• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

杏林手记丨世间朗朗有光照,谢谢你留了树荫送我乘凉

  [复制链接]
33726 1 西瓜籽 发表于 2023-6-5 11:01:07 |

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册

x
本帖最后由 西瓜籽 于 2023-6-5 11:17 编辑
$ F: H2 x& ?$ a; \; V( C
( {& {' K- A* O9 R) l
1.jpg
2 v* b! W) y& e% ^( F3 M( B
作者:博雅

# m& T; `: v+ m1 g6 e# }/ S
“生活不可能像你想象得那么好,
但也不会像你想象得那么糟。
人的脆弱和坚强,
都超乎自己的想象。

/ s. r! S! L$ I* w+ K: V9 Y+ h5 F" @
有时,
可能脆弱得一句话就泪流满面;
有时,
也发现自己咬着牙走了很长的路。”

) Q2 y9 O6 q7 U5 x
% x' n5 B0 m* ~* O
前几天,与癌共舞论坛的瓶子姐微信给我,问我能不能采访一下“菲儿”,并将采访的内容写成一篇文章。
% S: G  T4 Q7 l0 T
我犹豫了一下,说可以。

1 U9 n4 O7 O( j0 J
之所以会犹豫,一是因为我跟菲儿并不熟识,她不是我的病人,我也不是他的主管医生。第一次知道她,还是在一次群里的病例讨论中。
" O6 W3 F3 P9 s$ }: N& P
更重要的是,我已经不太想写类似的文章了。不煽情文章太平庸如流水账一般,煽情过度又有赚眼泪之嫌。

% ]% B  s: x$ n) i
真是难搞。
7 L) K7 h0 _& b
好在,瓶子姐告诉我,之所以写这篇文章,是想强调病人的支持与陪伴。
: Q- q" [- R" M$ f
所以,就此执笔吧!就当我这个陌生人,给菲儿及如菲儿一样的“勇士”们,一点力量。
2.jpg

- P4 _( v$ {. X# I0 V9 W
图片来源:患者菲儿
- m. l/ Y- X& Q, a# N( h1 s
1 p) z9 g+ m( y$ I8 ]
2020年2月份,正值农历新年,也是三年疫情的开端。

; g4 Y# i' [5 B+ A- [6 Q8 }7 W
菲儿因咳嗽、胸闷气短,去了医院检查,结果显示癌胚抗原增高,胸部大量胸水。

9 J& W* e, Y5 x" X# _; A
虽然最后的诊断还没出来,但菲儿预感到不妙。她有这个人生经验——因为她的母亲,当年,就是因为肺癌离世的。

' }/ O  O5 \7 q- S( b* ^8 }
至亲的离世给菲儿很大的打击,同时,也形成了她在世间行走的人生经历和智慧。
, Y, G0 M2 p3 \8 }8 t# G
但人的情绪防御机制真是很奇怪,菲儿并没有想象中的哭天呛地。

/ s. |* ^, `& t8 m8 w0 m+ b8 |* y
她很冷静地打了三个电话。

9 A+ v  `- L% K
第一个电话,打给了她的朋友小A。小A是菲儿的挚友,20年的情谊。菲儿想把一些关于女儿的东西交给她,希望她将来陪伴女儿,甚至承担一部分母亲的角色,不至于女儿以后的生活有那么大的缺失。
* i( {2 A9 w% t: {+ o4 |  U. K
第二个电话,打给了哥哥。妈妈已经去世,爸爸那里自己可能不能陪伴,要靠哥哥代替她继续支撑了。并且,她希望自己死后能落叶归根,跟母亲葬在一起,这样女儿就会经常回家,不至于跟娘家人断了联系。

