医院的走廊，连接着生死两个世界。
0 j8 x4 U2 P+ @2 `2 P2 R文. 左手曦月右手清阳
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要说与肿瘤抗争的故事，我身边是一抓一大把。
因为我是一个根红苗正的癌三代。
3 m- v+ L7 p u! E+ k& E我的姥爷38岁第一次罹患胃癌，一直与癌症周旋到80岁去世。因为携带了一枚顽固的癌基因，在姥爷之后，舅舅、姨妈和妈妈也相继成为癌症患者。四个人分担了五种癌症。
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在某种意义上，陪伴家人抗癌，贯穿了我三十年的人生。
! j$ k/ ]8 B( D D- ~' |# x) C- w. f) ^这其中，有很多刻骨铭心的回忆，演绎着癌症对生命的蚕食。但最为惨烈的回忆，却并非直接受累于癌症的进展。
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而是仅仅因为“吃得不对”。
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: e+ {" k w$ F6 t7 H4 x2007年，我高考前，姥爷胃癌复发，在某部队三甲医院医院做了残胃切除手术——之所以是残胃切除，是因为姥爷之前已经因为原发性胃癌，先后切过两次胃了。当时仅存的胃，也是之前手术留下的一点点残胃慢慢撑大的。
; q7 t/ f6 f' Z, I) |这次手术，就是把胃完全切除，把食道下端接到空肠上，并且期待空肠的肠腔也慢慢撑大，形成一个“肠代胃”。
1 k2 v( l, `4 z" V( s/ {术后半个来月，暑假中的我突然接到姨妈电话，说姥爷伤口出了问题，正在医院急诊。我放下电话马上赶到了医院。
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眼前的景象让我惊呆了。
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在急诊大厅匆忙的人流里，姥姥、姨妈和大舅围成一圈守护着姥爷。79岁的姥爷蜷缩在轮椅里，显得干枯而又瘦小。和我一周前在医院探病时见到的那位精神矍铄的老人判若两人。
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“这是怎么了？？”我愣愣地问。
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“今天早上手术的伤口裂开了。现在不知道是只有肚皮表面开了，还是胃切除的吻合口也开了”。大舅说。家里出了事情，大舅就是定海神针。看到他没有慌乱，我的心也稍稍安稳了一些。
/ ~/ [9 x1 D. j8 ^8 c% U( y这时我定睛看姥爷，才发现他深色的格子衬衣上斑斑驳驳，衣角露出一点卫生纸的边缘。一股刺鼻的气味逐渐渗透出来。
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姥姥说，早上起来姥爷试图排便时，伤口突然崩开了，粪便漏了出来，只好先用卫生纸擦擦，勉强遮挡一下。
; a' N2 G7 I- ~. I' @2 h/ y" g我心里“咯噔”一下。我无法想象姥爷和姥姥经历了怎样的惊恐，只是明白，这下绝不只是“肚子上”的伤口裂开这么简单。
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辗转多时，见到了主刀医生，评估了几种可能的情况，需要进一步检查以便明确。总的来说，原因离不开一条：营养状况差。
2 N" P. U) C) }9 v: s/ M. R4 A“吃错饭”
8 N: F* V" M: E8 z+ @5 d姥爷住进了医院，我才有机会逐步了解入院之前的一周发生了什么。
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原来，因为大医院床位周转等原因，姥爷这次出院比较仓促。79岁的姥爷回家后，自己感觉体力恢复不如以往的历次手术，加上还处于只能吃流食、半流食的阶段，所以回家后每顿饭也只能喝一些粥或稀汤寡水的糊烂面条或馄炖。
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这对于姥爷术后虚弱的身体无异于釜底抽薪。
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于是，在连续一周多的流食过后，姥爷开始腹胀，即使食物里没有什么“干货”，也依然排便困难。终于，在一次努力排便时，愈合拆线后的伤口崩裂开来，整个腹腔污染得一塌糊涂。
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一碗青菜面，卧个鸡蛋，对于晚年的姥爷就是丰盛的一餐。
