放疗期间一直为凯美纳治疗。
7月6日30次放疗结束，期间无疼痛感觉，也无其他副作用。同时约了相关检查，也是放疗后的复查，核磁和浅表结果正常。7月8日加强CT结果显示与6月2日无明显变化，大小为1.8cm。骨扫描与3月结果一样，颈7椎、胸1椎形态失常。
7月17日考虑中药调理一下，到中医科医生给开了中药止痛调理的颗粒，和芪珍胶囊、鸦胆子油软胶囊。
7月21日继续因卡磷酸二钠注射。
9月4日复查，CEA7.91，CT结果显示肺部病灶2.0cm，较7月8日稍大2mm。胸椎和左侧肋骨破坏，并且有了放射性肺炎。（增加骨破坏，是不是进展了，耐药了？当时真的是慌得一批啊。也是在此了解了与癌共舞论坛，在此认识了@阳光，也得到了@地狱老师的许多指点。）主治根据结果考虑缓慢耐药，但变化不大仅2mm。还按原方案执行，继续凯美纳。放射性肺炎，当地滴甲波尼龙40mg+头孢，合计7天，7天后口服甲波尼龙片40mg至4mg，大概每4-5天减一片。此期间体感正常，走路时间长胸闷，憋气感，放射性肺炎症状。后背偶感疼痛，偶尔双氯芬酸钠止痛。
10月12日仅查CT，肺部病灶边界不清，无尺寸。其余与9月无变化。和主治商量，双倍凯美纳试试一个月。骨转针换为唑来膦酸。
11月9日，有点沉不住气，脑子各种乱想，班都上不下去。感谢@阳光小姐姐的开导和鼓励。心态稳定点，决定做一次基因检测，选的华大的血检套餐。期间和主治沟通过，是否可以穿刺组织。主治对照CT片子，判定原发灶为空心了，穿刺组织检测，可能检测不到什么了。停药8天后，11月17日抽血邮寄了血样，29日血检结果出来阴。就连起初的19突变都没了，和阳光姐姐讨论了一下，可能假阴性的可能大。约主治，商讨后续方案。此期间凯美纳变为4粒/天，
12月4日做了一次复查，CEA9.72，CT结果肺部病灶边界不清，斑片状高密度影，胸椎和左侧肋骨破坏。主治看了基因检测结果，可能假阴性。又考虑这次结果和前面没有多少变化，建议继续原方案治疗，凯美纳正常量+唑来膦酸。期间体感正常，偶感疼痛，依然偶尔服用双氯芬酸钠止痛。
2022年
2月12日复查，CEA5.15，CT结果与21年12月无变化，肉眼观察，放射性肺炎炎症面积缩小。期间凯美纳正常量+唑来膦酸，偶尔双氯芬酸钠止痛。期间双氯芬酸钠止痛一日一片，止不住，加量为12-13小时一片（100mg/片）。
2月23日与主治讨论，因为疼痛加重，怀疑是骨痛引起，建议放疗。后来因为去年7月放疗过，考虑联合贝伐试一下。
2月24日滴完贝伐，痛感减轻，但止痛片还是一日2片。
2月25日突然右侧腰部，以及胯部疼痛，且影响行走，甚至不能站立。立即到当地医院对疼痛部位做了核磁检查。结果没有骨转移现象，只是有肌腱损伤，相对来说重一些。给开了一下消炎镇痛的药和钙片。后来就慢慢减轻痛感了。在此一直搞不明白是什么原因造成？唑来膦酸的副作用？贝伐的副作用？一直没有搞明白，后来慢慢减轻了，也没有再考虑。
3月16日继续滴贝伐+唑来膦酸。痛感持续减轻，止痛片改为一日1片或不吃。
4月7日继续滴贝伐。
4月22日复查，CEA5.19，CT结果肺部软组织影增多，阻塞性炎症，较2月12日缩小。。胸椎高密度影，左侧肋骨局限性增粗。体感正常，偶尔双氯芬酸钠止痛，凯美纳+贝伐+唑来膦酸。
5月25日继续滴贝伐。
6月5日继续滴贝伐。
6月25日复查，CEA7.23，CT结果较4月22日缩小。体感正常，偶尔双氯芬酸钠止痛。
6月30日继续滴第6次贝伐。和主治讨论后滴完第6次，暂停。
9月25日复查。CEA4.55，因疫情CT当地医院检查，无对比。整体与6月无变化，增加左侧胸膜增厚，医生怀疑是炎性增厚，观察。浅表有正常淋巴结。期间体感正常，偶尔双氯芬酸钠止痛。因为药物，转氨酶偏高，增加双环醇和易善复保肝，口服消炎药头孢。
10月31日复查，CEA5.88，CT结果与9月无变化，浅表淋巴结消失，胸膜增厚消失。9月底至12月末，体感正常，停双氯芬酸钠，仅凯美纳单药。
2023年
1月4日复查，CEA5.65，CT结果与2022年6月25日无变化，浅表正常。继续原方案治疗，3月后复查。
4月4日复查，CEA6.05，CT结果与2023年1月4日无变化，浅表正常，头部核磁正常。持续原方案，3月后复查。
7月5日复查，CEA6.38，CT结果与2023年4月4日无变化，左肺下叶有钙化点（不是病灶处），浅表正常。以上半年体感正常，无特殊变化。
10月11日复查，CEA7.36，CT结果与7月5日无变化，浅表正常，头部核磁正常。持续原方案。
12月27日复查，CEA8.31，CT结果与10月11日无明显变化，浅表正常，持续原方案。
2023年感谢老天眷顾，让我爸稳定度过。
2024年
3月6日复查，CEA9.37,CT结果与23年12月27日无明显变化，浅表正常，持续原方案。后来老爹说，此后期间，自己骑电动车无缘无故摔倒两次，就是失去平衡那种感觉，当时也没和说，他自己只当是脑梗的症状，殊不知，小脑一个小小的病灶正在发展。
5月15日复查，CEA13.35，一下子涨了4个点，想到我爸CEA不敏感，缓慢耐药是终于出现了。脑核磁结果也证明了这一点。右侧小脑半球异常强化点，大小0.8cm。其他CT、浅表复查结果正常，无变化。主治根据治疗病历，因为之前联合过贝伐，同样这次也联合2-3次试试。
8月14日复查，CEA11.47，CT、浅表正常无变化，脑核磁也无变化，还是0.8cm，联合贝伐有效。因为左手反应迟钝，主治还是建议做掉。8月21约了射波刀，治疗计划排在9月3-5日。3次。遗憾的就是这玩意儿不报销，钱啊！
9月5日，射波刀做完，暂无反应，期间免疫力受影响，在医院感冒了。等待2个月复查。。。。。。
9月16日，腰部疼痛厉害，本地医院行骨扫描检查，与22年骨扫描变化不大，右后8肋破坏加重，骨折可能性大。CEA14.45，明显升高，基本耐药了，因不能取组织，预约血检。一直不明白这个时候CEA升高，是不是存在因脑部放疗，凋亡的肿瘤DNA脱落到血液引起增高的可能？
9月28日，吉因加血检，未检测到790，血检又一次。。。。唉！
10月初，盲试一粒奥西，两天后腰部痛感依旧，停药期间却不痛。不知道这个是不是药物的副反应。