fqb1983 发表于 2020-10-18 13:03
9月15之后一直还没更新过，主要这期间发生了很多事。其中说的肺炎在9月29日住院后，持续严重，到10月3日的时候已经发展成弥散性肺炎，咳嗽和咳痰未能好转，这几天一直是输抗生素治疗，而且还换过抗生素，都没有见效，而且这期间食欲极差，各种指标极度失衡，人很虚弱无力。医生在抗生素无效之后，终于在10月4日用上甲强龙80mg/天，用上激素后，症状明显改善，有食欲有精神。但是到10月10日的时候肝功能突然开始异常，但指标偏离还不算太多，以为是激素减量带来的副作用，没太在意，只是打了保肝药，持续观察，但指标后续两天还是在上升。因为10月13日有复旦大学附属中山医院的核磁共振检查要做，所以12日就办理出院了，想去中山医院检查完再问问医生怎么处理。结果在13日上午就突发了胆管堵塞的情况，之前的肝功能异常已经是胆管堵塞的前兆了。后面核磁共振查出来是胆管被癌栓堵住了。这对我来说是一个天大的打击，我以为指标在持续下降，不会再有癌栓了，结果事实上即使指标在降低，依然会发生这种情况，核磁报告也说肿瘤有部分进展。这也让我对我爸能够CR的信心有些动摇，后续的治疗方案还要重新调整。
庆幸的是，很快联系上了给我爸做胆管手术的医生，在15号已经住院，今天10月18日已经在手术，希望我爸这次手术顺利，后续我们重头再来继续治疗。
加油 都会一切顺利
fqb1983 发表于 2020-10-18 13:03
9月15之后一直还没更新过，主要这期间发生了很多事。其中说的肺炎在9月29日住院后，持续严重，到10月3日的时候已经发展成弥散性肺炎，咳嗽和咳痰未能好转，这几天一直是输抗生素治疗，而且还换过抗生素，都没有见效，而且这期间食欲极差，各种指标极度失衡，人很虚弱无力。医生在抗生素无效之后，终于在10月4日用上甲强龙80mg/天，用上激素后，症状明显改善，有食欲有精神。但是到10月10日的时候肝功能突然开始异常，但指标偏离还不算太多，以为是激素减量带来的副作用，没太在意，只是打了保肝药，持续观察，但指标后续两天还是在上升。因为10月13日有复旦大学附属中山医院的核磁共振检查要做，所以12日就办理出院了，想去中山医院检查完再问问医生怎么处理。结果在13日上午就突发了胆管堵塞的情况，之前的肝功能异常已经是胆管堵塞的前兆了。后面核磁共振查出来是胆管被癌栓堵住了。这对我来说是一个天大的打击，我以为指标在持续下降，不会再有癌栓了，结果事实上即使指标在降低，依然会发生这种情况，核磁报告也说肿瘤有部分进展。这也让我对我爸能够CR的信心有些动摇，后续的治疗方案还要重新调整。
庆幸的是，很快联系上了给我爸做胆管手术的医生，在15号已经住院，今天10月18日已经在手术，希望我爸这次手术顺利，后续我们重头再来继续治疗。
平平安安顺顺利利
楼主，希望叔叔平平安安，想问一下，我姥姥也是胆管癌转移多发大型肝癌，现在用仑伐替尼加pd1，今天已经是第四天了，目前还没看到具体的疗效，想问问叔叔用药以后是多久开始见效，症状开始缓解的？
王宇建 发表于 2020-10-18 16:16
楼主，希望叔叔平平安安，想问一下，我姥姥也是胆管癌转移多发大型肝癌，现在用仑伐替尼加pd1，今天已经是第四天了，目前还没看到具体的疗效，想问问叔叔用药以后是多久开始见效，症状开始缓解的？
缓解过程因人而异，我爸前面几个月是有缓解的，有些人是可以一下子缓解的。
四亿的路飞 发表于 2020-10-18 15:29