* d1 ?* G# S: P( e6 C( a ]8 d+ [不需过多描述，明眼人也能理解这是多么危险而痛苦的处境。姥爷开始了在医院漫长的住院治疗。感染导致的高烧、谵妄令他难以保持清醒的意识，而由于低蛋白血症，姥爷原本干瘪的双腿浮肿得光亮紧绷，轻轻一按就是一个深陷的坑。
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排查的结果出来了，不明原因的肠梗阻使姥爷无法正常排便，而年老体弱叠加能量密度低的流食，使姥爷无法获得伤口修复需要的蛋白质，整个身体进入消耗模式。原本愈合的手术吻合口就像是用胶水粘上一样，张力一大就分崩离析了。
2 ~8 L# A" g' }/ t& W' R先前的多次外科手术后，姥爷的腹腔已经粘连严重，无法承受再次开腹探查，肠梗阻的问题只能先应付过去。医生重新修补了姥爷的吻合口，又在小腹上造了一个瘘口，接到大肠上——以后排便，就不能再使用“原装”的排泄通道，而只能靠家人从瘘口里清理了。
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与此同时，姥爷的身上插满了管子：鼻胃管用来引流胃液，腹腔一个冲洗管、一个引流管，用来冲洗腹腔、引流出脓液和血水，锁骨下埋一个输液港用来导入每天大包小包的液体，尿管用来排出多余的水分。
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至于吃饭自然是不用想了，为防止腹腔感染，所有的营养物质都从静脉输入。每天各种氨基酸、葡萄糖、像书包一样大的白色脂肪乳挂得琳琅满目。
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那是一段在姥爷记忆里消失的时光，却是我闭上眼睛就能深陷进去的记忆。满眼是医院白色的床单、窗帘、墙壁和姥爷失焦的眼神，耳畔永远是监控仪尖锐的报警声，鼻腔里充斥着重病人的气息，提醒我死神就在身后虎视眈眈。好几次被冲进来抢救的医务人员清场出去，心慌得空空落落，唯一的支撑来自身后仅靠的墙壁。
4 F( O8 A% |' q1 K7 s) z那个夏天，我从部队医院的走廊里走过了几百次。
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又一年
( Y2 b5 s/ X4 B: V# O可能所有人都没有想到姥爷能熬过来，还能出院。
/ s! d4 x' ^" n O但是他做到了，就像他从38岁患胃癌后一路洒脱地走来一样。
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我和家人轮班，在医院陪了姥爷两个多月，终于一点点看着姥爷清醒过来，能说话了，能招招手了，能对医生努力微笑了。他身上的管子慢慢地减少下来了，进食也不再仅靠输液，而是从胃管打入一种粉色的肠内营养液。
" S1 ^% U7 l# }0 H) @, X0 A" W医生说，能用肠内营养液就不从静脉打营养，“肠胃有免疫屏障，老不用就荒废了。这是为恢复肠胃功能作准备。”
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终于，姥爷迎来了符合出院指标的那天。
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这一次，医生们仔细地检查了姥爷的方方面面，包括连着几天眼看着姥爷吃下东西，又顺利从造瘘口排出来。
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出院时，护士长和很多护士都来送姥爷。
3 ~1 A4 b* J- f: G8 |( [2 t3 z4 y: }这次出院后，家人给姥爷买了搅拌机，把鸡蛋、瘦肉和蔬菜打成易于消化的匀浆，慢慢喂给姥爷。医院也给姥爷开了一整箱肠内营养液带回来，作为每日的营养补充。
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姥爷在姥姥和家人的悉心照顾下一点点恢复，逐渐能站起来，在院子里走一走，和孙辈们下棋、聊天，甚至恢复了正常的饮食。大舅摸摸姥爷的后脖子，笑着说：
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“长肉啦，这里存出了一个小驼峰呢！”
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他的伤口缓慢地修复，从最初十几厘米的狰狞豁口，逐渐缩小到三四厘米。
/ ]: E3 _. r( p. c9 b" F# c9 _. {每一次我去给姥爷换药，都小心翼翼地盖上新的纱布，就像盖上一个秘密，并期待着，这个伤口能有完全愈合的一天。
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半年后，姥爷因为癌症骨转移导致腰椎病理性骨折，重新开始卧床。又过了半年，癌症进展导致的消化道弥漫性出血带走了姥爷。