& b# }2 A+ E6 o4 k
第三个电话,打给了大姑姐。身为人妻,也是儿媳,公公婆婆那里自己不能尽孝,希望大姑姐多多担待。同时,自己的女儿还小,以后要面临着没有妈妈的日子,菲儿希望大姑姐继续爱她。
  q# b* O: l6 i( ?# r
那天,是菲儿的生日。
% J1 @+ N! I6 J% I3 m& q4 P
菲儿的电话,唯独没有打给丈夫。
2 D/ ]% ^" B& @6 J2 R9 q) n4 Y5 z
“我当时是想放弃治疗的。”菲儿说。
3.jpg
4 J0 e" s' ?, Q) I5 h
菲儿跟丈夫的结合,是有着很强的目的性的——那时母亲肺癌晚期,人生将到尽头。母亲最大的愿望,就是看到菲儿结婚,好了了自己的遗憾。
# j; e' ]% U% O6 ]/ L
于是在俩人相亲的第一天,菲儿就直接了当问当时还是相亲对象的丈夫能不能领证,算是给母亲冲喜。

5 S2 [3 U  t( w1 y, l
没想到,这个男人答应了。
/ l2 a' C1 `* P* ?4 r: x
我们不说情爱与道义,也不说好坏对错,这种结合其实不算美好,甚至有些草率,尤其对于菲儿丈夫来讲,还有些不公平。

6 v/ X$ o: R8 h' b( S
闪婚、冲喜、一个性格内向、一个独立果敢,这样基调下的婚姻生活怎么也不会跟幸福美满搭边。

- j) \4 s. G' n
俩人会有矛盾,也会争吵不断。
, G) U1 D' n+ [" c
事实上,在菲儿从医院回到家之前,丈夫已经知道了她的病。在菲儿打电话给大姑姐之后,大姑姐就将事实告诉了这个男人。
4.jpg
* S+ n3 v; o7 P& e% ?7 q" i
$ O, q2 H* [4 t" C  \& ^/ v, b7 b
新年和生日的双重加持并没有给菲儿带来好运,疫情期间的封城更是让求医之路困难重重。。

) }! I% E1 F+ P& g6 U3 d: `; M4 n5 |
走遍了北京的大小医院,得到的回答都是“没有床位,不能住院”。
1 [' L3 X  [& r1 ]7 f9 `) k
菲儿的症状越来越重,焦虑的情绪笼罩着全家,好在,在丈夫和大姑姐的百般哀求下,一家驻京部队医院同意接收了她。住院后,历经穿刺、病理、基因检测,运气不错,有靶向药可以用。

  B' J2 o8 f( v3 \% w
接下来,便是吃无数的药,打无数的针。
1 M" @, e& J8 m+ y7 n9 H0 v. G* y# p, k
除了吃靶向药及各种针对副作用的药,菲儿的生活照旧,她每天上班、做饭、陪孩子,她把时间安排的很满,每天都过得很有意义。

# ?5 E" h# i4 H- J
她似乎很忙,但有时也会游离,再也不会有以前的丰盛安宁。

4 @2 c% @3 Q6 B3 o' \8 B
毕竟尊贵的死神总是时不时造访来敲敲你的门,并且告诉你一些不好的消息。

  W4 k6 g  r- }4 M
这需要极多的爱来作为支撑。
5.jpg

3 ?8 O  ^; b" X  ^3 X5 N
在一次治疗后,生性内向的丈夫对菲儿说:“老婆,你可能不知道,有句话我一直没有对你说,我非常非常爱你。”
; K" j- b9 x  H/ Q, D. a
“并且,我会一直爱着你,所以,你安心治病,其他都不要考虑。”

: J4 w* ?/ J! T' _
菲儿自小自卑,长大后的努力很大程度上也是为了掩盖自己的脆弱与不堪。从这个角度来说,生病算是不幸中的小幸运,她终于可以心甘情愿地做个小女人,享受着家人带来的安全感。
0 E- }* a/ E9 {% P+ w1 O# B- f
事实也是如此。自从生病后,所有的事情,都是菲儿的丈夫在做。
! v/ l6 F: R* j" p
爱不仅在于言,更在于行。
6.jpg
2 c) d) |9 q; O' l/ J3 N* T! y& p8 J& ~
$ ^. i* u1 H9 {! A. |  M' f
每个人都有自己的小圈子,菲儿也不例外。