平平安安顺顺利利
谢谢你的祝福
给大家汇报一下近期的情况。
上周日10月18日在医院做了ERCP 手术，现在人在医院修养中。手术发现，在胆管里发现的癌栓和2月份的癌栓不一样，2月份是鱼肉状软的癌栓并没有长在胆管上，但是这次不只是有鱼肉状组织，还有长在胆管上的硬质的癌栓。抗癌的路总是这么曲折啊。后续肯定要考虑新的治疗方案，（1）对于癌栓考虑是要上放疗，希望放疗能把癌栓去掉（2）虽然现在还没有测过AFP，但是估计是要上去了，打算把信迪利换成K药或者O药，再搏一下。
在这里想说一下，心态比较崩溃，压力比较大的时候。
第一次知道我爸得肝癌的时候，虽然也是个晴天霹雳，但心态还不算是最崩溃的时候，内心始终是相信医生，相信现在的医学技术很发达，相信在中山医院治疗后，就会好起来。手术之后肿瘤指标指标也确实降到了正常，人也能吃能走动，觉得后面应该会好起来，虽然知道5年肝癌复发很高，但是内心还是希望我爸是那不复发的病人。
真正第一次感受到巨大压力的时候，考虑我爸的后续治疗，其中尝试联系临床实验组，尝试入组。考虑临床试验不仅减轻经济压力，同时医生的照顾和监测更加全面。但是联系结果却发现我爸这种肝癌和胆管癌的类型，基本上所有肝癌相关的临床试验组都是不收的，这次是我第一次意识到我爸的这个病的形势是有多严峻。
第二次，是在我爸复发之后。肝脏切除手术是在19年10月左右做的，在2020年2月就又复发了，癌症组织堵住胆管，而且肝上有多发转移，医生说这种情况下已经不能手术了，剩下的寿命也可能不会超出6个月，当时我就在医院楼下控制不住地痛哭。也是在那个时候，我突然觉得医生没有办法的时候，只能靠自己疯狂查资料，疯狂找案例，那个时候才知道了有靶向治疗和免疫治疗。在我爸身体好一点之后，马上就启动治疗了。
还有是在手术后，在家休养的时候，没有原因的下午4点到5点开始发烧到38.5度左右，身体也没有其他不适，同时人也是虚弱的，这种时候内心怕我爸突然不行的恐惧前所未有得强烈。
说这些主要想表达，在癌症这么大难题面前，毫无疑问经常会碰到艰难的时候，作为癌症病人的家属（尤其是家里的年轻人），这个时候只能坚强，时刻承担家人身体的担忧，时刻承受着治疗效果不好的恐惧，给家人找更好的治疗方案，只要还有治疗希望，就为家人再拼一把。
持续关注楼主。
很久没来更新了，先和大家说下家父安好，虽然病情复杂（免疫性肺炎反复发作）也吃了不少苦（到北京异地治疗奔波），好在还是挺过来了。
先说下治疗情况，20年12月底去北京清华长庚医院黎功医生那里做了放疗，21年1月5号做完，目前甲胎蛋白从做之前的1200左右，降到目前的200左右，影像上还没有评估，放疗是做完之后的1个半月到2月出效果。后续会做影像上的评估。要说放疗的感受，放疗过程中没有明显感觉，结束后一个月后才会慢慢体现出来，我爸尤为明显的反应是有部分腹腔积液，肝区有疼痛感，目前正在缓解中。
这一阶段我的情绪变化也比较大，其中有很大一部分对我爸的愧疚感和对未来的不安感。愧疚感来自于两次治疗的失误给我爸带来的额外治疗，在10月份的胆管堵塞其实在8月的核磁共振中已经有先兆了（其实是可以发现的），另外20年11月底后又发了一次免疫性肺炎（由于我对于激素的恐惧，怕激素会刺激肿瘤过快长大，没有按照医生嘱咐的逐渐减量停激素，导致免疫性肺炎复发），让我爸额外受苦。另外一方面情绪波动比较大的原因是来自于对未来的不安感，癌症真的是难啊，治疗前满怀希望，结果出来的时候总会让人措手不及，即便是有效的药，也不是完全有效（更何况还有些药会无效），原先对于CR的期望，现在有点变得可遇不可求，但是这种不能让家人治愈，只是延续生命的想法，又让自己辗转反侧，无法入睡。生怕突然哪一天就要面对那个真正离别的时刻。
