闯关3AN2 发表于 2024-11-22 16:48
最后说个小故事，我们家一直在大城市治疗，那些年封控的原因，只能本地地级市医院就诊，出现免疫副作用的 ...
恩恩，非常感谢您的分享和解惑，很是受益。 非常感谢您耐心又有效的建议供参考。
闯关3AN2 发表于 2024-11-22 16:12
看得出你的困惑很多，也是很想解决问题。有些个基本原则你必须明白：1、看病必须找专业的医生，我们可能 ...
闯关老师：我想再麻烦咨询您一下。 我们家历经各种曲折医生终于给我们开了100粒泼尼松片；一：血液指标：我爸爸风湿五项及内分泌全套激素和其他血液指标都没问题，除了C反超出约20倍及血沉超出5倍。所以各医生都反馈没有指标结果指向用激素，最后自己申请签字用的。二：我爸关节疼痛由小到大累积应该到了二级，体重68KG，我们目前用量是6片*0.5mg/d泼尼松片，今天第五天，目前仅仅吃这个激素疼痛及活动灵活度缓解70%（第一、二天甚为明显），第三四天维持现有原状，目前手脚板肿已经全消掉，且疼痛在小关节可以忍受程度，睡眠很大程度改善。 三：我们主治建议我们继续用药，我想让我爸在激素量减少至最小剂量10-20毫克再考虑用免疫药，这个是否可以得到支撑？（我们已化免4+单免K18次一直相对稳定状态），之前副反甚小，病人担心不用药影响肿瘤治疗。四：这种前面两天缓解很大，后面很小是否正常？ 我们是不是考虑每周减一粒药看看？主治就和我们说先吃，没有考虑减量和效果与给的剂量够不够问题？五：关节疼痛前后差不多四个月了，看了十多个医生，血液和影像都做了，是您给我的分享和指导让我用勇气试试激素，感谢您，如果方便请再给我建议参考。
感谢分享，疫情期间 发现的已经还算及时了，祝一切顺利https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_076.png
闯关3AN2 发表于 2024-11-22 16:48
最后说个小故事，我们家一直在大城市治疗，那些年封控的原因，只能本地地级市医院就诊，出现免疫副作用的 ...
闯关老师:您好！我想再咨询一下关于激素使用症状缓解问题， 我爸口服泼尼松片已经十天了，前七天口服六粒，这几天口服四粒。一：目前口服粒数差异并没反馈不一样体感，就是口服前面三天缓解了百分之七十以上的症状，后面些天数都是维持一样，这个正常吗？ 是我们量不够还是这个量缓冲是需要时间的？ 二：我爸现在下午和晚上都没有不适，就是上午有两三个小时会有手腕和膝盖轻微痛，说是可以接受程度，目前脚没力气已经慢慢恢复，现在是手没力气。 不知道是不是可以尝试继续用K药？方便的话请给我建议，谢谢！
小晓谢 发表于 2024-12-23 16:55
闯关老师:您好！我想再咨询一下关于激素使用症状缓解问题， 我爸口服泼尼松片已经十天了，前七天口服六粒，这几天口服四粒。一：目前口服粒数差异并没反馈不一样体感，就是口服前面三天缓解了百分之七十以上的症状，后面些天数都是维持一样，这个正常吗？ 是我们量不够还是这个量缓冲是需要时间的？ 二：我爸现在下午和晚上都没有不适，就是上午有两三个小时会有手腕和膝盖轻微痛，说是可以接受程度，目前脚没力气已经慢慢恢复，现在是手没力气。 不知道是不是可以尝试继续用K药？方便的话请给我建议，谢谢！
不知道这么曲折，赞一下你的决定，太不容易了，什么医院你也没说医生就干瞪眼啊https://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.pnghttps://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_wulian.png，推荐你网上问诊专家吧，北京协和呼吸科张力，她应该算中国处理免疫不良反应的老祖宗级别的大佬了，所有医生都跟着她学的