6 G4 t0 l: W$ q; ]- C' M
佳琳和鸽子、丸子、猫、燕子、鹰版……大家遍布天南海北,都是过命的交情。

1 r  T: {* D$ z1 ?
佳琳和鸽子是一对夫妻,鸽子是家里的男主人,同时也是病人。一次,他们在北京胸科医院治疗,菲儿得知后,便和丈夫前去看望。

7 D0 z; S) X+ J& ~5 B% B! ^6 R9 I& N
此时的鸽子,情况很不好,虚弱、无话;情况不太妙的,还有菲儿自己,她刚刚经历了三次化疗。他们尽量保持着放松的姿态,努力地展示着最好的一面给对方,用力营造欢乐的气氛,给对方以支持。
5 {, a: @% ]$ s! b5 V
告别前,鸽子与菲儿约定,将来开房车一起去海边,叫上其他患友,去旅行。

' Y8 Y* _9 q0 j
燕子的妈妈,吃凯美纳七年,一直是菲儿的精神支柱,菲儿幻想自己能够像燕子妈妈那么幸运,能看着女儿考大学,甚至亲自送她去学校。
1 l6 P+ h- b( p( \( P
鹰版妈妈,抗癌超过十年,在论坛群里就是标杆一般的存在,激励着无数病人和家属。
  ?% q: p1 Z4 U% r" ~8 M3 `, A  b
还有丸子爸爸,还有猫爸爸,还有无数经历磨难但却坚强的人……

6 B1 J7 h$ H* A& p2 y$ u, [
他们有时偶尔联系,隔断时间相互鼓励,知晓对方或对方的家人正在遭受和经历的苦难之后,多少会有些再咬牙忍忍的动力。

. ?. f1 _3 U3 r1 s& m
人就是这样,聚众而居,有时连苦难都要比一比。

4 a+ r7 E% J. Y6 E+ K( d9 Q/ h
比过之后,满血归来。

% R7 r, `, O, u1 E3 q6 S! W$ X7 I
只是后来,燕子妈妈去世。菲儿终于从梦中醒来,她跑到楼下,哭了半小时,不光是心疼,还有,她的希望,破灭了。

1 ?! {; w0 w' v; w; h( s; s
虽然关心她的人很多很多,但她越来越像孤岛,在那一刻,终于意识到自己的脆弱与不堪。
7.jpg

$ J" }- V8 R) D( m  R
再到后来,鹰版妈妈去世,丸子爸爸和猫爸爸也相继离世……
, E* b. t9 @3 @# _7 _% K9 D
就连鸽子也没有履行承诺。

; T# U! o' k  E
自那以后,菲儿已经习惯了生死,内心渐渐没有了波澜。
0 {' F) H! z8 V- v! Q6 r
以前读《人间失格》时,觉得作者怎会如此压抑自我且惧怕世事,觉得一生尽是可耻之事,如今竟十分轻易地理解了那些恐惧与绝望。
# N4 k* z! D# i: ~
脆弱本身并不是坏事,它是情绪的宣泄口,让人坦露心扉。抛开那些不切实际的乐观,是为了让我们避开那些乐观之后排山倒海般的绝望。
: B& U  I1 Y2 F. Z) p
我们不勇敢,也不必坚强。
) h0 h% _3 f5 f; b8 o3 G
毕竟,死亡于我们,也许比估计的要晚,但肯定比我们希望的要早。它时常来骚扰我们,更像是告诉我们所有人

1 |2 `1 k5 K  z
——用余生,去做想做的事,去充分享受生活,去旅行,去爱,去把握那些曾经忽略的梦想。
9 A, E% d! U( E. W0 E' M' T4 x, `
就像,菲儿丈夫的表白……
# f6 |2 k6 G. G. G( ^; g* c
“我之所以答应跟菲儿闪婚,是因为我对她一见钟情。”

. M  V* x" V5 Y5 d; j1 t
同样一见钟情的,其实还有菲儿:“我也第一眼就钟意那个帅帅的大男孩——身高180公分,体重150斤,正是我喜欢的类型。”
2 ^  O$ B5 j8 o; t
“闪婚虽然草率,但也是心之向往。我们不想错过对方,因为都害怕失去。”

) u+ q' W+ ], d5 O8 ]" }8 h3 ^
你看,那么多深藏在心里的爱,非要在特殊的情景下才能彼此告白。
: ?' L9 x  S8 _; h, F+ c! E
眼睛为他下着雨,心却为彼此打着伞,还好,不晚。

