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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75048 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |

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本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:38 编辑 4 a8 [* `' W. ^$ {# H0 V( ~0 Y& |& J0 v
: l  U( ?# {- T2 @! D
昨天,医生在看完我母亲新的颅脑核磁后,正式建议我们不然就放弃吧,没有什么有效方案了,可谁能放弃呢,感觉我们还有很多方案没试过呢呀!3 o  ~; q' D9 @9 e
具体治疗经过如下,望各位大神给点建议:
" v2 y  I( o9 ?( m* Q7 i0 g0 Q* H
# r  N1 l' Q7 W" B; ]病人58岁,刚确诊的半年体重还增加了5斤,到了142斤+ C! G8 R' j8 K; J; H3 V
" n7 ?# S/ V, @% F$ w! G) x( P
2020年7月2日确诊肺腺癌,骨转脑转肝转,除骨转有疼痛感外,其他均无体征,egfr21突变 入组吃贝达的D-0316的三代靶向药,期间左下肢静脉血栓及双肺栓塞,用低分子肝素钙三个月后又吃利伐沙班3个月巩固,已治愈。2021年2月肺部进展,退组4 G' v0 E# ^( |6 W

% F8 S- j$ p3 }6 s% f$ d; q! B7 Q21年3月-6月,培美+卡铂6周期后进展;化疗期间除皮肤变黑没有其他任何不舒服的症状,每天早晚各出门溜达一小时
5 E& L( |9 x8 ?8 M8 \
8 ]6 H9 }. I2 H& b& k% H& |5 D21年7月奥西一个月,腰痛,CEA升高,肺部肿瘤无变化,考虑奥西无效,3 \# V: P* S, A$ f
) S; W' p, \, d9 N/ l
21年8-9月培美单药2次,进展;/ B# |3 u5 ^- [8 y4 a6 u4 a8 h
5 s& f  S$ n; P* c. ^1 Q/ o
21年10月开始用多西他赛,三个周期,期间再次基因检测,显示ERBB2 C.73+3G>A,突变风度51.41%;EGFR L858R突变风度37%;NTRK1扩增;PDL1阴性,免疫细胞阳性比例5%。6 V+ G5 b. }$ e6 x
( B3 A! f% R9 [
21年12月考虑基因检测结果,12月初第三次多西他赛结束后,医生建议开始吃一代埃克替尼,12月底复查结果平稳,12月底开始赠药,双倍吃埃克替尼,除拉肚子外,没有其他不适2 I) O' \$ S2 g$ p& d$ [) f( z
  x( g! f. |4 V) d( R! ^
22年2月过年后开始咳嗽,复查结果进展,观察我妈妈的行为肢体有些不太协调,走路重心偏右,感觉脑转加重,又申请了脑核磁检查,显示脑多发转移,脑干处3个肿瘤,其他地方也都有,满天星!但期间意识清楚,说话有点模糊,走路偶尔趔趄一下,但人很清醒,食欲跟正常人一样,比我能吃的多  d9 }" D9 Q7 q/ v7 ]! f1 f1 l8 m
4 |" ]' [5 o3 e
22年3月开始盲吃奥西(未加量)并配合全脑放疗,20次,共4000的量,4月15日结束全脑放疗,食欲大幅度下降,走路没劲,说话表达不清,全脑放疗期间甘露醇全程,出院后又继续了4天的甘露醇
, L( U1 r( f* l# t: Q1 p  w1 o9 U5 Y& P. X9 @6 G. D
5月6日,放疗带来的副作用完全没有消失,停奥西,准备接受化疗+免疫疗程,结果在和医生沟通中标明我母亲有牛皮癣,免疫医生直接就不建议用了,怕引发全身性的皮癣。于是又开始用多西他赛7 w4 H  Q2 Q+ S4 o3 X2 i

# ?4 P) X, [# h' u' m  l; J6月1日,,放疗后的第二次多西他赛用完,我又申请了脑核磁,因为我妈已经头部明显偏向右侧了,显示之前的脑病灶皆有增大,血、肝肾均正常,凝血的D2聚体1.96,高于指标,有血栓风险。癌胚抗原从5月初的43降到27,除了因为脑转越来越影响的肢体协调和语言及认知,感觉其他真的有好转,我真的不想放弃(体重因为全脑放疗吃不下饭从142掉到了128,有吃全安素之类的营养补充剂,水果没断吃的还不错)" U# @; G0 r) F
- r! n( n- d3 {% a7 L0 d5 U
6月2日今天,开了两盒安罗,不过没吃,又开了8瓶甘露醇缓解脑水肿!
, m- x8 E% p& R4 a+ L% }开药的时候医生说到药量的时候意思不用开太多,开多了后面也用不上了浪费了,感觉话里话外就是没多长时间了,想哭!8 `# R9 s7 A6 x9 o2 w- c- R