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他的伤口最后停在了距离愈合只有两厘米的地方。
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“错在哪”
% |+ \0 X# n s* S2 c7 X5 ^1 G其实从姥爷伤口崩开“二进宫”重返医院，到一年后去世，我并没有深入琢磨过造成这一切的原因。一来是因为彼时年少，在学业之余间或探望照顾姥爷，无暇思虑太多。二来是，姥爷瘦弱已非一日，从38岁切除了多半个胃，到后来相继切除部分直肠、结肠和胆囊，消化系统减员近半，使我们逐渐把瘦弱当成了理所当然。
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直到前些年我妈妈因为肺癌脑膜转移无法正常进食，每日靠食物匀浆和肠内营养液瑞能维持，我才逐步重视起营养这条生命线，并反思当年在姥爷的病程中，我们究竟走错了哪一步。
食物匀浆和瑞能，妈妈的一餐饭。餐具是胃管和注射器。
- v+ p( z/ s9 T! L姥爷能和癌症鏖战42年，一是靠心态豁达，二是靠“嘴壮”能吃。
: A: e/ Z, f- F# D他从吃糠咽菜的朝鲜战场归来后，在八一电影制片厂做烟火工程师，走南闯北之间吃到不少奇葩野货。山上的蛇捉来烤过，野生的甲鱼钓起来炖过，在广西拍片剩下的炸药不能带回来，沉到河里引爆，炸起肥美的鳜鱼就地红烧过。我小时候还在家里看到过姥爷的战友从各地带来的林蛙蛤蚧、海马雪莲等稀奇玩意儿。
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在这之中，姥爷最爱清炖甲鱼。每次手术和化疗后必吃，认为大补气血，促进伤口愈合。
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但是随着退休养老，也随着消化系统的器官逐渐被摘除，姥爷慢慢变成了一个喜食稀粥挂面的干瘦老头。他的食谱和他的世界一起萎缩下来。
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1 ]- Y1 ` o5 V4 ?0 K; M3 z 清炖甲鱼一度是姥爷的心头好。
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我从不认为珍馐美味、名贵药材真的有什么大补的功效，但显然，这样以碳水化物为主的食谱，无法提供癌症患者需要的足够的蛋白质和微量元素，更不要说一些乳铁蛋白、Omega3等具有免疫增强功能的物质。
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这也为姥爷手术后的伤口崩裂埋下了祸根。
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与此同时，姥姥姥爷那辈人和很多癌症病友一样存在一个根深蒂固的误区，认为“好消化”的标准就是稀薄“好吞咽”、大米的“米油”营养高。
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这就是为什么姥爷手术后进食流食阶段，每天喝的就是米汤和稀烂的面条。
# y0 {7 T: L) c0 a但是，病人灌饱了肚子，又能从这些汤汤水水中得到多少营养呢？
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越是存在进食困难的患者，如术后、放化疗后或因肿瘤转移压迫消化道，越应该进食营养密度高的食物。道理很简单，吃下一口不容易，要带来更多的营养才行。这些“营养”既包括维持患者生命的热量，也包括维生素、纤维素、各种免疫增强物质等。
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并且，能量密度高不等于不好消化。像瑞能和倍瑞搏等全营养补充剂，一瓶的能量和营养顶一顿饭，但里面的碳水化合物来自糊精（淀粉的水解产物），相当于米饭面条已经帮你水解好了，添加的膳食纤维也不用你从大菜叶子开始消化，比很多家庭自制的营养汤吸收利用率要高许多。
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但是这些，都是我在姥爷去世近十年后，才慢慢明白的。
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Z+ i2 ^0 P* O( ` 2018年6月5日，妈妈在医院度过了最后一个生日。我们买了鲜花、蛋糕和瑞能来看她，而她能感受到的，只有经过胃管注入的瑞能。
% F8 Z% D' r2 Z5 Q( R怎么吃
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成为与癌共舞论坛版主以来，几乎每一天，都会有很多病友来问我“药怎么吃”。但是我不是医生，关于千人千面的治疗，我不敢置喙过多。但是关于病人“饭怎么吃”，我却很愿意分享。