* w; [# Q& r. k+ F5 H. y; p
如此,便是苦难中的光亮吧!
8.jpg
3 y" I) y6 z* q3 o% f* D. D+ Z4 I

7 \0 K4 E, e+ ?# t  i
2021年7月15日,是菲儿生病以来的最后一笔工资。

0 N* a. L1 t. t% g  y
以前的菲儿,收入还算高,跟老公一起挣钱,日子很小资。自从生病后,自己收入锐减,也分散老公很大的精力,他的收入也不比从前。

8 Z7 X4 [' f; p( K% G
且不说癌症病人花销巨大,就单说维持一家三口的日常开销,也是不小的费用。

+ b, u  S3 r- z5 G9 H! m5 D3 ~
菲儿坚持让爱人出去工作,家,不能因她而衰败下去。

2 f, g% I' V# a% U% G- K2 L% }
同时,哥哥跟菲儿说,去抖音记录生活吧。
3 B7 M! C0 K( V1 Y) Q# @1 v3 v( d
一是分散菲儿的注意力不至于整日沉湎于疾病带来的坏心情中,把自己当成健康人。
1 N! Y  g* M" N0 A* v, a  \+ ?; j
二是留下些许影像资料给家人尤其是女儿,让她看到妈妈当年是多么坚强。

3 C7 J' k% C; l4 ]. t
第三,菲儿也有一些小心思,她想挣钱补贴家用。老公一个人挣钱太辛苦了,她哪怕赚点生活费也是好的。
往远里讲,她离开后,也不至于让女儿因为家里困难,过得那么辛苦。

0 S7 R3 b( I, e2 E
菲儿欣然同意,她并不想草率敷衍这让人头疼的生活。

8 Z, T' K9 g( ]" l$ F
何况她的身边,有太多的关爱。
" L. u/ h1 v4 W
确诊之出,婆婆就告诉菲儿,钱不用考虑,她和公公都有退休金,足够家里的开销。
0 _( ]( t1 {, _- n' o# ^% {
大姑姐是她的依靠,生病至今医院里的所有事,都是她帮着跑。
: r, ^# l2 B% d- I5 F
自己病情反复后,怕自己突然离世父亲接受不了,哥哥将实情告知了娘家人,爸爸和叔叔们轮流来家里陪伴。

& L* s6 A9 q8 c  z
所有种种,都构成了菲儿继续向前的动力。
9.jpg

3 ?2 ~' o/ D- z! [& _3 j7 U# \
他们都十分担忧,却又害怕打扰。心知言语的苍白无力便想着法儿给予她力量,做着让她开心愉悦的事情。

+ X. ]5 h! h$ e: i6 \7 c
他们总是小心翼翼地呵护着菲儿,用各种不露痕迹的方式表达着他们的关心。
9 v3 s. s. p9 R
开播抖音后,菲儿也有自己的原则:不消费陌生人的怜悯,不消耗别人的耐心,只希望精致地展示自己美美的状态。

8 D6 U2 m  E4 a* X  H
一个月涨了五万粉。

8 a+ b1 F6 h1 A( X' y8 w8 w
那些并不相识的网友们,因着菲儿的生活记录,或心疼、或鼓励、或感谢,总是给她写长长的留言,十分诚恳且祝愿满满。
4 \( j1 W5 F9 t5 U' \% Y; g
这些有趣的人们,天南海北,各行各业。有人身体健康,有人同样重病缠身,他们说菲儿那么热爱生活,那么独立但温柔,值得更好的未来。

3 \% A# ]' L1 W' h
你们看,多么善良且美好,这便是传说中的被世界温柔以待吧,又怎能不继续向前!

