小钉铛 发表于 2021-10-26 06:39:52

都一样 恐惧 焦虑充斥着生活的每个角落，后来9291耐药后怎么治疗的呢。有全脑放吗？药有改变吗？

vubhjnjjbfdx 发表于 2021-10-26 20:35:10

父亲脑部进展的时候，我压力大到吐。

qw84628462 发表于 2021-10-27 10:47:12

一样，每次晚上睡觉总会想起从前和妈妈一起的时光，现在日子一天天过去，又要去医院检查做化疗了，真的担心病情会进展、药物会失效。要是不在了会怎么办:'(

小白兔爱白菜 发表于 2021-10-27 15:59:50

一样 每天难受 开心不起来

汤圆宝宝 发表于 2021-10-27 16:53:23

现在虽然很煎熬，但还是想一直这样下去

tongdaiwei112 发表于 2021-10-28 01:29:22

人家是富二代 我们是癌二代https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png 一个人一个命

Yuanhua1 发表于 2021-10-28 04:05:11

看大家的留言，大部分都在担心未来，有一天进展了怎么办？耐药了怎么办？治疗无效怎么办？⋯未来是多久，1個月、1年、3年、5年、10年？没人知道！

但眼前这一天、就是现在，却是我们扎扎实实握在手上的，家人和患者可以一起去做些开心的事，试想：谁会去游乐园玩，然后从进场的第一分钟就开始担心游乐园要打烊了？

5年多前确诊时，有个医生好心提醒我大概还剩一年时间，要好好把握。我花了近3个月茶不思、饭不想、半夜睡不着，每天上网爬文。后来想想，我既只剩下9个月了，有好几部电影想看、一些地方想玩，那我坐在家里干嘛呢？所以那一天我赶了3场电影，好痛快啊！去一家仰慕已久的咖啡馆喝了一杯咖啡，超级难喝，可我不在意。

一眨眼，进入第6年了，虽然抗药、局部进展、治疗副作用还是不断找上门，然而每个早上醒过来深吸一口气，只要确定自己还能顺畅呼吸，这一天我就要过得有滋有味。死亡？等它到门口再说吧，何必浪费能自在呼吸的日子去想。
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