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因为我亲身参与过姥爷惨痛的经历，眼看着姥爷瘦成了一把骨头。也曾和爸爸一起，照顾肺癌晚期的妈妈将近八年，让妈妈的体重从未下过120斤。
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我想说的是，如果病人能够正常进食，并且没有明显的消瘦，那么家人需要注意的是优化饮食的结构，减少来自糖和碳水化合物的能量占比，不要让二者的水解产物葡糖糖成为肿瘤细胞的“爱的供养”。同时，保障优质蛋白质和足够纤维素的摄入，尽量增加饮食的丰富性。
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关于这些，与癌共舞论坛在以往的“营养课堂”专题中，有很多深入的讲解，大家可以滑到文末浏览。
# {" [. ?8 A2 x M& d" F$ s但如果病人因为手术、放化疗副反应或肿瘤转移压迫消化道等无法正常进食，那么无论是否已经出现消瘦，都应该格外注意肠内营养补充剂的使用。
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因为此时，靠患者自主进食，已经无法摄入足够的营养了。
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2017年，妈妈在航天中心医院住院，刚刚从昏迷中醒来。
( b! w8 k& p& B- g) Q如果病人可以喝下半流食，那么可以把科学配比的蛋白质（如鸡蛋、虾、精瘦肉等）、蔬菜和碳水化物打成食物匀浆，给病人喝下或通过胃管打给病人。必要时口服肠内营养补充剂，纠正家庭膳食的营养偏差。
+ R9 C# V8 |& ~. A) a3 c/ t如果病人只能喝下很稀的流食，那最好的方式就是直接给予瑞能、倍瑞搏等肠内营养补充剂。一小瓶顶一顿饭，营养配比也均衡。而且口味像果奶，不像自己打出来的混合匀浆带有七荤八素的味道。
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最后，关于很多病友问到的营养液的选择，我的同门师妹兼病友女儿Zhu1989曾带着法学生的严谨做过深入的
对比研究，
最终推荐的品牌是瑞能。这是目前中国药监局批准的唯一一款针对肿瘤患者的肠内营养补充剂，15年我妈妈脑膜转移水米难进时，在医院用胃肠套管输入的就是瑞能。
妈妈出院后，我陆续给她买了很多箱瑞能，搭配自制的食物匀浆一起服用。对于住院患者来说，瑞能应该是首选，因为可以医保报销。
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因为每天要用，袋装和瓶装的瑞能，家里一买就是一整箱。
/ T6 W) T* q/ N9 C- Z$ F% q" ~毫不避讳地说，我对曾帮助我守住妈妈体重的瑞能是一生推。以致于我的邻居、朋友和老师家有癌症病人时，我都自己掏钱买下整箱寄给他们，只希望能借机修正他们的营养观念。
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食品字号的营养补充剂，我首选的是倍瑞搏。它算是瑞能的同厂姊妹，生产商家费卡华瑞是营养领域的巨头。相比经典的营养剂，倍瑞搏的配方在营养学持续发展的基础上进行了优化更新，蛋白质含量和能量密度比瑞能更高。口味也有椰子和菠萝两种可选，适应喜欢奶味和果味的两大类人群。
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癌症的治疗充满了曲折和挫败，在这种凶险的疾病面前，没有人胆敢预言自己的未来。但是，少缴智商税，让病人吃得好一点、生活质量高一点，却是每一个家庭都能做到的。
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求助关于间质性肺炎期间脑膜转的用药
求助各位大神，病人在2024年10月复查时候体感良好但是影像显示脑膜转移如图1所示，医
需要加论坛患者群的朋友们看这里
本帖最后由 青菜567 于 2024-7-22 17:38 编辑
与癌共舞小助手-29新进论坛需要进入患
缓解时间接近4年的MET靶向药，医保可
作者：seacat
近年来，精准医学的快速发展让非小细胞肺癌（NSCLC）治疗取得了显著进展
求助，请大家帮忙出出主意，奥西+280
病人是我妈妈，43年8月的，81周岁。
19年10月28日确诊，肺腺癌晚期，右上肺肺癌并双
第七次白紫后 没有明显疗效 请教下一
之前治疗经过：
去年10月左侧股骨放疗后，一直培美+贝伐维持一共用了5次
2024年开始培
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