0 K. O2 M$ A; P7 l7 c
# V; S0 G6 k! [# y& ~0 p# ]1、因为有过血栓肺栓塞史,在D2聚体正常的情况下,贝伐类的抗血管类药物是否可以使用?
/ ]7 r' n+ E  ?- P6 q: D2、因为ERBB2突变,吡咯替尼是否可以试试?或者联合奥西
2 w" f8 I- h. a3 h( r1 p3、奥西双倍或者联合其他药物有无可能?
2 I" U: Z( {! [8 A5 [. Z7 y! J" e3 h8 F* I7 E! u
大神有无方案建议?跪求了!
2 g( @; s0 ~3 U* B. U谢谢1 u& a- L& ?" P
7 p  A: r  T9 A& z$ D1 x
近期检查及基因检测报告如下:$ ]4 s/ r4 R  t( @! X
微信截图_20220602093933.png 微信截图_20220602094001.png 微信截图_20220602094010.png 微信截图_20220602105930.png
$ C, }3 c, r) Z/ M7 b* V; [1 w5 M: f4 w5 O

3月8日颅脑核磁结果

3月8日颅脑核磁结果
3月8日颅脑核磁结果
9 P" Y- l4 t& a! p+ z$ w 微信图片_20220602094224.jpg 6月1日颅脑核磁结果
8 Z7 |, U, q2 D6 b9 o5 M  Q

5月30日凝血结果

5月30日凝血结果
5月30日凝血结果2 R& X7 x! Q2 G
微信图片_20220602093700.jpg 2 N, O& ]  x5 I6 t$ _6 Q

% k: }: Y3 g2 O4 e" A
1 M" W1 U& k4 a. O" K3 j. r5 P( F
- w7 e# O# B7 y
                               
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3 n, c5 A8 W5 m  @5 F" v' r

5 x3 @# E7 a) Z% F6 [/ F) }6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用/ W. b9 L$ ^3 B5 X% K
针对阿法入脑一般,打算后期联3759试试  {: R' G, p2 Q

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20条精彩回复,最后回复于 2022-6-24 13:17

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 09:46:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
@@地狱老师 @阳光~ @

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 10:06:58 | 显示全部楼层 来自: 中国
医生有提到跟我妈同期入组的两个病人至今还在吃着试验药物,而我们已经没有什么有效的方案可用了,真的是。。。

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 10:30:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。

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[LV.10]至尊爱粉
子弹  博士二年级 发表于 2022-6-2 10:54:52 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
本帖最后由 子弹 于 2022-6-2 11:01 编辑
+ u) c/ Y9 B! j3 ~" _# C8 W" F6 D$ p' @1 `4 G! i2 Q& |
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,8 x' `# `9 I) M# O+ t. L/ R1 ^
如果能找到DS8201联合达可替尼,次之达可替尼联合波奇替尼 试试
) ^  I3 D: k* @+ ~% V+ y8 x IMG_0860.JPG 屏幕快照 2022-02-17 上午10.51.07.png
任何一件不可能完成的事情,都是被分解成无数件可能完成小事情一个一个解决的。

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:02:08 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 10:300 p, g1 ?& F7 _+ ^
erbb2基因突变没有显示是那个外显子 具体哪个靶点,这个丰度挺高的,这个突变也可能是你们耐药基因突变。 ...

0 q$ l8 U/ _; g4 ]( d, f; ?就显示了ERBB2 其他类型突变,也问过医生她也就说有可能就是耐药基因所在,但也不敢确定

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 11:07:41 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 11:22 编辑
0 ~  w( L" v; b
子弹 发表于 2022-6-2 10:546 ]) k4 Z3 S$ M% f8 z
NTRK是扩增的没有办法使用拉罗或恩曲的药物,必须是融合或重排效果才好,目前有L858R+HER2未知,
7 ^% s6 J3 y$ D  L' {( Y如果能找 ...
  y, L# D* B9 f0 N& S8 K4 }

6 B; n) l# z2 x5 b$ J" [1 M谢谢大神
7 s5 X$ {+ {% q7 r9 k我们ERBB2的突变基因还不是常见的那几种,看完感觉DS-8201效果更好,但应该有点难买到,我去搜搜看看能不能找到

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 12:40:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 13:46:20 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-21 11:35 编辑
# e2 W, ^, x2 w7 h
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 12:40
+ n8 F5 F: p$ n4 ?要去基因公司问一下 这个erbb2突变具体的靶点和外显子 有错义突变不是致病耐药基因,看看他们是怎么测到的 ...
( \& l8 t# h$ G; @

; p- d/ i1 P0 \2 Q5 O* W' l, U基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变, C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大

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肺癌erbb2突变  大学二年级 发表于 2022-6-2 14:23:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 13:46
4 f/ P; C1 H% [: X' z' L本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-2 14:00 编辑 0 G) l8 R, S9 r. n0 w/ `
/ V) v6 x! x! M2 }

: Y9 `/ F8 t; l, i; R. a* M
% [/ m4 B$ \& ~% }基因公司就说我们是ERBB2的其他类型突变,外显子就是 C.73+3G>A,不是常见的20突变,市场上的HER2药物多是针对20突变的,对我们的意义可能不大
6 G" T- t6 V3 u/ ^8 ^1 J5 g
还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。

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