7 R/ d; L' F# X  M8 c
所以,直面绝症的方法,除了坚强与勇敢,还应该有深爱——袒露自己的脆弱,满怀善良和感恩。
' L/ l9 V; w3 h. ^$ e) D1 h+ }8 P
菲儿,似乎更懂这个道理。
10.jpg
, e- b( s: y6 H" G3 P
图片来源:患者菲儿
4 p- j$ G8 \8 y" ?
- T3 C$ Z$ w% r% Q
菲儿目前在上海,入组一个临床。

: ]" R" A( y, S- Z9 b. d
菲儿告诉我,她自小便有些小孤僻,朋友不是很多,但她们总在身边。
5 u* a1 ?6 Q6 R2 D
比如现在的上海,她就住在朋友小A家,已经一个多月,这很难得。

7 B! j6 F; `* f) v
余秋雨先生在他的散文集《霜冷长河》中曾经说过:真正的友情不依靠什么。不依靠事业、祸福和身份,不依靠经历、方位和处境。它在本质上拒绝功利,拒绝归属,拒绝契约,它是独立人格之间的互相呼应和确认。

& x" ~/ g% Y! O3 c' n+ f  k) P
它使人们独而不孤,互相解读自己存在的意义。
4 k$ r) K) Y3 P, x- K  s# r8 T& s
因此,所谓朋友,也不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。

3 ]& O' U1 ]4 r
这话不难理解,做起来却不容易,幸好,小A便是这样的人。

! Q0 b7 K# \! I
小A,是有过抗癌经历的,她的亲侄子罹患淋巴癌,抗癌七年,个中艰辛,她深有体会。
0 }( O! Z$ y0 G. o5 z: _
所以对于菲儿,除了友情和爱,还有不舍。
11.jpg
+ b$ e5 y, g5 |. j5 l1 S
小A生活状态极佳,家境极好,就是菲儿如日中天时也不能比。而现在,完全处在不同世界的两个人又相聚在一起,菲儿很感激小A。
3 ~1 g) g) j- M& [8 P4 Z
都说友谊是没有翅膀的爱情,俩人相识相知20年,一路看着彼此从青涩少年变成中年,也是蛮有趣的。

7 i- S) {' Y9 u
而朋友的好处,在于可以自由选择。有些,随缘而来,有的,化缘而来。
1 p/ d# k1 g, j9 ~, G+ A
菲儿从小自卑,希望得到所有人的肯定,她极不愿意麻烦任何人,哪怕是挚友。

# e8 r: ^# r: S2 Y$ u
但是对于小A来说,不需要疏离与淡漠。虽说不愿意给别人添麻烦是一种很好的修养,可在朋友间尤其显得生份——因为,他们很愿意被朋友麻烦。
) D: J- z3 a9 j$ C: p; _
而让想对自己好的人变得不知道怎么对自己好,让这些人变得小心翼翼,进退失据,还真是有些失礼。

1 V1 N8 F9 o, g9 x& R2 Z8 F
所以,回头看余秋雨先生的话,朋友不过是互相使对方活得更加温暖、更加自在的那些人。

$ u+ o( D9 y9 u5 \9 l! _
小A做到了,菲儿慢慢想得通透之后,也便接纳了。
# O' h5 t/ E! ^. U2 A0 Y
友谊是没有翅膀的爱情,大家都还来得及。
12.jpg
4 D/ [! X7 B( s% E, b7 n
# _1 \' q! F! f) H6 {/ i/ t, D+ _
我记得一位罹患晚期肾癌的病人告诉我,她所在的群,病人分为两种:男病人和女病人。再细分下去,又可分为两种。
3 k( P. }# d* r. R! l
男病人:一种看淡红尘派,每天必然一句,他妈的反正不知道哪天就死了,所以怎样怎样;另一种永远喜欢讨论女人,且更加肆无忌惮。

: V+ [- o" M& D7 u, [8 t" w- C
女病人:一种接受事实,努力面对生活,一边治疗一边休养,烹饪、烘焙、插花;另一种悲观了些,默默忍受,但极少抱怨。
& P, ^5 \3 E' A# J  v
女人们往往表现得比我们想象的要更坚强,尤其是遭遇巨大的生活变故时。
# V" [8 t$ q/ s% h' k0 c
她们在苦难中绽放的姿态似乎更美,她们的遭遇或许令人悲伤,但她们绝不允许自己活成一个悲剧。
/ f2 h( C8 b* E& `1 R
菲儿则更像是两种状态的结合体:努力生活,且不抱怨。
13.jpg