目前每天只有仑伐替尼8mg/天，待我爸核磁共振后，再找各个医院的医生沟通后续的治疗方案。目前，考虑的治疗方案是(1)T+A方案(2)肝动脉化疗灌注HAIC，看医生对病情的判断。
fqb1983 发表于 2021-02-17 18:38
很久没来更新了，先和大家说下家父安好，虽然病情复杂（免疫性肺炎反复发作）也吃了不少苦（到北京异地治疗奔波），好在还是挺过来了。
先说下治疗情况，20年12月底去北京清华长庚医院黎功医生那里做了放疗，21年1月5号做完，目前甲胎蛋白从做之前的1200左右，降到目前的200左右，影像上还没有评估，放疗是做完之后的1个半月到2月出效果。后续会做影像上的评估。要说放疗的感受，放疗过程中没有明显感觉，结束后一个月后才会慢慢体现出来，我爸尤为明显的反应是有部分腹腔积液，肝区有疼痛感，目前正在缓解中。
这一阶段我的情绪变化也比较大，其中有很大一部分对我爸的愧疚感和对未来的不安感。愧疚感来自于两次治疗的失误给我爸带来的额外治疗，在10月份的胆管堵塞其实在8月的核磁共振中已经有先兆了（其实是可以发现的），另外20年11月底后又发了一次免疫性肺炎（由于我对于激素的恐惧，怕激素会刺激肿瘤过快长大，没有按照医生嘱咐的逐渐减量停激素，导致免疫性肺炎复发），让我爸额外受苦。另外一方面情绪波动比较大的原因是来自于对未来的不安感，癌症真的是难啊，治疗前满怀希望，结果出来的时候总会让人措手不及，即便是有效的药，也不是完全有效（更何况还有些药会无效），原先对于CR的期望，现在有点变得可遇不可求，但是这种不能让家人治愈，只是延续生命的想法，又让自己辗转反侧，无法入睡。生怕突然哪一天就要面对那个真正离别的时刻。
目前每天只有仑伐替尼8mg/天，待我爸核磁共振后，再找各个医院的医生沟通后续的治疗方案。目前，考虑的治疗方案是(1)T+A方案(2)肝动脉化疗灌注HAIC，看医生对病情的判断。
祝福楼主爸爸，春节期间我在论坛看见的好消息。尽力就好，结果谁都决定不了。
fqb1983 发表于 2020-04-09 22:10
自从我爸打上PD1和仑伐替尼后，心里有些紧张，有各种害怕情况，害怕PD1副作用太大，我爸身体受不了；更害怕PD1打下去没有副作用，不起效，后面治疗的方案希望就更小。
从目前的指标来看，甲胎蛋白已经有所控制，3月只涨了90多，相比2月份涨了几百而言已经是好很多了。而且从淋巴细胞数量上升的角度来看，应该是有些起效了。这里心理多少有些放心。
而且在没有什么明显副作用的情况下，现在的情况算是比较理想的情况，但内心依然有很多的担忧，会不会像其他病友一样有突发改变？会不会病情有反复，指标反弹了怎么办？现在反复地安慰自己，这个时候千万不要过分担心，我妈本来就心事比较重，我要是不能让他们放松，这个局面会越来越困难。其实我已经有些失眠和血压高了，只能靠早点休息来缓解。我也跟自己说这个事情有时就要做好长期准备，这个家里我是最不能崩的人。
之前在公司还经常加班有时也会和同事出去聚餐，但是自从我爸肝癌复发后，下班的时候还是想要准时回家，每天回家之后看到我爸身体状况都还好，就会觉得放心一些。和他们聊聊天，陪他们看看电视，虽然这电视真不是我喜欢的，总会感觉平静很多。
淋巴细胞上升是免疫起效的特征吗?