小晓谢 发表于 2024-12-17 16:26
闯关老师：我想再麻烦咨询您一下。 我们家历经各种曲折医生终于给我们开了100粒泼尼松片；一：血液指标：我爸爸风湿五项及内分泌全套激素和其他血液指标都没问题，除了C反超出约20倍及血沉超出5倍。所以各医生都反馈没有指标结果指向用激素，最后自己申请签字用的。 二：我爸关节疼痛由小到大累积应该到了二级，体重68KG，我们目前用量是6片*0.5mg/d泼尼松片，今天第五天，目前仅仅吃这个激素疼痛及活动灵活度缓解70%（第一、二天甚为明显），第三四天维持现有原状，目前手脚板肿已经全消掉，且疼痛在小关节可以忍受程度，睡眠很大程度改善。 三：我们主治建议我们继续用药，我想让我爸在激素量减少至最小剂量10-20毫克再考虑用免疫药，这个是否可以得到支撑？（我们已化免4+单免K18次一直相对稳定状态），之前副反甚小，病人担心不用药影响肿瘤治疗。 四：这种前面两天缓解很大，后面很小是否正常？ 我们是不是考虑每周减一粒药看看？主治就和我们说先吃，没有考虑减量和效果与给的剂量够不够问题？ 五：关节疼痛前后差不多四个月了，看了十多个医生，血液和影像都做了，是您给我的分享和指导让我用勇气试试激素，感谢您，如果方便请再给我建议参考。
你说的这个剂量没看懂，68公斤，一天是多少泼尼松？是30毫克还是6✘0.5---3毫克？。。。30毫克㎎是差不多的
小晓谢 发表于 2024-12-23 16:55
闯关老师:您好！我想再咨询一下关于激素使用症状缓解问题， 我爸口服泼尼松片已经十天了，前七天口服六粒，这几天口服四粒。一：目前口服粒数差异并没反馈不一样体感，就是口服前面三天缓解了百分之七十以上的症状，后面些天数都是维持一样，这个正常吗？ 是我们量不够还是这个量缓冲是需要时间的？ 二：我爸现在下午和晚上都没有不适，就是上午有两三个小时会有手腕和膝盖轻微痛，说是可以接受程度，目前脚没力气已经慢慢恢复，现在是手没力气。 不知道是不是可以尝试继续用K药？方便的话请给我建议，谢谢！
激素用了，症状缓解改善了，说明极大概率是免疫不良反应。。。30毫克起始剂量的话，那每周减四分之一，四周减量完毕
小晓谢 发表于 2024-12-23 16:55
闯关老师:您好！我想再咨询一下关于激素使用症状缓解问题， 我爸口服泼尼松片已经十天了，前七天口服六粒，这几天口服四粒。一：目前口服粒数差异并没反馈不一样体感，就是口服前面三天缓解了百分之七十以上的症状，后面些天数都是维持一样，这个正常吗？ 是我们量不够还是这个量缓冲是需要时间的？ 二：我爸现在下午和晚上都没有不适，就是上午有两三个小时会有手腕和膝盖轻微痛，说是可以接受程度，目前脚没力气已经慢慢恢复，现在是手没力气。 不知道是不是可以尝试继续用K药？方便的话请给我建议，谢谢！
手没力气，是不是肌肉有什么情况，再查一下心肌酶谱指标，防止潜在的心肌损伤
闯关3AN2 发表于 2024-12-24 07:30
不知道这么曲折，赞一下你的决定，太不容易了，什么医院你也没说医生就干瞪眼啊，推荐你网上问诊专家吧， ...
好的，谢谢。 我看能不能网上问诊。
闯关3AN2 发表于 2024-12-24 07:34
你说的这个剂量没看懂，68公斤，一天是多少泼尼松？是30毫克还是6✘0.5---3毫克？。。。30毫克㎎是差不多 ...
抱歉，打错了 ，是6粒*5毫克=30毫克一周， 目前第二周在吃4粒 20毫克。