- N; A: m9 N/ Y- X% @: W- g
采访菲儿那天是中午,不晓得她是否已经吃过午饭,但她给我的感觉,就是乐观、善谈、思维敏捷、懂得感恩,完全没有其他病人的暮气沉沉。
" p- ?4 j" n* w" t1 d! Q! P
临结束时,我夸她:“你的心态真棒,听起来身体恢复也不错,中气十足。”
: G9 N+ S4 u7 E3 f9 b, k! p8 r
菲儿谢了我,说想感谢很多很多人,尤其是要感谢婆婆一家。
( D5 J. C0 S6 V) r
“博雅医生,你知道吗?确诊之初,我是决定放弃治疗的。虽说因为各种理由坚持了下来,但不管是丈夫、大姑姐、公公、婆婆,期间哪怕是一个人说让我放弃,我都不可能坚持到今天。”

1 s" W8 C$ D+ v
菲儿还要感谢女儿,经历那么多苦难,女儿是她努力下去的最大的动力。菲儿有很多美好的愿望,其中最大的一个,便是女儿健康成长,“我想多陪女儿,成为女儿的铠甲。”

# k+ ]6 [- R" @5 u' |
菲儿还说:“现在这个临床入组,我是蛮开心的,但我并不报有很大的期望。如果有效,那自是值得庆贺,如果无效,也没什么遗憾,为其他病友多提供一些数据,不管是好的还是不好的,也是值得的。”

) E2 F6 v+ s: c0 e7 d, Z
将不美好生活嚼的有滋有味,把不美好的日子过得活色生香。

: a( G6 X  u5 C
这个暖心的人!
14.jpg

7 Q( _. i) |) y$ ~
图片来源:患者菲儿

4 K& [5 U2 D8 a/ J

. m4 a5 k; P2 p1 E' \3 [
写在文末。
3 M6 v( u7 x; l) \. w, H
菲儿想感谢的人还有很多,比如与癌共舞论坛,比如论坛的版主,还有那么多给她提供建议的陌生人。

1 \' l, s1 f$ t, N. ~- {
刚吃靶向药时,皮疹、手足综合征等副作用严重。菲儿在网上搜寻,找到与癌共舞论坛,在论坛里,无论是管理员还是病友都帮他答疑解惑,副作用得以缓解。

9 p: m: F4 C+ m1 ]- A
后来靶向药耐药,论坛版主对菲儿病例进行MDT讨论,最后的意见与主任医生的意见不谋而合。

- f1 ?" E# \6 U0 z" ?/ \
当然,还有北京胸科医院的红梅主任。红梅主任在患者群中口碑极好,菲儿在找她之前也有蛮多的顾虑,生怕因为自己的唐突和病情的复杂性影响了红梅主任的声誉。

- m) K; F$ X, M% ]# X
但当红梅主任尽心收治,联系多学科会诊,并想方设法为她节省费用时,她所有的感情只能汇聚成两个字——爱您

* w$ S0 V1 c, B  X
嗯,就是这样。
3 y) d0 r- T% `1 m6 N) e* T4 m
在刚确诊后的第四个月,菲儿在器官捐献协议书上签下了自己的姓名。
4 ?5 `' P& [( j: [2 H, ^0 H
“一是供医学研究,为早日攻克癌症做一些贡献;二是我的眼角膜能够帮八个人重获光明,给女儿留些念想,告诉她妈妈一直在守护着她。”
/ N7 q: Y0 C$ E9 \
我们的生活从未平静过,直至如此疲倦;我们仍抱有希望,所以不见安宁

* N( }* |9 I; W; E& _, [" k
这一行人。
15.jpg

. O8 A3 J7 g' P# F4 G

1条精彩回复,最后回复于 2023-7-22 17:47

小病快跑  小学六年级 发表于 2023-6-8 23:34:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉

. b* t  S* Z3 b# Y4 v                               
登录/注册后可看大图

! Y3 V- K+ x2 x1 P& P                               
登录/注册后可看大图

9 y1 `5 s! h- Q& d( s( z# s                               
登录/注册后可看大图
: G+ v; S: P# J# i
                               
登录/注册后可看大图

, p% m5 f5 d! H# e                               
登录/注册后可看大图

举报 使用道具

回复 支持 反对

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表