王诚华 发表于 2019-7-23 23:30:10

爬楼看完了楼主的帖子,为楼主的担责、认真、率直、无私的精神点赞!为病友提供了实足的干货和滿满的正能量!

miaobaiqing 发表于 2019-7-24 05:49:28

楼主我苏州的,我家的状况时间基本一样,可以加个微信么

wwyy0077 发表于 2019-7-24 09:11:23

miaobaiqing 发表于 2019-7-24 05:49
楼主我苏州的,我家的状况时间基本一样,可以加个微信么

行,我微信号私信你了。

wwyy0077 发表于 2019-7-24 09:14:10

王诚华 发表于 2019-7-23 23:30
爬楼看完了楼主的帖子,为楼主的担责、认真、率直、无私的精神点赞!为病友提供了实足的干货和滿满的正能量 ...

谢谢您的鼓励,我写帖子的出发点是想为父亲积点福报,如果能帮到任何病友,哪怕只有一点点,我觉得就值得了。

wwyy0077 发表于 2019-7-24 23:06:30

(继续更新)今天(我小阿姨第二轮PD-1(信达)联和化疗治疗的第十一天),今天中午

犹豫再三,还是给我哥(阿姨儿子)通了电话,电话里我把我昨天看望阿姨后看到的症状

和自己的想法全部告诉了我哥(我和他平时也很亲近的),因为我知道目前阿姨还剩余20

多次放射治疗没做(医生总共开了35次),所以我也直接建议他能否和医生商量下,是不

是能适当减少些后续放疗的次数,我哥还是比较犹豫的,他很信任医生(确实我阿姨的主

治医生也不错,比较负责),所以他在电话里也告诉我,开35次放疗是医生依据诊断报告

来做的治疗方案,我就提出我的看法:医生刚开始制订放疗方案的时候,并不能预测到后

期我阿姨采取PD-1联合化疗疗法的效果,所以目前既然联合治疗效果很好,那是不是能够

依据病人目前的身体情况适当调整呢?电话里,我哥同意明天去和医生见面沟通了解下再

做决定。

保良街 发表于 2019-7-25 13:47:12

我家肺腺癌因心脏病不能手术21突变易瑞沙两个月原发变化不大但也没变小   就是cea缓慢增长   细胞角蛋白19片段测定倒是降了点   这是药不管用吗

保良街 发表于 2019-7-25 14:14:10

4月26日 cea 14.56。 5月30日 基因检测21突变开始服易瑞沙。   6月26日复查原发灶2.51.9稍增大 , cea 23.26。医生让再观察一个月。7月25日复查原发灶无变化但是也没变小还是2.51.9 , cea 27.16还在增长。病人体感没什么从发现确诊到现在一直无明显症状。cea一直在涨是怎么回事?

保良街 发表于 2019-7-25 14:17:37

原发灶2.5 乘以1.9

wwyy0077 发表于 2019-7-25 23:10:52

保良街 发表于 2019-7-25 13:47
我家肺腺癌因心脏病不能手术21突变易瑞沙两个月原发变化不大但也没变小   就是cea缓慢增长   细 ...

您家的这种情况,我个人认为易应该是有效的,但是有些病患对CEA敏感,有些病患对CEA不敏感,所以具体有无进展,还是要结合CT的结果来判断,如果CT显示原发灶并无增大,但是CEA缓慢增长,我个人觉得是易基本控制住了肿瘤,但是靶向药的治疗过程本身就是个缓慢耐药的过程,具体耐药时间也因人而异,能用易单药治疗就控制住进展,我觉得不是坏事,但是您也要做好易随时发生明显耐药的准备,到了发生明显耐药的时候才不至于手忙脚乱。

wwyy0077 发表于 2019-7-25 23:44:46

(继续更新)今天我没有打电话去询问情况,我哥也没有主动电话给我,可能还是相信

医生的建议,遵从原先的治疗方案吧,作为外人,我也不好多说,只能继续观察了,明天

白天抽空去医院看看她。
   今天在论坛看了篇病友发的治疗分享贴(最近一直在看关于9291耐药后的处理贴),也

是他父亲,已经接近九年了,从易到易联合4002到9291单药,给了我一些启发,还是想聊

聊关于9291耐药这个话题的,因为自己父亲也在单药9291,(目前阶段中药已经暂时停服

了,停服中药后并没有太大的不适感,或者说停服中药的反应症状还没有出现,但是我担

心他的肝功能,所以还是觉得停服一阵子也好),说不定什么时候父亲的9291就耐药了,

想到目前医院PD-1治疗的虽然有成功案例(小阿姨就是),但是万一对我父亲无效的话,

那我必须要做好预案,以免将来手忙脚乱。。。
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