再累也得站着 发表于 2011-5-3 23:50:32

我是新来的,不过看了很多的抗战经历,很是感动,希望能和战友一起向前。。。。。:)

心肝情缘 发表于 2011-5-4 20:56:45

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欢迎新朋友!
希望你有时间多看看病友们的帖子,取其精华去其糟粕会受益良多的!

心肝情缘 发表于 2011-5-4 21:08:56

4月28日开始西地每天40-45mg的药量,3天时出现腹部疼痛一上午,第四天(昨天)时出现头痛、恶心、想呕吐的感觉、四肢无力,像重感冒样的症状,昨天停药1天后今天症状消失,准备今天晚上继续40-45mg的药量,如果再出现类似的症状说明药量过大,需减药量。

停药1天后昨晚继续40-45的剂量,今天上午出现腹痛和全天的轻微头痛,到下午4点过消失。血压较以前有所升高。今晚准备减量到30-35mg/天试试。

再累也得站着 发表于 2011-5-4 21:30:46

欢迎新朋友!
希望你有时间多看看病友们的帖子,取其精华去其糟粕会受益良多的!谢谢你的关照,我会努力的

杏干326 发表于 2011-5-4 21:37:07

看了心肝情缘的战斗经历,感到非常不容易。根据楼主的资料,几点看法供参考:
1. 正如憨老说,目前楼主的主要目标是抗癌,控制AFP。这方面站内的各位战友的经历给了我很多启迪,仿佛黑暗中看到了一点光明,但道路并不平坦。
2. 抗乙肝复发,主要靠抗病毒药,乙免蛋白辅助。有统计资料表明,一定时间以后停乙免蛋白,光靠恩替卡韦抗病毒,乙肝的复发率无显著变化。恩替卡韦五年变异率很低,楼主DNA<1000,不必查DNA变异。
3. 抗排异,楼主的FK免疫耐受范围目前在1.5mg/d左右。故2mg/d比较安全。我在移植1年左右FK减到0.5+0.5。但最近因抗癌因素改为雷帕鸣。之所以敢于减药及换药,除了肝功稳定外,主要依靠CYLEX免疫力测定作判断。但站内尚未看到有人提及,可能还未推广。另检查费用较高,但我认为对免疫力较低的人来讲,为避免因免疫力太低过多服用免疫抑制药物引起各种感染,提供减药依据,该项检查非常有帮助。可网上查看有关文章资料。
4. 我的淋巴细胞比值也一直偏高,原因难以定论。但好像不是免疫力提高,也不是排异或乙肝复发。个人认为可能和巨细胞病毒等病毒感染有关。

心肝情缘 发表于 2011-5-4 21:53:45

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谢谢杏干326精辟的总结!
以后还要多多指教哦,可惜现在四川还不能检查CYLEX免疫力测定,目前浙一可以检查。我现在的排异药是雷帕3mg/d,fk2mg/d,已经半年没有检查血药浓度了,靠平时的肝功检查为依据的。

秋之语 发表于 2011-5-6 22:45:12

发觉在憨叔的指导下,大家的水平都比已经远远超过医生了!

心肝情缘 发表于 2011-5-8 21:19:03

6号把药量减到38mg,昨天和今天感觉是:间断性的腹痛和全天的头晕头痛(转头都觉得很痛)上午基本睡觉,食欲减退(从来没有过),嘴唇火冲破皮而且感觉没有以前有血色,舌苔很淡,特别是四肢无力,今天爬楼到5楼中途还休息了下,到5楼时感觉心跳得咚咚咚的,头晕得天晕地转,马上冷汗就来了,而且左耳耳膜感觉到心跳得声音,检测了血压正常,脉搏106,昨天和今天继续停药。准备多休息几天再从33mg吃起,但是这次腹泻倒是不厉害,原来腹痛就要腹泻,而这次到相反。今晚叫老婆买了扑炎痛吃了2颗。
这是我从来没有感觉到的不舒服,感觉这药太凶险了,包括肝移植都没有这么严重,这是我感觉生活质量最低的几天,明天去当地挂床买排异药,顺便做检测:肝功能、肾功、血糖、血脂、血常规、心电图、大小便常规、心酶5项(不知道能不能检测)。大家给点建议。

雪绒花 发表于 2011-5-8 21:54:04

休息几天后减量应该副作用会小很多。
我老公头10天吃30mg感觉还好,后几天加量到40mg就浑身到处疼,尤其是腹部,整个人乏力不愿动弹,感觉和当时阿西一样(当然阿西副作用不是每人都一样)。
昨天又减到34mg,再挺两天看看检查结果再说。
做小白鼠真不易!:L

心肝情缘 发表于 2011-5-8 22:04:09

雪绒花 发表于 2011-5-8 21:54 static/image/common/back.gif
休息几天后减量应该副作用会小很多。
我老公头10天吃30mg感觉还好,后几天加量到40mg就浑身到处疼,尤其是 ...

没办法只有休息几天了,这几天是全身的难受,体重都掉了快2KG了。
预祝你们取得好成绩!
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