母中低分化肺腺癌Exon19突变，9291YL联184盲试中，求助！
病人基本情况：性别：女 年龄：62 身高： 158 体重： 50KG 抽烟史：无
确诊时间： 2016.02
确诊分期：
肺部手术：无
转移部位:骨转移
基因突变：EGFR19
其他疾病：失眠、冠状疱疹
治疗经过：
2015下半年母亲腰疼多处寻医问药不见好转，年底病情加重，于2016.02月去市中心医院就诊（去医院路上明显走路困难），脊椎外科确诊为胸椎骨折，母亲之前有多年腰疼的老毛病，没想到这次这么严重，2016.02住院治疗，住院期间CT、查血等多项检查经脊柱科联合肿瘤科确诊为肺癌骨转移导致胸椎骨折，告知只有半年的生存期，感觉生活一下掉到了地狱，人一下子就蒙了，不知道该怎么办，医生告知治疗有几个方案化疗放疗以及靶向治疗，每一项方案费用都不低，放化疗副作用大，后经肿瘤科主任了解可以吃靶向药原料药可以大大降低费用减少疼痛提高生活质量，为确保生活质量确定方案先做支气管纤维镜取肺部病理组织做活检进行基因检测，同时进行骨水泥手术，骨水泥手术很成功，经过一段时间修养，身体有所恢复，经医生同意出院回家疗养，在家疗养期间手术部位一直疼痛。
2016.03.07 基因检测结果出来了：左肺占位，中低分化腺癌，Exon19突变；
2020.4.14因肋部疼痛加剧中心医院病房因疫情影响不易出入陪护，住四院打唑来膦酸，谷胱甘肽（护肝）用；拍CT肺部肿瘤增大，有左肺不张症状，肺部少许积液；经过几天犹豫决定临时舍弃盲试验92联18.4方案，听取科室主任及QQ病友意见，最终决定打陪美曲塞
2020.4.18预约到拍核磁共振，结果肝部无转移，；配合培美曲塞打维生素b12（一针），开始吃叶酸一天一片，（什么时间吃无所谓一直到培美曲塞疗程结束）
2020.4.22本来约定今天打陪美曲塞的，一大早李主任电话问有没有吃地塞米松，没吃，给开了3天的量打陪美当天及前后各一天，今天开始吃，明天打陪美，回家给母亲开始吃；主任打电话问查血常规了吗？吃饭了没法查，定于明天打陪美
2020.4.23今天打陪美，听取QQ病友意见开始停9291（ct肺部肿瘤增大已耐药，配合穿插陪美希望9291能复敏）今天不能吃喝，查血常规，（吃叶酸和地塞米松可以喝水，空腹查血，前一天开始吃叶酸1片/天，培美前后三天地塞米松）
2020.04.24查血；
2020.05.06查血打升白针；
2020.05.07吃地塞米松；
2020.05.08间隔14天后打第二次培美曲塞；
2020.05.11查血（医生让打升白针没打）、上腹部CT、胸部加强CT检查结果无进展无恶化（感觉期间太短，医生让检查太早）;
2020.05.12开始92.91 120mg/天联18.4 50mg/天，
2020.05.17去了当地的一个有名皮肤病医院治疗袋装疱疹开了10天的药，吃药涂药有效，当天就有好转，神奇的是疼痛睡眠当天有所好转，（当时医生说有止疼和治疗睡眠的药，让除治疗癌症的药外都停了）。
2020.05.28十天吃完，又给开了15天
2020.05.30出现小便后，尿道口剧烈疼痛，擦拭有血，持续两天，
2020.06.01开始停184（继续吃9291和疱疹药）
2020.06.03没再小便后有血，
2020.06.05小便又有轻微血色；
以上是病人生病以来大体治疗经过，近段时间病人睡眠不好比较消瘦，想请教各位，小便后有血样是什么原因？是不是184的问题有没有病友同等情况，有没必要停药或减量？现在看184联药是否有效？现阶段及184耐药后有什么好的建议该继续怎么走？
附图最近两次CT
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http://oss.yuaigongwu.com/pic/20200608/1591546635733222_994.jpg 本帖最后由 地狱先生 于 2020-6-8 00:23 编辑
以下观点属于个人理解。
尿道出血的情况有两种可能。一种是长期服用靶向药造成的尿道感染，做一个尿常规、血常规、c反应蛋白就可能看出来，可以考虑输抗生素左氟沙星治疗。还有一种可能是卡博替尼里面的抗血管生成药物，副作用引起内部出血。也是通过血常规、凝血检查可以看出来。
我建议现在考虑实体组织穿刺，重新做一个基因检测就好。中心医院应该是你们当地治疗癌症可能最好的医院，淄博四院的水平也不过如此。考虑找个靠谱的基因检测公司检测。检测结果的准确性，是后期精准治疗癌症的依托。抓紧时间吧。
关于联合卡博替尼不是很推荐，化疗为什么只是做了1次就停了？效果怎么样？评估了？ 地狱先生 发表于 2020-06-08 00:21
本帖最后由 地狱先生 于 2020-6-8 00:23 编辑
以下观点属于个人理解。
尿道出血的情况有两种可能。一种是长期服用靶向药造成的尿道感染，做一个尿常规、血常规、c反应蛋白就可能看出来，可以考虑输抗生素左氟沙星治疗。还有一种可能是卡博替尼里面的抗血管生成药物，副作用引起内部出血。也是通过血常规、凝血检查可以看出来。
我建议现在考虑实体组织穿刺，重新做一个基因检测就好。中心医院应该是你们当地治疗癌症可能最好的医院，淄博四院的水平也不过如此。考虑找个靠谱的基因检测公司检测。检测结果的准确性，是后期精准治疗癌症的依托。抓紧时间吧。
关于联合卡博替尼不是很推荐，化疗为什么只是做了1次就停了？效果怎么样？评估了？
是啊，自打9291耐药也一直在考虑基因检测的问题，这个是要在中心医院做，还是自己联系检测公司，自己联系费用会不会少一点，再就是做哪些基因检测比较合适，自己联系是怎么个流程？能否推荐讲解一下，还有做了基因检测后边还有什么药物可以用？经济情况不好，可用药物大概费用什么情况？ 肿瘤科主任介绍可以吃易瑞沙，经病友介绍购买印度版易瑞沙，