微微 发表于 2014-12-2 23:06:08

wlxkxgq 发表于 2014-6-23 17:27
一直关心楼主家帖子,很长时间没来更新,原来有喜事。新婚快乐

谢谢你。你家的治疗很有章法,向你学习。也祝你母亲安康!

微微 发表于 2014-12-4 21:16:16

    2014.12.4,今天爸爸依旧卧床,可以下床小走两步,胃口不错。
    白天上班没在医院,医生说建议姑息放疗,让肺部张开。说起放疗,我就非常的担心。
    昨天和主治医师聊一聊下一步的治疗,爸爸终日在床上躺着不是办法,特别消磨人的意志,应该让他可以重新下床,走出病房,才能有信心做继续的治疗。主治医师建议放疗,见效快,但是会有风险,比如放射性肺炎,或者照射了,肺部仍然不张,而且其他肺部组织也受到了损害。若是化疗,我家以前用过多西他赛+顺铂、健择+阿瓦斯汀、培美曲塞+卡铂都是有效的,但是现在爸爸身体不好,能否承受的住化疗的副作用?化疗一次就能否立刻解决肺不张的问题?而且这三个方案是否能继续有效也是未知数。靶向药来看,爸爸kras突变,其他均不突变,免疫组化也只有her2有一个+,试用过正版特罗凯一个月无效。若试2992,也恐怕力量会弱一些。
   我比较倾向于试一试阿西替尼。或者说,在放疗和阿西替尼之间摇摆不定。大家有好建议吗?

微微 发表于 2014-12-4 21:17:28

打算下周一再查血象,看看白细胞、C反蛋白、D二聚体、肿瘤标志物(CEA、CA125、CA199、CA153)。

微微 发表于 2014-12-4 23:13:51

——绝大多数非小细胞肺癌Her2突变是A775_G776insYVMA(Exon 20)这一类型,突变率为1.7%(3800个病人),一般与EGFR突变或ALK突变或者Kras突变不能共存,只发现有1例与Kras突变共存。
      因此,由上篇文章得知,Her2突变与kras突变是不会共存的。我家kras突变,而且试特罗凯一个月无效,暂时不考虑2992了。
       草船家链接:http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=11521

化疗对EGFR突变状态有没有影响?
一项临床实验,在有效缓解的病人当中,68.3%保持不变,25.6%从突变转为野生,6.1%从野生转为突变;在稳定的病人当中,74.3%保持不变,17.1%从突变转为野生,8.6%从野生转为突变;在进展的病人当中,77.2%保持不变,12.3%从突变转为野生,10.5%从野生转为突变。


本帖最后由 草船借箭 于 2014-5-21 08:57 编辑

微微 发表于 2014-12-7 21:21:45

20141207,昨天、今天都有发烧。明天抽血。昨天可以下床坐轮椅出去走走。

微微 发表于 2014-12-8 13:08:49

2014.12.8,协和医院白春梅教授。
      白教授建议:从11月13日和11月24日的CT片子对比看,这么短时间,病人情况变化那么大,从能走能动到卧床不起,胸闷气喘,很有可能是感染的原因。1.做支气管镜吸痰,痰清除了,支气管打开,呼吸就顺畅了。同时继续抗感染治疗。2.若是支气管镜发现是肿瘤阻塞了支气管,可以再做放疗。3.现在做化疗没有用了。

微微 发表于 2014-12-10 12:36:23

主任不建议做支气管镜,认为风险极大。
我有点绝望的气馁。{:soso_e109:}难道只能放疗了么?

德芙巧克力 发表于 2015-1-26 22:24:01

楼主,现在情况怎么样了?

微微 发表于 2015-2-4 13:56:36

父亲于2015年1月26日下午1点26分安详辞世。

微微 发表于 2015-2-4 15:03:37

本帖最后由 微微 于 2015-2-4 15:05 编辑

      11月17日,父亲气喘卧床不起后,再也不曾站起来过,哪怕是一小会儿。
      11月17日-12月16日,在军区总医院抗感染治疗。期间有用泰能,白细胞一直在1.9万高位,没有太明显的效果,无法缓解气喘。
      12月17日-12月23日,在煤炭总医院做支气管镜手术。第一次支气管镜检查后,右肺主支气管已被肿物完全堵塞,用二氧化碳冰冻处理并注射恩度+顺铂后,右肺中叶、下叶打通,上叶未打通,术后父亲感觉气短有所缓解。一周后,第二次支气管镜检查,右肺主支气管又被细菌、真菌分泌物堵住,感染没有控制住。医生说再做第三、四次,也只是清理分泌物,感染控制不住的话,这些都是暂时的缓解,没有继续的意义了。这个期间用的都是一些不痛不痒的药物,如盐酸氨溴索、多索茶碱、硫酸依替米星氯化钠等,现在回想,若是这个时候气管镜手术与泰能并举,是否是不一样的结局已经不得而知。
       12月24日-12月29日,转回军区总医院抗感染。我家在煤炭总医院的费用是不进医保报销范围的,两个星期费用就3万多了。大家觉得现在抗感染是当务之急,所以转回军区总医院继续抗感染。12月24日入院检查时白细胞已经3.2万了。主治医生叮嘱我们做好心理准备。12月29日白细胞3.8万。
      12月29日-1月26日,我们回家了。我们决定回家了,在家附近的医院临终关怀。可是我还执迷不悟的给父亲尝试2992、6244,要求医院上泰能,觉得要争取一下。可是现在想来我愚蠢的行为只是在延长父亲临终的时间,增加他的痛苦(给大家忠告,临终阶段时,不要用太多药物来增加病人痛苦)。最后半个月时间里,父亲已经神识不清,他能清楚的认得每个人,但是常常说一些不存在的事情,整夜整夜的无法入睡,要我们去找医生用平喘的药物、镇静安眠的针剂,要我们推着他出去走走,出去看雪。父亲清醒的时候,抓着我的手要求安乐死。
      最后的日子里,父亲对我断断续续的说,他想要过正常人的生活,要我们推他去办公室,不停的问我们飞机什么时候起飞。1月26日下午1点26分,父亲渐渐的停止了呼吸,安详辞世。
      我始终觉得父亲是出差去了,未曾离开。
      我并没有用尽全力来挽回父亲的生命,却让父亲在病床上躺了两个半月,错过了一次又一次的机会。我以为抗感染能让父亲站起来,我以后做好支气管镜以后就能让父亲站起来,我以为试遍所有的抗生素总有一种可以控制炎症,我以为用2992、6244就可以起死回生却没有想到这些靶向药的副作用可以置人于死地,我不听家人和医生劝阻的延长父亲的痛苦。我根本没有办法原谅自己的一次又一次失误。
   
       爸爸,你在另外一个世界里可好?
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